Ich habe Menschen kennengelernt, deren Organisation weit besser ist als meine. Menschen, die Ihre Unterlagen fein säuberlich in Akten aufbewahren, Kopien all Ihrer Dokumente auslagern und für alle erdenklichen Notfallsituationen gerüstet sind. Doch wenn eine Krebsdiagnose in das Leben dieser Menschen tritt, ist es plötzlich dahin mit der Ordnung. Die Verantwortung wird an der Klinikpforte abgegeben und die Dokumentation und Interpretation des eigenen Lebens und Leidens allein in die Hände der Ärzte gelegt.
Mir ging es ähnlich. Nicht, dass ich vorher sehr ordentlich gewesen wäre: Der Krebs überraschte mich in jungen Erwachsenenjahren und ich hatte gerade erst einigermaßen gelernt, was es heißt, sein Leben zu organisieren und zu dokumentieren. Im Angesicht der Erkrankung vergaß ich jedoch all das nütze Wissen und das Credo älterer Generationen: Ordnung ist das halbe Leben.
Schmerzlich wurde mir dies bewusst, als ich nach der Entscheidung für eine alternative Therapie an einen Arzt und Heilpraktiker geriet, der zur Optimierung meiner Therapie sämtliche diagnostische Unterlagen, alle Blutergebnisse von meinem vorausgegangenen Krankenhausaufenthalt und die ganze Mappe mit den Röntgen- und CT-Aufnahmen von mir anforderte. Ich verstand zunächst die Welt nicht. Ich hatte mich doch unter anderem für eine alternative Therapie entschieden, um dem ganzen Aktenmief zu entgehen und endlich als Mensch und nicht als Nummer behandelt zu werden. Erst mit der Zeit lernte ich: Der Umgang mit der Erkrankung erfordert Aufmerksamkeit und Verantwortung. Und dazu gehört – so sehr mir das auch gegen den Strich ging – eine sauber geführte Patientenakte.
Von Jägern und Sammlern
So begann für mich also eine kleine Odyssee, während der ich sämtliche Kliniken und Ärzte aufsuchte, bei denen ich zuvor in Behandlung war, um eine Kopie aller diagnostischen Ergebnisse, Abschlussberichte und sonstigen Auswertungen zu erhalten. Hätte ich weiterhin eine konventionelle Therapie gemacht, wäre das wahrscheinlich nicht nötig gewesen. Ich hätte es gemacht, wie die meisten anderen Menschen auch: Die Ärzte kümmern sich um meine Gesundheit, ich kümmer mich um den Rest.
Das ist ja auch naheliegend. Erstens traut man sich als medizinischer Laie nicht zu, viel mit Diagnosen anfangen zu können, und zweitens kann man sich als Mensch wahrlich Schöneres vorstellen, als neben der emotionalen auch noch die organisatorische und diagnostische Seite seiner Erkrankung voll im Blick zu behalten – Man ist dankbar für jede freie Minute, die sich zwischen Arztbesuchen, Chemotherapien und Krankenhausaufenthalten ergeben.
Ich rate Ihnen dringend, egal ob im Rahmen einer konventionellen oder alternativen Therapie, die Organisation und Sammlung Ihrer Daten auch in die eigenen Hände zu nehmen. Lassen Sie sich nach jedem Arzt- und Therapeutenbesuch eine Kopie der Diagnosestellungen aushändigen und heften Sie diese sofort zu Hause in einen Ordner, der nur für Ihre Karriere als Patient bestimmt ist. Kopien sämtlicher Befunde (Blutergebnisse, Urin-, Stuhlproben usw.), Ultraschallbilder, Medikamentenrezepte, Abschlussberichte, OP-Verlaufsdokumentationen und anderes kommen hier rein. Lassen Sie sich diese Dokumente also unbedingt als Kopie mitgeben – Das gilt für den Besuch in der Uniklinik ebenso, wie für die Diagnose eines Geistheilers.
Eine Ordnerstruktur, die sich bei mir bewährt hat, ist folgende. Abschlussberichte, Briefwechsel, Gesprächsprotokolle usw. sortiere ich nach Ärzten, Therapeuten und Kliniken. Blut- und andere Diagnoseergebnisse haben einen eigenen Ordnerbereich, was mir die Übersicht über den therapeutischen Verlauf erleichtert. Alle Dokumente sind natürlich chronologisch sortiert.
Führen Sie ein Gesundheits-Tagebuch
Wieder zu Hause angekommen, sollten Sie außerdem sofort notieren, was genau passiert ist. Welche Diagnose hat der Arzt/Therapeut Ihnen gestellt? Welche Empfehlungen hat er ausgesprochen? Wann findet die nächste Vorsorgeuntersuchung statt? Notieren Sie all dies in Ihrer Patientenakte. Sie glauben nicht, wie schnell man diese oft wichtigen Dinge vergisst.
Führen Sie außerdem ein Tagebuch, in dem Sie neben dem Therapieverlauf auch Ihre Gedanken und Ihre körperliche und geistige Befindlichkeit notieren. So erleben Sie nicht nur den reinigenden und therapeutischen Effekt des Tagebuchschreibens, sondern haben auch noch ein wertvolles diagnostisches Instrument zur Hand. Hier können Sie noch Monate oder Jahre später einsehen, was Ihnen gut getan hat, welche Therapien sich in welcher Weise auf Ihr Blutbild ausgewirkt haben und wann Ihnen Ihr Gefühl untrügerische Zeichen für und gegen eine Entscheidung vermittelt hat. Dinge, die gerade im Rahmen einer alternativen Therapien sehr wichtig sind.
Oft tauchen während dieser Notizen und beim täglichen Sinnieren Fragen und Bedenken auf, die Sie Ihrem Arzt oder Therapeuten beim nächsten Gesrpäch gern stellen oder vortragen möchten. Auch diese sollten Sie gesondert notieren und den Zettel beim nächsten Arzttermin mitnehmen. Ihre Fragen und Bedenken zeigen dem behandelnden Arzt nicht nur, dass Sie Eigenverantwortung übernehmen (Sie begeben sich im Zweifelsfall in eine bessere Verhandlungsposition als ein "unmündiger" Patient), Sie sind auch umfassend informiert und lassen weniger Zweifel an Ihren eigenen Entscheidungen aufkommen. Sie sehen: eine gute Dokumentation und Ordnung ist sehr im Sinne Ihrer Gesundheit.
Das Leben ist (k)eine Exceltabelle
Auch wenn Blutwerte keine heilige Kuh sind und der Mensch weit komplexer ist, als die Summe seiner Leukozyten oder die Höhe seiner Tumormarker, so macht es Sinn, wichtige Blutwerte wie diese in einer eigenen Verlaufstabelle zu notieren. Fragen Sie Ihren Arzt, welche Werte ihm besonders relevant für Ihre Gesundheit und den Erfolg der Therapie erscheinen und schreiben Sie diese mit Datum und weiteren Informationen zu Therapie und Befinden in eine eigene Tabelle.
Gut eignet sich dafür die Officesoftware Excel (oder ein vergleichbares Programm), die auf fast jedem Rechner installiert ist. Hier können Sie die eingetragenen Werte gleichzeitig auch als Graph anzeigen lassen. So haben Sie die zeitliche Entwicklung Ihrer wichtigsten Blutwerte im Blick und sehen, wie Therapien und Lebenswandel diese beeinflussen.
Einige Hinweise zum Schluss
- Halten Sie Ihre Patientenakte frei von finanziellen Belangen. Ich empfehle Rechnungen, Quittungen über die Praxisgebühr und die Kommunikation mit der Krankenkasse gesondert abzuheften. Die Patientenakte dient allein der Dokumentation Ihrer Genesung. Das finanzielle Kopfzerbrechen sollten Sie unbedingt dort raushalten.
- Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, sämtliche Rechnungen und relevante Diagnosen vor dem Abheften einzuscannen oder sonstwie zu kopieren. So habe ich am Jahresende alle Unterlagen für den Antrag an die Krankenkasse beisammen und muss nicht lange rumsuchen. Ein kleiner Handgriff, der am Ende viel Arbeit erspart.
- Die Tipps, die ich Ihnen in diesem Artikel gebe, sind wichtig, ganz gleich ob sie eine Chemotherapie machen, zum Heiler gehen oder sich lediglich zu Hause mit pflanzlichen Mitteln selbst therapieren. Dokumentieren Sie unbedingt den Verlauf Ihrer Therapie und führen Sie ein Tagebuch. Beides gibt Ihnen das Gefühl, Ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und mitzubestimmen wohin der Weg führt.
Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Gesundheit,
Andreas Thies
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Interessante Links
- Linus S. Geisler – Internetseite des ehemaligen Sachverständige der Enquête-Kommission "Ethik und Recht der modernen Medizin" und Chefarztes Linus S. Geisler. Mir sehr interessanten Texten u.a. über das Arzt und Patient-Verhältnis.
Empfehlenswerte Bücher
- Breuer, Hans-Willi Maria – Mit dem Arzt auf Augenhöhe. Das kann ich erwarten – Mögliches und Unmögliches in der Medizin
- Hoffbauer, Gabi – Blut- und Laborwerte: Der Patientenratgeber
- Duden – Wörterbuch medizinischer Fachbegriffe: Das Standardwerk für Fachleute und Laien – Der aktuelle Stand der medizinischen Terminologie
Bildquellen
- (1) folder 2 von Slavomir Ulicny
- (2) Tranquility 4 von Ove Tøpfer
- (3) Study 2 von Ove Tøpfer
- (4) single curve von Sanja Gjenero
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