Stellt euch vor, wir hätten eine Datenbank für Krebs. Wir könnten nachschauen, wie Patienten mit ähnlichen Krebsformen behandelt wurden bevor wir neue Patienten behandeln. Oder wir könnten durch epidemiologische Studien Cluster erkennen, um in Gegenden Risikofaktoren zu finden. Die gibt es bereits, allerdings waren sie bislang sehr unvollständig. Die Landesregierung in NRW beschloss vorletzte Woche ein klinisches und epidemiologisches Krebsregister. Es gibt da aber einen Haken. Den Datenschutz. Meldepflicht Damit die Daten möglichst vollständig erfasst werden (was gut ist) besteht… weiter
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Gehirnkrankheiten – Anerkennung vor Verboten
Mangelnde Anerkennung vieler Gehirnkrankheiten führt zu deren Stigma. Fünf Jahre nach einem Patienten-Manifest ist wenig geschehen. Dabei muss dringend der Begriff „Behinderung“ neu ausgelegt werden. „Migräne wird zum Politikum“ titelte Joachim Müller-Jung in der F.A.Z. vor fünf Jahren. Migräne sollte endlich besser als stark behindernde Krankheit gesellschaftlich anerkannt werden. An jedem einzelnen Tag des Jahres sind es [in Europa] zwei Millionen [Migräne-Patienten], die von den extremen Kopfschmerz-Attacken gequält und nicht selten bis zur Arbeitsunfähigkeit zusätzlich von Schwindel, Licht- und Geräuschempfindlichkeit und… weiter
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