Gesundheitspolitik, Marketing, Medizin in den Medien

Patientenkommunikation in der Arztpraxis: Ganz unverbindlich

IFABSNovember 25, 2014

 Häufig unbestimmte Auskünfte „Das ist durchaus möglich!“ „Ich rechne eigentlich damit!“ „Das ist nicht unrealistisch!“ Derartig schwammige Auskünfte für Patienten sind in Arztpraxen durchaus gängig. Die Medizinischen Fachangestellten möchten weder eine Absage erteilen noch eine Zusage geben und wählen eine „weichgespülte Aussage“, um sich der jeweiligen Anforderung oder Anfrage zu entledigen. Unbestimmtheit schafft Nachteile Doch die erwünschte Entlastung […]

Zweifel an Wachkoma-Geschichte (Update 14)

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
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Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:

Any time facilitated communication of any sort is involved, red flags fly.

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.

Mit Hilfe einer Sprachtherapeutin, die hinter ihm steht und seine Hand stützt, kann Rom auf einer Bildschirmtastatur schreiben.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die “Sprachtherapeutin” den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).

Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens “Sprachtherapeutin” mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)

Update 6: Auch in einem weitgehend ungeschnittenen Interview auf Flämisch wirkt das Prozedere nicht wesentlich überzeugender.

Update 7: Ich zitiere zum Abschluss James Randi:

This is yet another obvious example of abysmal, practiced, purposeful ignorance by medical personnel

füge hinzu: “and journalists” und habe für meinen Teil genug von dieser Geschichte gesehen.

Update 8, 26.11.: Aus einem Blog der New York Times:

Now, just four days after his remarkable story was first reported in the media, and he was shown giving a round of interviews to television journalists — typing out remarks on a special keyboard his family says he can operate with the help of a caregiver — Mr. Houben has been introduced to a new phenomenon: Internet fact-checkers.

Update 9: Der Arzt, der diese Geschichte ja ganz offenbar über den SPIEGEL lanciert hat und dann die Kamerateams aus aller Welt in einer langen Schlange zu “Interviewterminen” am Patienten vorbeigeführt hat, Steven Laureys, hat immerhin Humor:

Laureys’s team is in the process of producing a scientific study validating the controversial practice. He refused to discuss it in the media, saying he will follow the classical route of scientific peer reviews and publication in specialized journals before making it public to the world at large.

Hallo, liebe Journalisten, tock tock, jemand zu Hause?

Update 10, 27.11.: Die belgische Zeitung “De Standaard” berichtet – vermutlich als erstes Printmedium – kritisch über den Fall. Laureys zeigt sich dünnhäutig:

Dokter Steven Laureys, die ontdekte dat Rom Houben bij bewustzijn was, heeft geen zin om die discussie te voeren. ‘Het is geen kwestie van geloven, het is een kwestie van medische feiten’, zegt hij. ‘De scans bewijzen dat zijn hersenactiviteit volledig intact is. Als dat de mensen niet kan overtuigen… Over de vorm van communicatie spreek ik me niet uit.’

Mein Flämisch ist verbesserungsfähig, aber Laureys hat offenbar “keine Lust”, diese Diskussion zu führen, weil diese nicht eine Frage von Glauben sei, sondern eine Frage von medizinischen Fakten. Die Scans würden beweisen, dass Houbens Hirnaktivität “vollständig intakt” sei. Dass das die Menschen nicht überzeugen könne… Über die Kommunikationsform möchte er nicht sprechen.

Was für eine traurige Farce.

Update 11: Nach meinem Eindruck basieren die zahllosen Medienberichte über die angeblich unzähligen falsch diagnostizierten Wachkomapatienten (“30 Prozent”, “bis zu 43 Prozent”, “die Hälfte”!), die im Zusammenhang mit diesem Fall durch die Presse gegangen sind, und die den Angehörigen solcher Patienten schlaflose Nächte bereitet haben dürften, nahezu ausschließlich auf unbelegten Behauptungen von dieser Figur, Laureys.

[Edit: Es gibt wohl mindestens eine weitere Forschungsgruppe, die von ähnlichen Zahlen spricht. Aus dem SpOn-Artikel:

Doch das ist nur die halbe Wahrheit. Boris Kotchoubey von der Universität Tübingen hat gemeinsam mit Kollegen Betroffene mehrfach genauer untersucht. Der Befund: 25 bis 30 Prozent der Diagnosen sind falsch.

Was genau eine “falsche” Diagnose ist, wäre da natürlich noch zu prüfen. (Danke, Marcus)]

Update 12: Laureys tat sich bislang offenbar schwer mit der Finanzierung seiner Forschungen:

In Belgium, Laureys reported difficulty in finding money to support his work. Adrian Owen, a senior scientist at the MRC Cognition and Brain Sciences Unit in Cambridge, UK, said that his fMRI studies of consciousness disorders were “chronically underfunded” compared with his imaging research on Parkinson’s disease, for which it was “generally possible to get money”. […]
One reason why studies of MCS and PVS patients receive inadequate funding, said Giacino, is therapeutic nihilism, which is the “idea that these are people who are beyond help”. Laureys blamed the word ‘vegetative’, noting that comparing patients to a vegetable implied that they “will never get out of this [condition]”.

Hätte er einen Fall wie Houben nicht gehabt, dann hätte er ihn vielleicht erfinden müssen.

Update 13: Laureys gibt ein Interview. Seine Äußerungen bleiben vage, er zieht sich bei der Beurteilung von Houbens Zustand auf seine Eindrücke von den Hirnscans zurück und geht nicht auf die angezweifelte Qualität der “Gestützten Kommunikation” ein. Auch von der angeblichen Ja/Nein-Kommunikation mit Houben, von der an anderer Stelle noch zu lesen war, will er jetzt nichts mehr wissen:

Did you ever communicate with him in any other way?

He has undergone a very extensive medical and neurological assessment – but as his physician I cannot tell you more. I am in a difficult position: do you want me to put his medical record on the internet, or show the videos we made for his assessment? I don’t think you would like it if I put results of your IQ test on the internet.

Was für ein rücksichtsvoller Arzt. Die Fernsehteams winkt er der Reihe nach durch Houbens Zimmer. Aber ein schlichtes “ja” oder “nein” als Antwort auf diese einfache Frage ist aus Rücksicht auf die Privatsphäre des Patienten nicht drin.

Update 14, 28.11.: Auch in den deutschen Medien regen sich erste Zweifel. Als erstes am Start ist “RP-Online” mIt einer ganz kurzen Meldung. Auch in der “Welt Online” findet sich ein Stück, sogar mit dem Zitat eines Charité-Professors, der das Spektakel ebenfalls nicht glauben mag. Puristen mag dabei der Hinweis fehlen, dass die “Welt” diese SPIEGEL-Ente ebenfalls weiterverbreitet hat. Natürlich ist das Märchen auch bei der “Welt Online” nach wie vor ohne entsprechenden Hinweis im Netz zu finden.

Zweifel an Wachkoma-Geschichte (Update 13)