Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität.
Selbsthilfe — der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen einer Beatmung. Gerade in dieser Lebenssituation mit dem Pflegedienst kann der Austausch sehr hilfreich werden. Er kann Klarheiten schaffen, wo Unsicherheiten und Missverständnisse bestehen.
Durch den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien lassen sich Schwierigkeiten oder Themen angehen wie:
- der aufgestaute Frust über den Pflegedienst; Luft ablassen
- Qualität des Pflegedienstes; Erwartungen
- „richtiges“ Verhalten gegenüber den Pflegefachkräften
Luft ablasen — ich mag die Pflegefachkraft nicht
Ob ich 24h oder auch nur 10h jeden Tag eine Pflegefachkraft bei meinen Kind habe, diese Situation kann mich belasten, meine Lebensqualität einschränken. Doch die Abwägung ist klar, ohne Pflegedienst hätte ich mein Kind gar nicht Zuhause oder ich wäre mit meiner Situation äußerst unzufrieden, wäre überfordert und überlastet. Wir brauchen den Kinderkrankenpflegedienst, auch wenn er mich einschränkt, auch wenn ich mit Pflegekräften meine Wohnfläche teilen muss, mit den ich mein Privates nicht teilen will. Dieser Konflikt erzeugt Druck in einem — im Gespräch mit anderen Eltern von Intensivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheiten verschaffen, den anderen geht es nicht besser. Ich kann Antworten finden: Welche Wege haben die anderen gefunden, um gut mit den Pflegedienst zusammen zu leben?
Wege mit den Pflegedienst zu leben
Was macht das Leben mit dem Pflegedienst in der 24-Stunden Kinderintensivpflege so schwierig? Bleibe ich bei mir, ganz klar, der Wohnraum wird zu öffentlichen Raum, meine Privatsphäre — sie verliert das Private. Ich muss mein Leben, meine Konflikte, meine Werte öffentlich machen. Ich muss. Die Gespräche in der Selbsthilfe zeigten mir Wege, um mein Selbst zu behalten, eine Privatsphäre zu entwickeln, mit der es sich gut leben lässt. Die Lösungen sind nicht perfekt — es ist zumindest so ausreichend, meine Anspannung, die Rolle „öffentlicher Papa“, auch loslassen zu können.
Gespräch oder per Internet
Luft ablassen, Klarheiten finden — Lösungen lassen sich mit anderen im Internet besprechen, ja. Doch das direkte Gespräch wird nicht ersetzt. Wenn ich ins Netz meine Welt beschreibe, filtere ich, sortiere aus, habe eine Zensur im Kopf. Denn auch hier bin ich ein „öffentlicher Papa“. Im direkten Gespräch kann ich die öffentliche Rolle fallen lassen, je nach Vertrautheit, wird es es privat. Das schafft Platz für neue Ideen, sorgt dafür, Sorgen und „merkwürdige“ Gedanken auch mal sagen zu können. Kurz gesagt, das Internet ist begrenzt, wenn ich ein Gespräch brauche, was nicht für die gesamte Welt bestimmt ist; wenn ich ein Gespräch brauche, wo ich frei meine Situation reflektieren will.