Was sind die relevanten, offenen Forschungsfragen der MS-Betroffenen? Von den Pflegenden? Welche MS-Forschung ist prioritär? Welche Antworten erwarten die MS-Betroffenen von der Forschung? Welche Forschungsprojekte sind aus Patientensicht förderungswürdig? Welche aus Sicht der Ärzte?
Die britische Multiple Sclerosis Society hat sich letzten Sommer genau diesen Fragen angenommen. Sie hat die Initiative Setting MS research priorities gestartet.
In der Initiative geht es darum, die Forschungsfragen von MS-Betroffenen, Pflegenden und Ärzten zu sammeln und zu gewichten. Die Prioritäten werden in einem mehrstufigen Prozess ermittelt:
- Forschungsfragen sammeln
- Prüfen, welche Forschungsfragen schon mit dem vorhanden Wissen beantwortet werden können
- Fragen sortieren und gruppieren
- Priorisieren
- Die zehn wichtigsten ungelösten Fragen auswählen
Jeder kann Forschungsfragen über die MS Society Umfrage bis Ende Januar einreichen.
© unbekannt
Die gefundenen Forschungsprioritäten werden danach bekanntgegeben. Die MS Society wird ihre Forschungsförderung nach diesen Prioritäten ausrichten. Die MS Society erarbeitet die zehn wichtigsten, offenen Forschungsfragen nicht nur für sich, sondern führt diesen Prozess, als ihr Beitrag, für die weiteren Forschungsförderer durch.
Ich finde diese Initiative der MS Society sehr wichtig. Das Feld der MS-Forschung ist riesig. Es gibt sehr viele Forschungsförderungsgesuche. Nicht alle Forschungsfragen sind auch relevant für die Betroffenen oder die Pflegenden. Diese Initiative hilft die Stimme der Betroffenen einzubringen.
Falls Fragen eingereicht wurden, die durch die Wissenschaft bereits ausreichend beantwortet wurden, heisst dies, dass die gefundenen Forschungsergebnisse zu wenig bekannt sind. Bei einer Häufung solcher bereits beantworteter Fragen, muss die Informationsverbreitung verbessert werden, z.B. durch eine Informationskampagne.
James Lind Alliance (JLA)
Die MS Society erarbeitet die Prioritätenliste mit der James Lind Alliance (JLA). Das ist eine Non-Profit-Organisation, die sich auf das Finden und Gewichten von unbeantworteten, medizinischen Fragen spezialisiert hat. Die JLA wurde von Iain Chalmers 2004 mitbegründet. Iain Chalmers war ebenfalls an der Gründung der Cochrane Collaboration beteiligt. Eine Medizin ohne Cochrane Collaboration ist heute nicht mehr vorstellbar.
James Lind war ein schottischer Schiffsarzt. Er hat vor 250 Jahren für die oft tödliche Krankheit Skorbut, mittels eines simplen Versuchs, herausgefunden, wie Skorbut geheilt und verhindert werden kann. Skorbut kann durch Zitronen oder Chabis geheilt werden. Die Krankheit entsteht durch Vitamin C Mangel. Das wussten sie damals allerdings noch nicht.
Schweizerische MS-Gesellschaft
Die MS-Gesellschaft fördert die MS-Forschung mit jährlich 1.3 Mio Franken. Der MS-Gesellschaft habe ich letzten Sommer das Anliegen vorgebracht, dass die praktisch relevanten Forschungsfragen von Betroffenen stärker in der Forschungsförderung einbezogen werden sollten. Aktuell werden die Fördergesuche von einem kleinen Kreis von Forschern beurteilt.1 Von der Initiative der MS Society habe ich erst kürzlich erfahren. Die Initiative der MS Society ist ein hervorragender Ansatz. Ich hoffe die Schweizerische MS-Gesellschaft wird ebenfalls in dieser Richtung aktiv.2
Schlussbemerkung
Die Forschung ist kein Sandkasten nur zum Vergnügen der Forscher. Relevante Fragen sollen mittels wissenschaftlicher Methoden beantwortet werden. Die Initiative der britischen MS Society ist ein sehr wichtiger Beitrag.
Ich hoffe andere Forschungsförderungsgesellschaften, wie die Schweizerische MS-Gesellschaft oder die DMSG orientieren sich ebenfalls an diesen wichtigsten Forschungsprioritäten. Wenn diese Prioritäten nicht direkt übernommen werden können, sollten die eigenen Forschungsprioritäten ebenfalls nach dem Vorbild der MS Society, unter Einbezug der Betroffenen und Pflegenden, ermittelt werden.
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Nach meinem Wissenstand entscheidet das Gremium des Wissenschaftlichen Beirates nach eigenem Gutdünken. ↩
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Vielleicht sollte man eine Petition starten. ↩
