An dieser Stelle möchte ich künftig öfters über medizinisch wertvolle Websites berichten. Unlängst erhielt ich Post von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen/Nürnberg. Hier geht es um die neue Initiative “Gemeinsam für die Seltenen” (www.gemeinsamselten.de).
Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Meist eignen sich Betroffene selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen. “Gemeinsam für die Seltenen” möchte Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen.”
Das hört sich interessant und sinnvoll an. Es sollte allerdings darauf geachtet werden, dass auch wirklich nur über Probleme und Lösungen bei “seltenen Erkrankungen” (Definition bei Wikipedia.de) diskutiert wird. Ein generelles Problem bei Foren/Communitys ist eine Ausweitung der Diskussion auf andere Gebiete, aber das lässt sich durch eine gute Moderation in die richtigen Bahnen leiten.
Empfehlenswert.
Artikel von: Monsterdoc
