Taub, blind und stumm

Die englische Zeitung “The Independend” berichtet über die Beziehungen von Patientenverbänden und Pharmaunternehmen. In Grossbritannien waren einige Patientenverbände in den letzten Jahren gesundheitspolitisch sehr engagiert und hatten öffentlichen Druck gegen Entscheidungen des National Institute for Clinical Excellence (NICE) gemacht und Patienten mobilisiert. Das NICE ist vergleichbar mit dem deutschen IQWiG und legt auf Basis von evidenzbasierten Kriterien die Erstattung für neue Therapien fest. In Deutschland war ähnliches zu beobachten, beispielsweise hatte bei der Bewertung der Insulin-Analoga durch das IQWiG der Deutsche Diabetiker Bund massiv Lobbyismus betrieben.

Die Zeitung hat sich die Finanzierung der beteiligten Verbände angesehen und teils extreme Abhängigkeiten von den Pharmakonzernen gefunden. So organisierte die Arthritis and Musculoskeletal Alliance (Arma) ein Protestschreiben von 10 Professoren gegen die Beschränkung bei der Bezahlung von teuren gentechnisch hergstellten Arthritis-Medikamenten. Der Geschäftsführer musste einräumen, dass mehr als die Hälfte des Etats seines Verbandes von Pharmaunternehmen stammt.

Die im Artikel angesprochenen Probleme gibt es auch hierzulande. Zwar gibt es Verhaltensrichtlinien, sowohl auf Seiten der Pharmaunternehmen, als auch bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), jedoch besonders kleinere Verbände lassen Transparenz bei der Finanzierung ihrer Aktivitäten vermissen. Nur selten kommunizieren die Patientenverbände detaillierte Summen und für welche Projekte und Aktivitäten die Gelder der Pharmaindustrie geflossen sind.

Während Pharmaunternehmen Zahlungen an Ärzte und Verbände vermehrt offenlegen, stösst diese Transparenz bei den Patientenvertretern oft auf Unverständnis. Wie bei Wyeth, wo von 16 Patientenorganisationen keine schriftliche Genehmigung vorlag, Informationen über Art und Umfang von Kooperationen zu veröffentlichen.