Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. [1]
Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen.
Ein Lob vom Arzt ging auch an uns Eltern, wie wir dies alles meistern mit dem Intensivkind. Eine Wertschätzung, sie kommt vor, aber wir erleben sie selten ausgesprochen. Es fällt mir schwer, diese anzunehmen und schnell verweise ich auf unsere Hilfen wie der Pflegedienst, die helfende Hände in der Schule oder der Familie (und all die anderen). Denen gehört unser Dank, denn ohne diese würden wir die Belastungen der Pflege, die Krisen und diese spezielle Lebenssituation nicht meistern und auch nicht die schönen, kleinen Momente mit dem Intensivkind erkennen und genießen.
Mir zeigt diese Wertschätzung wieder auf, wie frustrierend es sein kann, wenn ein/e Ärztin/Arzt (oder andere Sozial– und HeilberuflerInnen), auf Familien trifft, bei dem die schwer-/behinderten Kinder schlecht versorgt sind und dieser Zustand sich nicht bessert. Sei es, weil die Eltern die Notwendigkeit der benötigten Maßnahmen / Therapien nicht verstehen oder weil sie keine Kraft haben, diese notwendigen Dinge umzusetzen.