Betroffene, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben oft einen langen Leidensweg hinter sich: Bis die richtige Diagnose gestellt ist, vergehen oft viele Jahre, Therapien und Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind rar. Obwohl jede einzelne Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, kommt in der Summe eine beachtliche Zahl zusammen: Schätzungen zufolge gibt es in Deutschland bis zu vier Millionen Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bietet diesen Menschen eine gemeinsame Plattform und koordiniert die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird seit acht Jahren begangen, dieses Jahr unter dem Motto “Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand”. Ziel ist es, Aufmerksamkeit für die zahlreichen „Waisen-Erkrankungen“ zu gewinnen, die nur selten im Licht der Öffentlichkeit stehen, und die Betroffenen darin zu bestätigen, dass sie nicht allein sind. Weltweit wird der Rare Disease Day in mehr als 70 Ländern gefeiert, und auch in Deutschland finden zahlreiche Feierlichkeiten statt – unter anderem in Berlin, Bremen, Düsseldorf und Essen. In Würzburg wird ein neues Zentrum für Seltene Erkrankungen eingeweiht: Im Rahmen der Eröffnungsfeierlichkeiten können sich Betroffene und Interessierte in zahlreichen Vorträgen und an den Ständen der Selbsthilfeorganisationen über das Thema „Seltene Erkrankungen“ informieren und austauschen.
Gestern wurde bereits der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in Berlin verliehen. Preisträger Prof. Dr. Heymut Omran, Direktor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Münster, erhielt die Auszeichnung für seine Forschung zur Primären Ciliären Dyskinesie (PCD). PCD ist eine angeborene Erkrankung der Atemwege, die bei etwa einem von 20.000 Neugeborenen auftritt und – ähnlich wie die weitaus bekanntere Mukoviszidose – zu mitunter tödlich verlaufenden Atemwegsinfekten führen kann. Unter den zahlreichen prominenten Gästen, die an der Preisverleihung teilnahmen, befanden sich unter anderem die Preisstifterin Eva Luise Köhler sowie Bundesforschungsministerin Johanna Wanke und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.
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