Die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken in Würzburg und Regensburg intensivieren ihre Kooperation. Ziel ist eine noch bessere Diagnostik, Behandlung und wissenschaftliche Arbeit. Eine Krankheit, die nur einen von 2.000 Menschen betrifft, gilt laut EU-Definition als selten. „Bei vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung wird die Diagnose nur über Umwege und oft sehr spät gestellt. Und selbst wenn einmal eine seltene Diagnose gesichert ist, findet man nicht immer heimatnah Experten, die eine Betreuung auf der Basis des aktuellen Wissens leisten können“, erläutert Prof. Helge Hebestreit. Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist gleichzeitig der Sprecher des im Dezember 2014 gegründeten und am Uniklinikum Würzburg angesiedelten Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern). Um die medizinische Infrastruktur in Bayern zu optimieren, startete Bernd Sibler, Staatssekretär im Bayerischen Wissenschaftsministerium, am 20. Februar 2017 symbolisch die elektronische Vernetzung zwischen dem ZESE Nordbayern und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). „Es freut mich, dass sich durch diese digitale Vernetzung die Wartezeiten und Wege für die Patienten noch weiter verkürzen und die Therapiemöglichkeiten erweitert werden. Die Kooperation trägt dazu bei, die medizinischen Standorte in Bayern noch enger miteinander zu verweben“, führte Sibler aus. Digitale Vernetzung für übergreifende Diagnose- und Therapiekonzepte Die intensivierte Zusammenarbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen in Regensburg und Würzburg ermöglicht es, dass beide Standorte Patientendaten austauschen und miteinander diskutieren können. So steht den Patienten unkompliziert und schnell die Expertise beider Zentren zur Verfügung. „Unsere beiden Zentren sind in Forschung, Lehre und Therapie seltener Erkrankungen aktiv. Durch die enge Verflechtung der beiden Standorte kann Patienten, die meist eine jahrelange Odyssee hinter sich haben, mit einer optimierten medizinischen Infrastruktur schneller und immer nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen geholfen werden“, erläuterte Prof. Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER. Seltene Krankheiten zeigen sich oft anhand verschiedener Symptome, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Für sichere Diagnosen werden im ZSER und im ZESE daher die Kompetenzen aller für seltene Erkrankungen erforderlichen Fachgebiete aus den jeweiligen Universitätskliniken und Universitäten gebündelt. Wie hoch der Bedarf an zentralen Anlaufstellen ist, zeigen die Zahlen aus den Zentren. Das ZSER erreichen jeden Tag bis zu zehn Anfragen von Betroffenen oder zuweisenden Ärzten, das ZESE zählte im Jahr 2016 insgesamt 456 Anfragen. Jede Anfrage wird daraufhin geprüft, ob die geschilderten Symptome zu einer der vielen seltenen Krankheiten passen. Teilweise werden ergänzende Vorstellungen zur weiteren Abklärung am jeweiligen Zentrum durchgeführt. Fällt die diagnostizierte Erkrankung dann in den Fachbereich des ZSER oder des ZESE, werden die Patienten hier hochspezialisiert betreut. Doch selbst wenn dies nicht der Fall sein sollte, kann dem Patienten durch die Vermittlung eines kompetenten Behandlungspartners geholfen werden. Zusammenarbeit auch bei wissenschaftlichen Studien Nicht zuletzt wollen die Zentren auch bei Studien enger zusammenarbeiten. Bisher wurden weltweit nur für einzelne Seltene Erkrankungen gezielt Medikamente oder andere Behandlungsformen entwickelt. „Dies geschah sicher auch aus dem Glauben heraus, dass sich der Aufwand nicht rechne. Aber gerade aktuelle Erfahrungen beweisen das Gegenteil“, betont Prof. Hebestreit. Laut dem Mediziner kann eine systematische Erforschung der Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen die oft deutlichen Einschränkungen der Betroffenen fühlbar mildern und deren Lebenserwartung enorm steigern. Und nicht nur bei diesen: „Manchmal hilft die Beschäftigung mit Seltenen Erkrankungen sogar, die Versorgung von Menschen mit ‚häufigen‘ Erkrankungen zu verbessern“, weiß Prof. Hebestreit. Die Würzburg-Regensburg-Kooperation soll kein Einzelfall bleiben. „Um Betroffenen noch besser helfen zu können, wollen wir ein flächendeckendes Netzwerk in ganz Bayern aufbauen“, kündigt Prof. Berneburg an. Pressemitteilung des Universitätsklinikums Würzburg
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