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Prominente oder Angehörige mit MS [akt.]

Welche prominenten oder bekannten Personen mit Multiple Sklerose (MS) gibt es? Welche Angehörigen von Promis sind bekannt?

Jene mir bekannten öffentlichen Personen oder deren Angehörige mit MS habe ich aufgeschrieben. Hier habe ich einmal eine Liste der gefundenen Namen.

Für alle von MS betroffenen Personen bedaure ich, dass sie an dieser immer noch unheilbaren und unberechenbaren Krankheit leiden.

Name Bemerkung Land Diagnose Artikel
Kuno Launer Neu! Sänger von Züri-West CH 2017 Blick NZZaS
Alex Rubeli Wettermoderator beim Schweizer Fernsehen CH ~2010
Jasmin Nunige Langläuferin und Bergläuferin CH 2011 Blogartikel Fit for Life, 1/2-2012 Südostschweiz HP
Ada Marra Nationalrätin (VD) der SP CH ~2007 illustre.ch
Babic Mutter des FC St. Gallen Fussballers Boris Babic CH blick.ch
Marcel Grossmann † Physiker, Mitbegründer der Allgemeinen Relativitätstheorie neben Einstein CH nzz.ch
Manfred Wielandt Vater von ehmaligen Mister Schweiz Tim Wielandt CH SF.tv
Seraina Mischol Spitzenlangläuferin CH 2011 sport.sf.tv, nzz.ch
Nathalie Todenhöfer Tochter des ehemaligen Top Managers des Verlagshaus Burda („Bunte“) und ehemaliger CDU Politiker Dr. Jürgen Todenhöfer D stern.de
Anne Rowling † Mutter der Harry Potter Autorin JK Rowling UK independent.co.uk
Fraser C. Robinson III † Vater von Michelle Obama, First Lady USA ms-reporter.de
Ann Romney Frau des republikanischen US-Präsidentschaftskandidaten der Republikaner USA about.com
Jack Osbourne Sohn eines US Rocksängers USA ms.about.com stern.de stern.de
Nicoletta Mantovani Witwe des Opernsängers Luciano Pavarotti I ms-reporter.de
Marilyn Hilton † Grossmutter von Paris Hilton, Hotelerbin USA Pro 7 Blog
Egon Zimmermann Skifahrer, Weltmeister und Olympiasieger 60er Jahre A Wikipedia
Phil Hubbe Karikaturist, Cartoonzeichner D 1988 Homepage
Marc Metzger (Blötschkopp) Karnevallist, Komiker D 1999 Wikipedia
Evan Blass (@evleaks) Tech Leaker, Tech Journalist USA 2004 Wikipedia
Hubert Wallner Radiomoderator A Freak-Online
Gitti Goetz Schlagersängerin D Calispera
Aaron Solowoniuk Schlagzeuger von Billy Talent CA 1997
Josh Harding NHL Torhüter von Minnesota Wild CA 2012 Tagi
José Fajardo Vater der Sängerin Gloria Estefan US / CU guardian rollingstone
Howard Carpendale Schlagersänger D / ZA 2003 Bild
Dagmar Wulff † Mutter des Ex-Bundespräsidenten Christian Wulff D
Jacqueline du Pré † Cellistin und Frau des Dirigenten Daniel Barenboim D 1973 Wikipedia
† Mutter vom Schlagersänger Rex Gildo (Ludwig Hirtreiter) D
Rex Gildo † Schlagersänger (Ludwig Hirtreiter), nicht zweifelsfrei klar D Neue Blatt
Malu Dreyer SPD Politikerin, Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie der Landesregierung von Rheinland-Pfalz D 1995
PPMS		 Rhein-Zeitung Spiegel
Don Van Vliet † alias Captain Beefheart, Musiker und Maler US? 1982 WOZ
Knud Kohr Journalist und Schriftsteller D 2003 WOZ WOZ WOZ WOZ
Kathrin Vogler Bundestagsabgeordnete. Die Linke D 3-Sat, nano ab 4:45
Liliane Waldner SP-Politikerin und frühere ZKB-Bankrätin, persönliche Mitarbeiterin der legendären Zürcher Stadträtin und SP-Ständerätin Emilie Lieberherr. Ihr Vater war der Freiheitskämpfer und erste ugandische Staatspräsident Yusuf Kironde Lule, der 1979 Diktator Idi Amin stürzte. CH 1993 Tagi
Pavel Belobradek Vizeregierungschef von Tschechien CZ 2001 Wikipedia
Chris Wright Basketball-Profi US 2012 welt.de
Selma Blair Hollywood-Schauspielerin US 2018 nzz.ch SRF
Pamela Griffiths Mutter des Dirigenten Howard Griffiths UK MS.ch

Paris Hilton mit MS T-ShirtParis Hilton 2008 mit T-Shirt „We ❤ to erase MS“

Bemerkenswert ist, dass egal wer im November als Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika gewählt wird, er hatte oder hat einen MS-Fall in der Familie.

Es gibt nicht sehr viele Prominente oder Bekannte mit MS. Die Krankheit bricht meistens früh aus – zu früh um eine Karriere zu begründen und bekannt zu werden. Heutzutage umso mehr, als schon frühe Diagnosen gemacht werden. Mit einer MS-Diagnose lassen sich wohl die wenigsten auf Abenteuer ein.

Falls Ihr andere bekannte Leute kennt, könnt ihr mir diese schicken. Ich werde die Liste ergänzen. Ich bin interessiert daran.

Danke an MS-Reporter. Ich habe meine Liste mit weiteren Personen von seinem Blog ergänzt. Weiterer Dank geht an die Unterstützung durch Erika, Evelyne, Gabriela und Bobbele vom Schweizer MS-Gesellschafts-Forum.

Tamiflu Saga

Oder: Wo sind die Daten?

Warum geht es bei der Tamiflu® Saga? Wofür steht dieser Konflikt? Was lehrt uns dieses Beispiel über die Medizin und die Wissenschaft?

Tamiflu®Tamiflu® | via Wikimedia

Hinter der Tamiflu® Saga steht die Geschichte über Tamiflu® und dessen kometenhafter Aufstieg während der Schweinegrippe und den Fragen danach.

Das Grippemittel Tamiflu® (Oseltamivir) wird vom Schweizer Pharmaunternehmen Roche hergestellt. Es soll die Grippe verkürzen und Komplikationen wie schwere Lungenentzündungen vermeiden. Während der bedrohlichen Schweinegrippe kauften die Staaten Tamiflu® für Milliarden von Franken zum Schutze der Bevölkerung. Tamiflu® wurde zum Vermeiden grippebedingter Komplikationen und Grippetoten gekauft. Tamiflu® Reserven wurden von der Weltgesundheitsorganisation WHO empfohlen.1

Roche hat zur Wirksamkeit des Medikaments, wie von den Zulassungsbehörden gefordert, Studien erstellen lassen.

Jedoch wurde nur ein kleiner Teil wissenschaftlich veröffentlicht.2 Und Rohdaten sind gar keine zugänglich.3

Im Jahre 2009 wollte eine unabhängige Forschungsgruppe von Cochrane die Studien von Roche nachrechnen. Die Rohdaten sind die Voraussetzung, um die Studien unabhängig nachrechnen zu können. Die Forscher fragten Roche um die fehlenden Daten an. Roche versprach (2009) die vollständigen Daten zur Verfügung zu stellen.

Doch Roche hat die Daten bis heute nicht geliefert!

Seit dem Jahr 2009 gehen Mails hin und her. Ohne Ergebnis.

Resultat: Die Welt weiss bis heute nicht, wie nützlich Tamiflu® eigentlich gegen Grippe ist. Die Rohdaten fehlen. Unabhängige Studien fehlen. Den Ärzten und der Bevölkerung werden die Daten verheimlicht.

Forscher schalten sich ein. Der Fall zieht immer weitere Kreise.

Die angesehene medizinische Fachzeitschrift BMJ begann sich für diesen Fall zu interessieren. Sie haben Roche kontaktiert. Ohne Ergebnis. Um die Absurdität dieses Falles zu veranschaulichen haben sie den ganzen Mailverkehr auf ihrer Webseite www.bmj.com/tamiflu veröffentlicht.

Ist Roche ein Einzelfall mit seinem Verhalten?

Leider nein. Das ist unverständlicherweise gängige Praxis in der Medikamentenforschung. Rohdaten stehen unabhängigen Forschern praktisch nie zur Verfügung. Als Argument werden Geschäftsgeheimnisse angegeben. Doch was ist an einer standardisierten Studie geheim? Der Datenschutz ist es jedenfalls nicht. Es geht um anonyme Daten.

Warum steht gerade Tamiflu® von Roche im Scheinwerferlicht?

Jeder kennt es. Die Grippe geht alle an. Tamiflu® ist deshalb ein gutes Beispiel. Doch Roche ist nicht schlechter als andere Pharmaunternehmen. Das Problem betrifft die ganze Industrie. Die Rohdaten der Tamiflu®-Studien sind einfach zum sichtbaren Testfall geworden.

Die Europäische Zulassungsbehörde EMA würde ebenfalls über die Rohdaten verfügen. Die EMA gibt die Daten den unabhängigen Forschern nicht heraus.

Dass Rohdaten anderen Forschern nicht zur Verfügung stehen ist ein unhaltbarer Zustand. Das hat nichts mit Forschung und Wissenschaft zu tun. Wissenschaft ist unter solchen Bedingungen nicht möglich. Der Öffentlichkeit ist mit solchem Verhalten in keiner Art und Weise gedient.

Warum versteckt Roche seine Daten so sehr? Bei einem wirksamen Medikament kann Roche nur gewinnen. Die Ergebnisse werden von unabhängiger Seite bestätigt.

Der Tamiflu® Fall ist zusätzlich brisant, denn das staatlich gelagerte Tamiflu® hat das Verfalldatum erreicht. Sollen die Staaten ihre Tamiflu® Lager wieder auffüllen4?

Hintergrundinformationen

Wichtige

Weitere

Nebenbemerkung: Gegen Roche läuft eine Untersuchung in der EU. Roche steht im Verdacht, Nebenwirkungen von zahlreichen Medikamenten verheimlicht zu haben. (Radio DRS1)

[Aktualisierung 20.01.2013: Die Initiative alltrials (All Trials Registered | All Results Reported) wurde von Ben Goldacre, BMJ Group, James Lind Initiative und weiteren zur Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten gegründet.]

[Aktualisierung 26.01.2013: Die Tamiflu Saga hat es jetzt auch in die etablierten Medien geschafft. Der Tagesanzeiger hat einen lesenwerten Artikel geschrieben: Zweifel an Tamiflu – Der Druck auf Roche nimmt zu, Tages-Anzeiger, 26. Jan. 2013. Hoffentlich passiert jetzt etwas.]

[Aktualisierung 26.01.2013: Lesenswerter Blogartikel über Tamiflu von Alexander Riegler aus Österreich: Tamiflu, ein Medikament das wir kauften – aber nie brauchten …, 8.11.2012]

[Aktualisierung 27.04.2013: Bericht Süddeutsche Zeitung: Das Fieber der Gutgläubigkeit ]

[Aktualisierung 27.04.2013: Roche will Studienrohdaten für Analysen zugänglich machen. BBC, 04.04.2013. Taten zählen, Versprechen gab es schon viele.]

[Aktualisierung 22.06.2013: Forum Gesundheitspolitik schrieb einen Artikel über Tamiflu]

[Aktualisierung 13.04.2014: Die Cochrane Collaboration hat ihren Bericht zu Tamiflu® veröffentlicht. Der einst erhoffte grosse Nutzen von Tamiflu® scheint sich nicht zu bestätigen. Mehr Versprechen als Fakten zu Tamiflu: Forscher werten Studiendaten zu Grippemittel aus, Neue Zürcher Zeitung. 10. Apr. 2014
Tamiflu gerät zum Spielball der Wissenschaft, Bernerzeitung
Jefferson T, Jones M, Doshi P, Spencer EA, Onakpoya I, Heneghan CJ. Oseltamivir for influenza in adults and children: systematic review of clinical study reports and summary of regulatory comments BMJ. 9. Apr. 2014;348(apr09 2):g2545–g2545.]

[Aktualisierung 13.04.2014: Beitrag im Schweizer Radio: Medikamente halten nicht immer, was sie versprechen. Wie kann man das verhindern? SRF, 11.04.2014; [Harsche Kritik am Grippemittel «Tamiflu»](http://www.srf.ch/gesundheit/gesundheitswesen/harsche-kritik…, SRF, 10.04.2014; Kritiker sehen sich bestätigt, SRF, 10.04.2014]

[Aktualisierung 14.04.2014: Was kann man lernen aus der Causa Tamiflu?, SRF, Wissenschaftsmagazin, 12.04.2014]

  1. Der WHO Pandemiekommission wurden Interessenskonflikte mit den Herstellern vorgeworfen. Das ist ein eigenes Kapitel für sich, siehe Neue Kritik an der WHO, Neue Zürcher Zeitung, 5. Juni 2010. ↩

  2. Das wird als Publikationsverzerrung (publication bias) bezeichnet. In der wissenschaftlichen Literatur werden nur die „positiven“ Fälle veröffentlicht. Die wissenschaftliche Literatur zeigt deshalb ein verzerrtes Bild der Realität. Medikamente erscheinen als wirksam, obwohl sie es insgesamt sind nicht, Beispiel Reboxetin (Edronax®) von Pfizer. ↩

  3. Ein wesentlicher Pfeiler der Wissenschaft ist die Wiederholbarkeit. Rohdaten sind ein wichtiges Element. Keine Rohdaten zur Verfügung zu stellen ist unwissenschaftliches Verhalten. ↩

  4. Mit Steuergeldern versteht sich. ↩

Pharma-Außendienst: Consultants erfolgreicher als Referenten

Ein Baustein des Delving-Konzeptes zur Optimierung der Kundenzufriedenheit durch Pharma-Referenten ist der B2B-Ansatz, denn die Qualität des Managements einer Arztpraxis bestimmt – neben der Grundhaltung des Praxisinhabers – maßgeblich die Einsatzmöglichkeiten von Präparaten. Damit bietet sich dieser Bereich der Praxisführung grundsätzlich für eine Unterstützung durch Außendienstmitarbeiter an. Darüber hinaus sind Ärzte immer mehr gezwungen, als […]

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