Gemeinsam für die Seltenen: Community zu seltenen Erkrankungen

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Ende März ist die vom Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg organisierte Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ gestartet. Im Kern dieser Initiative steht eine Innovationsplattform, auf der sich verschiedenste Menschen austauschen und vernetzen können und damit einen Beitrag zur Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen für den Bereich seltener Erkrankungen leisten können. Die Innovationsplattform wurde im Rahmen der Tätigkeit im Projekt „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, entwickelt. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Meist eignen sich Betroffene selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen. „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte Patienten, Angehörige, Ärzte , Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ist unter www.gemeinsamselten.de zu erreichen.

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