Ende März ist die vom Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg organisierte Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ gestartet. Im Kern dieser Initiative steht eine Innovationsplattform, auf der sich verschiedenste Menschen austauschen und vernetzen können und damit einen Beitrag zur Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen für den Bereich seltener Erkrankungen leisten können. Die Innovationsplattform wurde im Rahmen der Tätigkeit im Projekt „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, entwickelt. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Meist eignen sich Betroffene selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen. „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte Patienten, Angehörige, Ärzte , Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ist unter www.gemeinsamselten.de zu erreichen.
Related Posts
Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom Intensivkind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das Intensivkind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie … Weiterlesen →
God save the Daisy.
Nun wird ja fleißig vor Gänseblümchen Daisy gewarnt. Zumindest empfiehlt das Bundesamt für Bevölkerungsschutz und Katastrophenhilfe den Bürgern, sich für mehrere Tage mit Lebensmitteln einzudecken.
Vorsorglich habe ich bei der Bundeswehr 150 Eiserne Rationen geklaut, in meiner Klinik genug Medikamente und Verbandmaterial mitgehen lassen und einen riesigen Vorrat an Konserven und Kerzen samt Streichhölzern angelegt. Der Dieselgenerator, der das halbe Wohnzimmer ausfüllt, ist auf Funktionstüchtigkeit überprüft. Treibstoff habe ich genug, dafür fluchen die Autofahrer in der Gegend furchtbar, weil das Auto irgendwie nicht anspringt. Brennholz ist auch vorhanden.
Die Fenster habe ich mit Styropor abgedichtet und von innen und außen vernagelt. Die Decke habe ich abgestützt, daß der Schnee sie nicht eindrückt, immerhin wohne ich unterm Dach.
Meine Flinte ist geladen. Damit kein Eisbär unsere Bude plündert.
Daisy kann kommen!
tags: daisy schnee schneesturm schneechaos chaos winter katastrophe schneekatastrophe bundesamt katastrophenschutz katastrophenhilfe Bevölkerungsschutz panik panikmache
Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung
Was wird, wenn das Intensivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt ziehe ich aus, mal unabhängig von ihrer Prognose gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pflegeheim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspannung in mir … Lesen fortsetzen →