Mit dem am Montag in Berlin gegründeten „ Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) soll in Deutschland die Situation der etwa vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden. Menschen mit diesen Erkrankungen können dadurch auf eine bessere Behandlung und Betreuung hoffen.
Das vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) gegründeten „Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) soll Initiativen bündeln, Forscher und Ärzte vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenführen und eine bessere Versorgung der Patienten gewährleisten.
Die Gründung des Aktionsbündnisses ist die erste Umsetzung einer Studie des Bundesgesundheitsministeriums über „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland“ von 2009.
Dem nationalen Aktionsbündnis NAMSE gehören sowohl Ministerien, Behörden, Ärzteverbände, medizinische Fachgesellschaften, Patientenorganisationen sowie der Gemeinsame Bundesausschuss und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung an.
Von etwa 30.000 bekannten Krankheiten werden rund 7.000 bis 8.000 als seltene Krankheiten eingestuft. Laut der EU-Kommission sind dies Erkrankungen, an denen weniger als fünf von 10.000 Einwohnern leiden. Diese sind zu über 80 Prozent genetisch bedingt.
Ärzte von Patienten mit diesen Krankheitsbildern fühlten sich oft überfordert, weil es dazu nur selten Forschungen gebe, sagte der Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler.
Seltene Krankheiten verlaufen oft chronisch. Sie können bei den Betroffenen zu einer geringen Lebenszufriedenheit, zur Invalidität oder eingeschränkter Lebenserwartung führen.
Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), betonte die Bedeutung von Selbsthilfe. „Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen, und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden.“
Weitere Informationen von Unterstützern des Aktionsbündnisses und der Erklärung:
www.bmg.bund.de
www.bmbf.de/de/1109.php
http://www.achse-online.de