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Medizin als Geschäft
Arte hat gestern zwei Dokumentationen über das Gesundheitswesen gezeigt:
Patient als Beute zeigt den Verteilungskampf der Pharmaunternehmen und privaten Klinikbetreiber auf Kosten der Patienten – monitär wie medizinisch.
Mein Bypass aus Bangkok beschäftigt sich mit dem Medizintourismus.
Zweifel an Wachkoma-Geschichte (Update 9)
Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.
Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter 
James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.
Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.
Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
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Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:
Any time facilitated communication of any sort is involved, red flags fly.
Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.
Mit Hilfe einer Sprachtherapeutin, die hinter ihm steht und seine Hand stützt, kann Rom auf einer Bildschirmtastatur schreiben.
Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?
Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die “Sprachtherapeutin” den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).
Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens “Sprachtherapeutin” mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)
Update 6: Auch in einem weitgehend ungeschnittenen Interview auf Flämisch wirkt das Prozedere nicht wesentlich überzeugender.
Update 7: Ich zitiere zum Abschluss James Randi:
This is yet another obvious example of abysmal, practiced, purposeful ignorance by medical personnel
füge hinzu: “and journalists” und habe für meinen Teil genug von dieser Geschichte gesehen.
Update 8, 26.11.: Aus einem Blog der New York Times:
Now, just four days after his remarkable story was first reported in the media, and he was shown giving a round of interviews to television journalists — typing out remarks on a special keyboard his family says he can operate with the help of a caregiver — Mr. Houben has been introduced to a new phenomenon: Internet fact-checkers.
Update 9: Der Arzt, der diese Geschichte ja ganz offenbar über den SPIEGEL lanciert hat und dann die Kamerateams aus aller Welt in einer langen Schlange zu “Interviewterminen” am Patienten vorbeigeführt hat, Steven Laureys, hat immerhin Humor:
Laureys’s team is in the process of producing a scientific study validating the controversial practice. He refused to discuss it in the media, saying he will follow the classical route of scientific peer reviews and publication in specialized journals before making it public to the world at large.
Hallo, liebe Journalisten, tock tock, jemand zu Hause?
Bericht: Informationsveranstaltung zu Open Access an Uni Bern, 2013
Am 17. September durfte ich an der Informationsveranstaltung zu Open Access in Bern teilnehmen.
Was ist bemerkenswert? Was ist mir aufgefallen?
Zu Beginn wurden zwei Schweizer Verlage wissenschaftlicher Zeitschriften wurden vorgestellt: Karger und MDPI.
Karger ist ein traditionsreicher Wissenschaftsverlag, der in der 4. Generation geführt wird und auf eine 120-jährige Geschichte zurückblicken kann. Gabriella Karger von der 4. Generation vertrat den Verlag. Interessanterweise wurde der Verlag in Berlin gegründet, dann dann zügelte das Unternehmen nach Basel. Karger verlegt Open Access und konventionelle Abonnements-bezahlte Zeitschriften.
Zu MDPI gibt es eine kleine Geschichte. In den 80er Jahren musste der Chemiker Dr. Shu-Kun Lin miterleben, wie eine umfangreiche Molekülsammlung von Ciba-Geigy bei der Pensionierung eines Arbeitskollegen einfach entsorgt wurde. Er wollte zukünftig eine Alternative schaffen und gründete eine non-profit Moleküldatenbank. Aus dieser Moleküldatenbank entwickelten sich wissenschaftliche Zeitschriften, die dann in einen eigenen Verlag ausgelagert wurden. Da sich die Abkürzung MDPI von Molecular Diversity Preservation International bereits etabliert hatte suchten sie nach einem Namen für den Verlag, der zu dieser Abkürzung passt: Multidisciplinary Digital Publishing Institute. MDPI ist ein reiner Open Access Verlag und die Publikationen erscheinen nur elektronisch. Er benutzt die CC BY Lizenz. MDPI beschäftigt, wenn ich mich richtig erinnere, Zweidrittel der Leute in China und ein Drittel in der Schweiz. Der Standort in China erlaubt die Kosten konkurenzfähig zu halten. Der Gründer von MDPI war an der Veranstaltung anwesend.
Bundeshaus mit Berner Alpen, Aussicht von der Universität Bern | CC BY-SA Patientensicht.ch
Der Impact-Factor1 ist für Verlage und Wissenschaftler „das Mass aller Dinge“. Bei beiden wird er als Leistungsausweis verwendet. Ein hoher Impact-Factor bedeutet Prestige. Ein Wechsel auf Open Access kann aktuell nur unter der Berücksichtigung des Impact-Factors erfolgreich sein.
Gutscheine bei Zeitschriftenabonnements für Open Access Artikel sind eine interessante Idee. Die Verlage geben bei Zeitschriftenabonnements Gutscheine, die von Universitäten zum Freischalten von wissenschaftliche Artikel ohne zusätzliche Kosten berechtigen. Die Umstellung auf Open Access kann so erleichtert werden.
Bei nicht Open Access Artikeln ist es nach wie vor üblich, dass die Autoren, das Copyright an die Verlage abgeben. Sie verlieren dadurch jegliche eigene Rechte am ehemals eigenen Artikel. Für mich ist dies unverständlich, so etwas einzugehen. Ein hoher Impact-Factor ist den Wissenschaftlern aber wahrscheinlich viel wichtiger. Die Rechte am Artikel liegen danach beim Verlag. Er könnte die Artikel auch verschwinden lassen. Da ihm das Copyright gehört, hätte die Öffentlichkeit oder auch der Forscher selbst keine Möglichkeit, die Artikel selbst anzubieten. Ohne Einverständnis des Verlages ist dies nicht möglich. Ein solcher Fall könnte z.B bei einem Konkurs eintreten.
Wissenschaftliche Zeitschriften müssen bezahlt werden, keine Frage. Entweder von den Abonnenten oder von den Autoren. Da Open Access den freien Zugang zu wissenschaftlichen Publikationen ist, müssen deshalb die Kosten von den Autoren übernommen werden. Dies bedeutet eine Kostenverlagerung. Das Open Access Modell bedeutet für die Verlage mehr Wettbewerb. Die Autoren werden neben dem Impact-Factor auch den Preis der Publikation berücksichtigen. Je höher der Impact-Factor, desto mehr können und werden die Verlage verlangen. Die Preise für Open Access Veröffentlichungen reichen von 0 Franken bis 30´000 Franken. Eine neue Zeitschrift, die sich durchsetzen will kann zu Beginn auf jegliche Kosten verzichten. Eine Open Access Publikation im renommierten Nature beispielsweise soll 30‘000 Franken kosten.
Für eine Forschungsgruppe bedeuten die Open Access Veröffentlichungen in wissenschaftlichen Zeitschriften (goldener Weg, Gold Road) zusätzliche Kosten. Open Access sieht deshalb auch die Möglichkeit vor, dass die Autoren den Artikel, z.B das PDF, kostenfrei in einer Universitätsablage ablegen (grüner Weg, Green Road).
Bei Karger beispielsweise seinen die Preise für Open Access aktuell nicht kostendeckend. Es können von den Autoren nur wettbewerbsfähige Preise verlangt werden. Beim Abonnementsmodell hingegen herrschen andere Verhältnisse: monopolartige Zustände. Die Universitätsbibliotheken haben bei (wichtigen) Zeitschriften keine Wahl, egal wie hoch die Preise sind, sie müssen die Zeitschriften abonnieren.
Wohl aufgrund der aktuell fehlenden Rentabilität, argumentierte der Karger-Verlag ziemlich defensiv und nicht wie ein Open Access-Verlag.
Die Umstellung auf Open Access könnte sicher beschleunigt werden, wenn die Öffentlichkeit für die Abonnementskosten der wissenschaftlichen Zeitschriften informiert würde. Die Universitätsbibliotheken könnten diese Kosten sichtbar machen. Anscheinend haben die etablierten wissenschaftlichen Verlage vorgesorgt und Verträge mit den Bibliotheken abgeschlossen, die eine öffentliche Information über die Abonnementspreise verbieten.
Professor Alessandro Lugli bemerkte, dass die Wissenschaftler nach wie vor gratis für die Verlage arbeiten – als Editoren oder als Begutachter (Reviewer). Ein Entgegenkommen seitens der Verlage sieht er als gerechtfertigt an.
Ich selbst sprach kurz über Open Access bei der Schweizerischen MS-Gesellschaft. Der Weg, die Probleme und die Missverständnisse über Open Access. Die Vorteile von Open Access, auch für eine gemeinnützige Organisation, musste bei diesem fachkundigen Publikum von Universitätsbibliothekaren nicht besonders erwähnt werden.
Es war spannend einmal auf der anderen Seite des Podiums zu sein.
Der Apéro zeigte, einmal mehr, wie wichtig Vernetzung ist. Es lohnt sich, seinen gewohnten Kreis zu verlassen.
Fazit
Obwohl öffentlich bezahlte Forschung, der Öffentlichkeit gehört, werden die Forschungsresultate nicht einfach der Öffentlichkeit zurückgegeben, sondern die Öffentlichkeit muss die freie Zugänglichkeit explizit einfordern.
Das Umdenken muss von den Forschungssponsoren wie dem Schweizerischen Nationalfonds (SNF) angestossen werden (sie verteilen das begehrte Forschungsgeld) und im Publikationsprozess der Forscher seinen festen Platz finden. Langjährige Gewohnheiten der Forscher müssen verändert werden.
[Aktualisierung 16.04.2014: Ein Bericht zur Veranstaltung wurde auf der Webseite der „Interessengruppe Wissenschaftliche BibliothekarInnen Schweiz (IG WBS)“ veröffentlicht: Open Access: Karger und MDPI (17.09.2013).]
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Der Impact-Factor misst wie viele Male wissenschaftliche Artikel einer Fachzeitschrift durchschnittlich zitiert werden. Mehr Zitationen zeigen einen höheren Einfluss in der Wissenschaft. Wissenschaftler suchen deshalb Zeitschriften mit einem möglichst hohen Impact-Factor. Die Zeitschriften wollen möglichst wichtige wissenschaftliche Beiträge und da die Wissenschaftler auf den Impact-Factor schauen, versuchen die Zeitschriften einen möglichst hohen Impact-Factor zu erreichen. ↩