Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen Krankheiten. Verstehe ich die Erkrankungen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankungen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Lebensqualität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestalten?
Um dem Thema „Leben mit einer chronischen Erkrankung“ näher zu kommen, habe ich mich gerade von einer neuen Broschüre fesseln lassen; angemerkt sei, es ist eine wissenschaftliche Erarbeitung.