Patienteninformation aus dem Netz? Nein danke!
Wird in Gruppendiskussionen mit niedergelassenen Ärzten das Thema “Patienteninformationen aus dem Internet” behandelt, verdunkeln sich die Mienen. Immer mehr Patienten – so die Beschreibungen der Mediziner – konfrontieren sie mit unzutreffenden Annahmen und Überzeugungen aus dem Netz. Dadurch steige der Erklärungs- und Zeitaufwand für die Ärzte erheblich. Die Kritik dieses […]
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Tysabri® – Neuer PML-Fall
Biogen Idec meldet einen weiteren 
PML-Fall in Europa. Der Patient ist offensichtlich ein Deutscher.
Eine Sprecherin des Hersteller Elan sagte, dass im September 35.500 Patienten mit Tysabri® behandelt worden sind und die Rate der PML-Infektionen im Rahmen der erwarteten 1:1000 Fälle liege. Ein schwacher Trost für die Patienten. In der Stellungnahme betont die Elan-Sprecherin, dass dank des Risikominimierungsprogramms kein Patient an der PML-Infektion gestorben sei. Diese Information ist überholt. Ein Ende Oktober in den USA erkrankter Patient ist gestern verstorben.
Der monoklonale Antikörper, der bei der Therapie von Multipler Sklerose eingesetzt wird, war schon kurz nach der Markteinführung 2005 durch zwei tödliche verlaufende PML-Fälle aufgefallen, was zu einer Einstellung des Verkaufs führte. Seit Juni 2006 konnte Tysabri® mit entsprechenden Warnhinweisen und einem Risikominimierungsplan, der verhindern soll, dass es zu weiteren PML-Erkankungen kommt, wieder vertrieben werden.
Führten die früheren Fälle zu dramatischen Kursstürzen der Elan-Aktie, so haben sich die Anleger mittlerweile an schlechte Nachrichten gewöhnt. Der Kurs des Papiers reagierte nach Bekanntwerden des PML-Falls kaum.
Linktipps der Woche: Heavy Metal mit Herz, die Pflegereform im Video und Unmut über geplante Termingarantie
Diese Woche halten die Linktipps Videos und Emotionen bereit: Metalfans lassen sich in Mexiko die Haare schneiden, Männer empfinden manchmal doch mehr Schmerzen, das geplante Qualitätsinstitut trifft bei Ärzten auf Unmut, die Pflegereform wird in Videos und einem Interview mit Hermann Gröhe erklärt und in Österreich sollen Ärzte ab 2021 keine Überstunden mehr machen.
Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte der MS-Gesellschaft (2008 – Frühling 2014)
Die MS-Gesellschaft hat die Liste der unterstützten Forschungsprojekten mit den Projekten bis Frühling 2014 ergänzt. Besten Dank an die MS-Gesellschaft für das Pflegen dieser Angaben.
Mit diesen neuen Daten habe ich die letzte Auswertung mit den neuen Projekten ergänzt.
Auswertung Forschungsförderung
Die graphische Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte von 2008 bis Frühling 2014 zeigt folgendes Bild:
Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 – Frühling 2014
Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 – Frühling 2014
Auswertung
- Seit 2008 wurden 60 Projekte unterstützt.
- Rund 8.2 Mio. Franken wurden in den letzten 6½ Jahren für die Forschungsförderung ausgegeben. Die MS-Gesellschaft vergibt jährlich etwa 1.2 Mio. Franken.
- Ein unterstütztes Projekt erhält im Durchschnitt 50‘000 Franken.
- Die unterstützten Projekte werden mehrheitlich an die Schweizer Universitäten vergeben. Etwa die Hälfte der Projekte wurde an die Universitäten Basel und Zürich vergeben. Die Aufteilung ist in der ersten Grafik dargestellt.
- Die MS-Gesellschaft hat zu über zwei Dritteln immunologische Forschung unterstützt, wovon 17 Projekte zur Mausforschung (EAE) gehören. Die zweite Grafik zeigt die Aufteilung nach Fachgebieten.1
- Die 160 unterstützten Projekte wurden auf 87 verschiedene Personen verteilt.
- 35 Projekte wurden an Forscher vergeben, die selbst im wissenschaftlichen Beirat (2013: 31 Mitglieder) sind, der diese Forschungsförderung vergibt.
- 61 unterstützte Projekte wurden von Professoren eingereicht.
- Die am stärksten geförderten Unis der letzten sechs Jahre sind:2
- Universität Zürich: Fr. 2.1 Mio. Franken
- Universität Basel: Fr. 1.9 Mio. Franken
- Universität Genf: Fr. 1.4 Mio. Franken
Die folgende Tabelle zeigt die Forscher mit drei und mehr Projekten:
| Forscher | Anzahl Projekte | ~Förderungsbetrag kCHF2 |
|---|---|---|
| Walter Reith | 7 | 359 |
| Britta Engelhardt | 6 | 308 |
| Burkhard Becher | 6 | 308 |
| Danielle Burger | 6 | 308 |
| Patrice Lalive | 6 | 308 |
| Raija Lindberg | 6 | 308 |
| Ruth Lyck | 6 | 308 |
| Adriano Fontana | 5 | 256 |
| Tobias Suter | 5 | 256 |
| Nicole Schaeren-Wiemers | 4 | 205 |
| Norbert Goebels | 4 | 205 |
| Paul Grossman | 4 | 205 |
| Renaud Du Pasquier | 4 | 205 |
| Andrea Huwiler | 3 | 154 |
| Cornel Fraefel | 3 | 154 |
| Jan Lünemann | 3 | 154 |
| Nanco van der Maas | 3 | 154 |
| Burkhard Ludewig | 3 | 154 |
| Stéphanie Hugues | 3 | 154 |
Forscher, die seit 2008 drei und mehr geförderte Projekte haben. Die Veränderungen seit der letzten Auswertung sind gelb markiert und schräg geschrieben. kCHF = Kilo Franken, also Beträge in 1000 Franken; Datenquelle: MS-Gesellschaft, eigene Auswertung.
Im Sinne von Open Data ist die Auswertung als Tabellendokument, wie schon seit Beginn, als Anhang verfügbar.
Unterstützte Projekte Frühling 2014
Die folgenden Grafiken zeigen die im Frühling 2014 unterstützten Projekte.
Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, Frühling 2014
Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, Frühling 2014
Kohortenstudie (SMSC-Study)
Zur Kohortenstudie wurden keine Daten veröffentlicht, oder zumindest sind mir diese nicht bekannt.
MS-Register
Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen?
Diese Fragen können nicht beantwortet werden. Keine Daten sind verfügbar. Man ist auf grobe Schätzungen angewiesen. Die MS-Gesellschaft hat deshalb die Einführung eines MS-Register für die Schweiz beschlossen. Das ist ein wichtiges Projekt.
Fazit
Die Verteilung der Projekte auf die verschiedenen Universitäten und die einzelnen Personen ist ok. Inhaltlich ist die immunologische Forschung mit zwei Drittel der Projekte klar dominant. Die Immunologie ist der deutliche Schwerpunkt der geförderten Forschung der MS-Gesellschaft.
Aus Patientensicht würde ich mir wünschen, wenn die MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation die Prioritäten der Betroffenen in die Forschungsförderung klarer einfliessen lassen würde. Für Patienten relevante Fragestellungen, die sonst zu kurz kommen, sollten in der geförderten Forschung in erster Linie berücksichtigt werden.
Offenlegung
Seit Ende 2013 bin ich Mitglied es Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft. Die Auswahl der Projekte wird von einem Fachgremium vorgenommen. Für diese Auswertung habe ich mich auf die öffentlich verfügbaren Informationen, wie bereits seit der ersten Auswertung 2011, gestützt. Im Blog drücke ich meine persönliche Meinung aus, die nicht mit jener der MS-Gesellschaft übereinstimmen muss.