Was ändert sich im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft?
Der Vorstand der MS-Gesellschaft strebt eine breitere Zusammensetzung des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft an. Bisher sind dort vor allem Medizinprofessoren und Universitätsdozenten vertreten. Beispielsweise fehlen „normale“ Neurologen mit eigener Praxis.
Als ersten Schritt hat der Vorstand im Oktober ein neues Reglement für den Wissenschaftlichen Beirat (PDF) verabschiedet. Ich werde in einem separaten Artikel auf die Reglementsänderungen eingehen. [Aktualisierung 23.02.2014: Im Artikel Überarbeitetes Reglement des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft werden die Reglementsänderungen analysiert.]
Anfang Dezember wurden die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates gewählt.
Auf die Zusammensetzung des Wissenschaftlichen Beirates werde ich eingehen, wenn die neue Liste der Mitglieder von der MS-Gesellschaft veröffentlicht wurde.
Eigene Mitgliedschaft
Im Zuge dieser Umbesetzung wurde ich vorgeschlagen und schliesslich vom Vorstand in den Wissenschaftlichen Beirat gewählt.
Ich danke der MS-Gesellschaft für das Vertrauen.
Meine Ziele
Der Wissenschaftliche Beirat ist mit seinen fast 30 Mitgliedern ein grosses Gremium. Mit einer jährlichen Sitzung in der grossen Runde ist der Beirat als ganzes wenig aktiv. Einen grossen Teil der Arbeit läuft im Ausschuss (Vorstand des Wissenschaftlichen Beirates) oder in Arbeitsgruppen ab.
Was ich effektiv bewirken kann ist ungewiss. Mein Einfluss wird wahrscheinlich beschränkt sein.
Nichtsdestotrotz, was sind meine Ziele?
- Vertretung der Betroffeneninteressen, Einbringung einer Patientensicht.1
- Forschungsmittel der MS-Gesellschaft für Projekte einsetzen, die im Interesse der Betroffenen sind, die sonst aber niemand macht, z.B. weil es nicht patentierbar und deshalb „hoch-kommerziell“ verwertbar sind. Beispielsweise der Einfluss der Lebensweise wie der Bewegung oder der Sonne.
- Ein für alle freier Zugang zu geförderter Forschung (Open Access).
- Besserer Umgang mit Interessenbindungen.
- Überprüfung von Nutzen/Risiken bei der Zusammenarbeit mit Pharmagesellschaften, z.B. Sponsoring oder Biogen MS-Preis der MS-Gesellschaft.
Ich werde versuchen die Themen sachlich zu vertreten um für meine Anliegen einzustehen. Die Sache steht für mich im Vordergrund.
Ich bin wirtschaftlich unabhängig und von keinen Forschungsgeldern abhängig. Wirtschaftliche Unabhängigkeit ist eine Voraussetzung für das Vertreten einer eigenständigen Position.
Ich sehe mich als Betroffenenvertreter und als solcher bin ich offen für Anregungen (Kontakt) von anderen Betroffenen.
Was bedeutet das für den Blog?
- Ich werde weiterhin bloggen, auch zu Themen der MS-Gesellschaft.
- In den Blogartikeln schreibe ich meine Meinung. Eine Meinung, die unabhängig ist und sich nicht mit der Meinung der MS-Gesellschaft oder des Wissenschaftlichen Beirates decken muss. 2
- Ich werde meine Interessenbindung zur MS-Gesellschaft in zukünftigen Artikeln offenlegen.
Durch den persönlichen Umgang könnte es sein, dass das Schreiben kritischer Artikel persönlich schwieriger wird. Dies ist ein alltägliches Problem im Lokaljournalismus. Mit Distanz lässt sich besser und unabhängiger schreiben.
Wo möglich, ist es wohl besser die Anliegen zuerst persönlich anzusprechen, bevor ich darüber schreibe.
Dank
Ich danke allen, die mir bisher in irgend einer Art bei meinem Engagement geholfen haben.
Fazit
Die Umsetzung und Verbreiterung des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft ist ein wichtiger und richtiger Schritt. Dieser Schritt stärkt die Position der MS-Gesellschaft.
Neben dem Blog ist meine eigene Mitgliedschaft im Wissenschaftlichen Beirat eine weitere Möglichkeit die Betroffeneninteressen zu vertreten. Also direkt in einem Gremium. Ich freue mich. Es bleibt spannend.
Nachtrag
[Aktualisierung 23.02.2014: Die Sitzung des Wissenschaftlichen Beirates ist mit einem Nachtessen und anschliessender Übernachtung verbunden. Ich möchte nicht von anderen Spendengeldern profitieren. So, versuche ich immer mehr zu spenden, als ich Kosten verursache.]
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Wie dies konkret aussieht, z.B. bei Tecfidera® (BG-12, Dimethylfumarat, Fumarsäure), muss sich zeigen. Es ist auf jeden Fall spannend. ↩
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Der Wissenschaftliche Beirat ist keine Kollegialbehörde wie der Bundesrat, wo nach erfolgter Abstimmung alle Mitglieder die selbe Meinung zu vertreten haben. ↩
