Gesundheitspolitik, Marketing, Medizin in den Medien

Presseinformation / Praxismanagement-Optimierung für niedergelassene Ärzte: 
Konkrete Hilfe aus dem Netz

IFABS

Dem Hamsterrad entkommen
Haus- und Fachärzte beschäftigen sich zunehmend mit der Verbesserung ihrer Praxisführung. Deutlich veränderte Patientenanforderungen, zunehmende Administration, aber auch härterer Wettbewerb und Kostensteigerungen sind Anlässe hierfür.
Hinzu kommt: immer mehr Praxisinhaber würden gerne den täglich auf-reibenden Arbeitsdruck und Überstunden reduzieren.
Doch den meisten Ärzten fehlen Grundkenntnisse und / oder die Zeit, sich im Praxisbetrieb hierum adäquat kümmern zu können, die Hilfe externer Berater ist den meisten Medizinern zu teuer.
Das Gesundheitsproblem des Praxismanagements
Eine Zahl erklärt diese Situation: in Arztpraxen werden – über alle Fachgruppen und Praxisformen bzw. –größen betrachtet – durchschnittlich nur etwas mehr als 50% der für ein reibungslos funktionierendes Praxismanagement notwendigen Regelungen und Instrumente eingesetzt.
Und selbst in Betrieben, in denen die Teams akut keine Beeinträchtigung ihrer Arbeit verspüren, existieren häufig Risikofaktoren, die mittel- bis langfristig zu Problemen führen.
Betrachtet man auf der anderen Seite, welche Defizite die Schwierigkeiten verursachen, zeigt sich, dass die meisten in Eigenregie beseitigt werden können. Das Problem der Ärzte ist somit nicht die Umgestaltung der Arbeit, sondern die Identifizierung der Praxisführung-Schwächen.
Der Lösungsansatz: maßgeschneidert, ready to go & easy-to-use
Vor diesem Hintergrund hat der Betriebswirt und Praxismanagement-Experte Klaus-Dieter Thill, Inhaber des Instituts für betriebswirtschaftliche Analysen, Beratung und Strategie-Entwicklung (IFABS) in Zusammenarbeit mit Medizinern das Valetudo Check-up©-System „Praxismanagement“ entwickelt. Bei dieser einfach anwendbaren und kostengünstigen Praxisanalyse stellen statt eines Beraters die über den Shop des Instituts herunterladbaren Arzt-, Mitarbeiterinnen- und Patienten-Fragebögen die notwendigen anamnestischen Fragen. Sie erheben über ein einfaches Ankreuzverfahren den 360-Grad-Status der Praxismanagement-Gegebenheiten, von der Planung über das Patientenmanagement, die Führung, Marketing und Organisation etc. sowie ihrer Wirkungen in Form der Mitarbeiter- und Patientenzufriedenheit.
Optimierung im Benchmarking-Vergleich
Bei der Auswertung der an das Institut zurückgeleiteten Unterlagen er-folgt dann ein repräsentatives doppeltes Benchmarking der Praxisdaten, um den „Gesundheitszustand“ der Praxisführung zu diagnostizieren. Eine Vergleichsgröße ist hierbei der Best Practice-Standard, der alle für eine nachhaltig funktionierende Praxisarbeit relevanten Regelungen umfasst. Der zweite Maßstab dieses qualitativen Betriebsvergleichs sind die Gegebenheit in den Praxen der jeweils zugehörigen Fachgruppe.
Aus der Gegenüberstellung ergeben sich die praxisindividuellen konkreten Veränderungsmöglichkeiten der Arbeit. Alle Resultate werden über-sichtlich und leicht verständlich in einer Praxis-Expertise zusammen-gefasst, die, als PDF-Datei per Mail zugeschickt, auch ein Zertifikat über die Durchführung des Check-ups enthält.
Monitoring-Option
Interessierte Ärzte können darüber hinaus durch jährliche Wiederholungen die Entwicklung ihrer Praxis aufgrund der eingeleiteten Veränderungen überprüfen.

Weitere Informationen…

vcpm

 

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MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2015

Was waren die Themen am MS-informationstag? Was gibt es Neues?

Am 7. Februar 2015 führte das Universitätsspital Basel und die MS-Gesellschaft die traditionelle Informationsveranstaltung „Aus der Forschung für die Praxis“ durch, siehe frühere Berichte. Nachfolgend eine Auswahl, der für mich bemerkenswerten Themen der Informationsveranstaltung.

Reiten als Therapie

Ursina Wanner stellte die Hippotherapie K® vor. Bei der MS-Reha hört man schnell einmal von der Hippotherapie. Als Laie stellt man sich die Hippotherapie einfach als „ein bisschen Reiten“ vor. Hippotherapie K® ist nicht aktives Reiten. Sondern die Betroffenen sind auf dem Rücken der Pferde. Der bewegende Pferderücken überträgt sich auf den passiv reitenden Menschen. Für Betroffene, die nicht mehr selbst gehen können oder Spastiken haben, ermöglicht die Hippotherapie eine Bewegung des Beckens. Die Reiter sind dabei in einer aufrechten Position, wie wenn sie selbst wieder gehen würden. Bei den meisten anderen Therapien sitzen oder liegen die Patienten. Die Hippotherapie wurde 1966 von der Physiotherapeutin Künzle in Basel erfunden. Die Hippotherapie wird bei MS von den Krankenkassen übernommen, nicht bei anderen Krankheiten.

Was tun bei Blasenstörungen?

Die Urologin Sandra Möhr hat über eines der häufigsten MS-Symptome informiert – Blasenstörungen. Sie hat gezeigt, dass das nicht von ungefähr ist. Die Blase wird über lange Nervenbahnen vom Hirn und Rückenmark aus gesteuert. Lange Leitungen haben eine grössere Wahrscheinlichkeit von Läsionen (Entzündungen) befallen zu werden. Lange Zeit sind Blasenstörungen nicht gross störend. Sie werden kompensiert. Z.B. durch Pressen der Bauchmuskeln, teilweise geschieht dies auch unbewusst. Interessant waren auch die Hilfsmittel, für Frauen und Männer naturgemäss andere. Bei Männern gibt es beispielsweise „Urinkondome“, die kleine Urinmengenverluste während des Tages aufnehmen können. Ein einfaches, aber praktisches Hilfsmittel.

Die Schweizer MS Kohortenstudie: ein Update

Jens Kuhle informierte über die MS Kohortenstudie. Die Kohortenstudie will eine Patientengruppe (Kohorte) über mehrere Jahre regelmässig verfolgen und untersuchen, um so langfristige Resultate von Patienten unter Alltagsbedingungen zu erhalten. 735 Patienten mit insgesamt 1805 Visitationen und 979 MRIs wurden bisher erfasst. Die Leute sind durchschnittlich 1 Jahr dabei (Median 1 J.). Die Kohortenstudie wird von der MS-Gesellschaft und zahlreichen Pharmaunternehmen bezahlt.

Angehörigensupport und neue Homepage der MS-Gesellschaft

Susanne Kägi informierte als Bereichsleiterin Pflege- und Angehörigensupport der MS-Gesellschaft über die neue Dienstleistung Angehörigensupport. Nicht nur Betroffene selbst brauchen Unterstützung durch die MS-Gesellschaft, sondern auch die Angehörigen. Die Pflege von MS-Betroffenen kann schwierig und herausfordernd sein.

Nicole Jolley präsentierte als Bereichsleiterin IT und Digitale Kommunikation der MS-Gesellschaft über die neue MS-Gesellschafts-Homepage.

Kinect – mehr als nur eine Videokamera

Marcus D’Souza zeigte, die Fortschritte bei der Kinect-Kamera. Die Kinect-Kamera wurde für die Spielkonsole X-Box von Microsoft entwickelt und nimmt Entfernungen auf. Das Kinect-System wurde bereits letztes Jahr an der Informationsveranstaltung gezeigt. Damals war es noch in einem frühen Stadium. Mittlerweile ist das System gereift und es können bestimmte EDSS-Messungen durchgeführt werden, z.B. der Finger-Nase-Test. Das Kinect-System hat den Vorteil, dass der Computer die Messung immer gleich durchführt. Zusätzlich können die Patienten, die Messungen selbständig zu Hause mit dem Gerät durchführen können. Eine tägliche Messung ist aussagekräftiger als nur punktuelle Messungen, die nur Momentaufnahmen. Die Studie wird zusammen mit Microsoft, dem Hersteller des Kinect-Systems und anderen Universitätsspitälern durchgeführt. Das Kinect-System ist interessant bei klinische Studien, motorische Messungen könnten so besser durchgeführt werden.

Können elektrophysiologische Untersuchungen die Zukunft vorhersagen?

Prof. Peter Fuhr gab Einblick in seine Forschung in seine Forschungen. Er untersucht die evozierten Potentiale („Spannungsmessungen von Gehirnbereichen“). Früher wurden evozierten Potentiale routinemässige zur MS-Diagnose eingesetzt. Seit dem Aufkommen der MRIs werden sie nicht mehr eingesetzt, nur noch zu Forschungszwecken. Seine Forschungen haben ergeben, dass die Messungen der evozierten Potentiale den MS-Verlauf prognostizieren können, zumindest im statistisch gesehen. Die Studie wurde nur mit relativ wenigen Patienten durchgeführt. Wenn Effekte mit einer kleinen Anzahl statistisch signifikant ist, dann ist der Effekt normalerweise gross. Das Vortrag von Peter Fuhr hat mir gefallen, er ist als typischer Wissenschafts-Professor aufgetreten, andere wirken im Gegensatz eher wie Manager.

Therapien bei MS: Noch mehr Optionen – echter Fortschritt?

Prof. Ludwig Kappos informierte über Entwicklungen seit dem letzten Mal bei den MS-Medikamenten. Die noch nicht veröffentlichte Studie von Fingolimod (Gilenya) zur progredienten MS zeigte leider ein negatives Resultat. Fingolimod (Gilenya) hilft nicht bei der progredienten MS.

Bislang wird die Eskalationstrategie bei den Medikamenten eingesetzt, wenn ein MS-Medikament nicht hilft, wird ein stärkeres eingesetzt. Die Medikamente müssen regelmässig eingenommen werden. Mit dem neuen, starken Medikament Alemtuzumab (Lemtrada®) gibt es eine neue Therapieform: die Indukationstherapie. Diese Therapieform führt zu einer radikalen Veränderung und wird einmalig oder zweimalig durchgeführt, nicht mehr. Beispielsweise Alemtuzumab löscht vereinfacht gesagt das Immunsystem aus, so dass sich ein neues hoffentlich gesundes Immunsystem herausbilden kann. Das radikale Medikament Alemtuzumab hat ein erhöhtes Risiko, beispielsweise andere Immunerkrankungen können hervorgerufen werden. Die Hoffnung ist eine nachhaltige Besserung. Kurz gesagt, Alemtuzumab ist eine Lotterie.

Prof. Ludwig Kappos stellte das NEDA (No evidence of disease activity) Konzept bei MS vor: keine Evidenz (Belege) der Krankheitsaktivität. Bei NEDA ist das Ziel, dass bei MS keine Schübe mehr auftreten, keine Läsionen mehr im MRI vorhanden sind, keine Progression auftritt. Kurz, dass kein Krankheitsfortschreiten mehr feststellbar ist. Das entspricht einer Null Toleranz Strategie. Beim Verfolgen von NEDA werden deshalb häufig, auch bei gutem Gesamtzustand, wirksame bis sehr wirksame Therapien eingesetzt. Der Nutzen und das Risiko müssen abgewogen werden.

Interessenkonflikte

Prof. Kappos deklarierte als einziger seine Interessenkonflikte. Die Sponsorenliste am Schluss von anderen Vortragenden lässt teilweise auch auf Interessenkonflikte schliessen. Leider haben die anderen Redner ihre Interessenkonflikte nicht offen und vorgängig deklariert, so wie es die SAMW-Richtlinien in der Schweiz vorsehen.

Fazit

Für Betroffene finde ich es wichtig sich zu informieren. Wissen hilft. Alle Informationen müssen aber auch kritisch hinterfragt werden.

Diese Informationsveranstaltung hatte ein breites Themenspektrum. Erfreulicherweise standen die MS-Medikamente nicht im Fokus. Der Höhepunkt für mich waren die Fortschritte beim Kinect-System.

Frage (Update 39)

Bin ich der einzige, der die gestrige ARD-Dokumentation über die von der bösen Pharmaindustrie seit 20 Jahren verhinderte rosafarbene Vitamin-B12-Salbe namens “Regividerm”, die Neurodermitis zu “heilen” in der Lage ist, spontan für einen aberwitzigen PR-Stunt erster Güte hält?

Hier der Link zur Sendung.

Die Süddeutsche Zeitung glaubt die Geschichte.

Fefe, unumstrittener Experte für Verschwörungen jeglicher Art, glaubt sie auch.

Die Home-Page des Herstellers: www.regividerm.de

Nach der Ankündigung des Dokumentarfilms „Heilung unerwünscht – Wie Pharmakonzerne ein Medikament verhindern“ , der am Montag, den 19.10.2009 um 21.00 Uhr in der ARD gesendet wird, ist ein großes Interesse an unserem Projekt „Regividerm® Salbe“ entstanden.

Wir haben uns deshalb gegen alle Widerstände entschlossen, Regividerm® Salbe selbst zu produzieren und hoffen, damit schon bald den Betroffenen der großen Zivilisationskrankheiten Neurodermitis und Psoriasis (Schuppenflechte) wirksam und nebenwirkungsarm helfen zu können!

Update: Mehr über die Hintergründe gibt es in einem gut 5 Jahre alten Artikel der Boocompany.

Update 2: Vielleicht fehlt ja dem Autor auch ein wenig Abstand zu seiner Geschichte:

Update 3: Martens’ Rezeptbuch zur Doku erreicht Platz 5 der Amazon-Bestsellerliste.

Update 4, 14:30: Platz 3. Herta Müller ist gepackt. Da geht noch was.

Update 5, 17:45: Wer das Rezeptbuch noch nicht bestellt hat, kann sich auch gleich die fertig zusammengerührte Wundersalbe holen. Das ging ja dann doch erstaunlich fix, wenn man das resignierte Gejammer im Film noch vor Augen hat.

Update 6. 18:05: Die Süddeutsche Zeitung bringt einen weiteren Artikel und hat noch nicht Lunte gerochen:

Ludwig F. würde sich dennoch freuen, wenn ein Pharmaunternehmen das Mittel vertreibt. “Wenn ich 40 Jahre alt bin”, sagt der 26-Jährige, “will ich einen Hammer wie Metrothrexat nicht mehr nehmen müssen.”

So lange wird er jedenfalls nicht mehr auf Regividerm warten müssen, dem Mann kann geholfen werden. Siehe Update 5.

Update 7: Ich habe ja schon so manche Markteinführung von fragwürdigen Medikamenten und Medizinprodukten verfolgt. Aber diese Geschichte hier hätte man nicht besser inszenieren können. Allein das Timing ist schon ein Meisterstück.

Update 8: Meine absolute Lieblingsstelle im Film ist übrigens ein Zitat von Professor Peter Altmeyer, einem der verantwortlichen Wissenschaftler der beiden bislang bekanntgewordenen Regividerm-Studien (bei ca. 11:25):

Doppelblind können Sie das nicht machen, weil das rosa ist.

Update 9: Hier hat sich jemand die beiden rosabedingt unverblindeten Studien genauer angesehen und ist nicht überzeugt.

Update 10: Die Süddeutsche Zeitung freut sich jetzt in ihrem dritten ahnungslosen Artikel mit uns, dass Regividerm überraschenderweise doch nicht erst in 14 Jahren zu haben sein wird.

Der TV-Beitrag über ein von den Pharmafirmen ignoriertes Medikament gegen Neurodermitis und Schuppenflechte hat offenbar Wirkung gezeigt. Das Schweizer Unternehmen Mavena Health Care sagte zu, die Creme “Regividerm B12 Salbe” in Kürze in Deutschland zu vertreiben.

TV wirkt.

Update 11: In einem hektisch nachgeschobenen vierten Artikel beginnt die Süddeutsche Zeitung jetzt, mit kräftigen Schlägen zurückzurudern. Aber sie glauben immer noch, dass die Studien verblindet gewesen seien:

Für Körperteile, die mit einer identisch aussehenden Placebo-Salbe bestrichen wurde, machten fünf beziehungsweise 39 Patienten entsprechende Angaben.

Nein. Denn wir wissen ja:

Doppelblind können Sie das nicht machen, weil das rosa ist.

[Edit: In der zweiten Studie ging es dann doch, obwohl “das rosa ist”. Der unglaubliche Trick: Die Placebosalbe war auch rosa!]
Und:

Weitere Studien zur Wirksamkeit seien vorläufig nicht geplant.

Hätte mich ehrlich gesagt auch überrascht.

Update 12: 21.10., 21:00 Jetzt übernimmt Spiegel Online die PR-Arbeit für die Wundersalbe.

Update 13: Martens bekommt bei Frank Plasberg mit einem seltsam deplaziert wirkenden Auftritt noch einmal eine Plattform für seine Wundersalbenmär, eiert aber gewaltig herum und kommt in der Diskussion mit den anderen Gästen schwer unter die Räder (gegen Ende der Sendung). Auch Markus Grill, nicht im Verdacht, ein Pharmalobbyist zu sein, zeigt sich überaus skeptisch. Er weist auf einen weiteren fundamentalen Denkfehler in der Geschichte hin: Der Preis der Zutaten bestimmt in diesem Markt bekanntermaßen nicht den Preis des Medikaments. Ganz im Gegenteil könnte ein Pharmaunternehmen, das die Patentrechte besitzt, nahezu jeden beliebigen Preis für die Salbe verlangen, wenn sie denn nur besser wirken würde als Vergleichspräparate (wofür es in den beiden vorliegenden Studien keinerlei Anhaltspunkte gibt). Eine zentrale Säule von Martens’ Verschwörungstheorie ist es ja, dass der “günstige” Preis der Salbe quasi vom Erfinder oder durch den geringen Preis der Zutaten vorgegeben sei, und dadurch im Falle einer Vermarktung der Salbe durch Big Pharma der bisherige große Reibach mit teuren (und schlechten) Präparaten ein Ende gehabt hätte.

Update 14: Jetzt ist die Story in den Nachrichten der ARD-Radiosender angekommen. Als Quelle für die Geschichte dient Spiegel Online. Märchen-Ping-Pong.

Update 15: Im Ökotest-Forum, in dem die Geschichte fachkundig kommentiert wird, ist ein weiterer eklatanter Widerspruch aufgefallen:

Also entweder ist Martens *wirklich* extrem ungeschickt für einen Journalisten oder er lügt.

Er wurde gestern von Plasberg gefragt, was denn Klingelhöller von dem Spinner in der Garage unterscheide.

Martens (sinngemäß): er hat erst klinisch geprüft und dann versucht, zu vermarkten.

Ja klar. Augenrollen

Für das angebliche “Jahr Recherche” ist das aber sehr mager. Er widerspricht damit sogar seinem eigenen Bericht. Aus dem Bericht geht klar hervor, dass die Mini-Studien erst nach 2000 angeleiert wurden.

Das Patent läuft dagegen auf 1994 und er hat das nach dem Bericht nach schon 1994 mehreren Firmen angeboten. hat Martens seinen eigene Film nicht gesehen?

Update 16: Ein Leser weist uns in den Kommentaren darauf hin, dass zur rechtzeitigen Erteilung der PZN (Pharmazentralnummer) für Regividerm eine Anmeldung spätestens am 25.9. notwendig war (links auf “Redaktionskalender” klicken). Dieser Termin liegt vor der ersten uns bekannten öffentlichen Erwähnung der Martens-Doku in einer KNA-Pressemeldung von 29.9. Ist noch irgendeine Aussage der Protagonisten übrig, die sich noch nicht als falsch entpuppt hat? (Siehe dazu auch diesen Kommentarthread. )

Update 17: Regividerm: Wenn die Ethikkommission Urlaub hat…

Update 18: Wir begrüßen fast drei Tage nach der Sendung die Deutsche Apotheker Zeitung als das erste “Mainstream-Medium”, das den Verstand wenigstens nicht komplett an der Garderobe abgegeben hat.

Update 19: Jetzt geht es Schlag auf Schlag. Die Augsburger Allgemeine – die seinerzeit sogar unser Bankhofer-Video eingebunden hatte – schenkt uns einen Link.

Update 20: Auch der zu Beginn des Artikels erwähnte Blogger Fefe rudert jetzt zurück:

Nachdem das Regividerm jetzt im Handel ist, wird immer klarer, dass wir da alle einer fetten PR-Kampagne aufgesessen sind.

Update 21: Nachdem die eidgenössische Presse erst in breiter Front unkritisch auf das Thema eingestiegen war, vernehmen wir jetzt deutliche Worte aus der Schweiz:

Beda Stadler, Direktor des Instituts für Immunologie an der Universität Bern, verfolgt die Debatte um das Medikament mit Skepsis. «Ein bisschen Avocadoöl mit etwas Vitaminen drin kann diese schweren Krankheiten nicht kurieren. Das ist Betrug. Neurodermitis und Schuppenflechte können nicht geheilt werden». Den Doku-Film über die Entstehungsgeschichte verurteilt er. «Wenn man anfängt, auf diese Art Wundermittel zu promovieren, spielt man mit den Hoffnungen der Patienten.»

Update 22: Aus dem gleichen Text eine Passage, die meine Ausgangsthese noch einmal schwarz auf weiß bestätigt:

Mavena erwarb erst im September die Vertriebsrechte, wie Klaus Sippel, Verwaltungsratspräsident der Muttergesellschaft Salt of Life International, auf Anfrage von Tagesanzeiger.ch/Newsnetz sagt. Dass die Ankündigung des Medikaments zeitlich mit der Ausstrahlung des Dokumentarfilms zusammenfiel, ist Absicht: Einen besseren Werbefilm hätte sich die Firma nicht wünschen können.

Update 23: Die dpa ist zwar spät dran, dafür hat sie trotzdem nichts kapiert. Erbärmlich.

Update 24: Wenigstens die Nachdenkseiten haben, wenn auch spät, das getan, was ihr Name verspricht.

Vielleicht auch ein Vorbild für andere?

Update 25: Der Deutsche Neurodermitis Bund meldet sich zu Wort:

Schade, dass sich jetzt auch schon eine öffentlich-rechtliche Sendeanstalt völlig kritiklos für solche PR-Aktionen hergibt, so Thomas Schwennesen, 1. Vorsitzender des Deutschen Neurodermitis Bundes e.V., Hamburg, “Es ist eine Schande und blanker Zynismus, dass die PR-Einführung eines normalen Hautpflege-Produktes sich der Pharmaschelte als Aufhänger für eigene Geschäfte bedient.”
[…]
Die ARD hat mit diesem Beitrag den etwa fünf Millionen Neurodermitikern einen Bärendienst erwiesen und sich selbst journalistisch ins Abseits gestellt.

Update 26: Unterdessen sackt der vom Lügengebäude übriggebliebene Trümmerhaufen noch weiter in sich zusammen (vgl. Update 16):

Ein Mavena-Sprecher erklärte, es gebe seit langem ein Interesse an einem Vertrieb, nach der Marktzulassung im August habe man nun Gas gegeben.

Update 27: Medienjournalist Stefan Niggemeier nimmt sich im FAZ-Fernsehblog den “Hart aber fair”-Moderator Frank Plasberg zur Brust:

Plasberg versuchte zurückzuruden und erklärte, man habe doch gerade “herauspräpariert, dass das Medikament nicht heilt, aber lindert”. Das ist in der Tat ein wesentlicher Unterschied, und vielleicht hätte ihn auch jemand den ARD-Verantwortlichen erklären sollen, die die Dokumentation über die angebliche Verhinderung des angeblichen Wundermedikamentes durch die Pharma-Industrie, aus der auch die bedrückenden Bilder von Bastian stammen, ausgerechnet “Heilung unerwünscht” nannten.

Update 28: Hier noch ein pikantes Detail aus dem oben verlinkten Artikel der Deutschen Apotheker Zeitung:

Passend dazu bietet eine Agentur “just in time” neben einem Interviewtermin mit dem Geschäftsführer die ARD-Sendung auf CD an. PR-Unterlagen zur neuen Salbe können ebenso geordert werden wie ein Muster der Salbe.

Das würde man bei einer Bankhofer-Sendung in einem dubiosen Spartenkanal mit finanziellen Verbindungen zur Medienaufsicht eher erwarten. Allerdings gibt’s solcherart CDs für den Anbieter des angepriesenen Produkts dort üblicherweise nicht umsonst.

Update 29: Auch der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) meldet sich zu Wort und fordert eine Entschuldigung von der ARD:

„Dieser ARD-Bericht ist barer Unsinn“, erbost sich PD Dr. Thomas Rosenbach, Sprecher des Wissenschaftlichen Beirats des Deutschen Psoriasis Bundes e. V. „Die Psoriasis ist wissenschaftlich unbestritten eine multigenetische chronische System-Erkrankung. Nach dem derzeitig weltweit verfügbaren medizinischen Wissen ist eine Psoriasis nicht heilbar. Es gibt auch keinen medizinischen Goldstandard zur äußerlichen Kortison-Behandlung einer Psoriasis, wie der Autor behauptet.“
[…]
Der DPB hat den Vorsitzenden der ARD-Intendanten aufgefordert, sich mediengerecht, öffentlich für die Missachtung publizistischer Grundsätze bei den Menschen mit Schuppenflechte zu entschuldigen und den Deutschen Presserat angerufen.

Update 30, 23.10.: Eine recht nette Zusammenfassung der Ereignisse. Auszug:

Und nicht nur dieser Anfang wäre geschafft, nicht nur das kleine Schweizer Unternehmen hat sich aufgeopfert. Auch der Kölner “Feuchtgebiete”-Verlag DuMont beugt sich der gesellschaftlichen Notwendigkeit und bringt – mein Gott, was sein muss, muss sein – das “Buch zur ARD-Sendung” gleichen Namens, gleichen Autors auf den Markt. Das erscheint zwar erst am 11. November, nimmt aber bei Amazon bereits jetzt den Verkaufsrang “Nr. 11 in Bücher” (Stand: Freitag, 8 Uhr) ein.

Update 31: Es wird noch besser:

Denn Autor Klaus Martens hatte vergangenes Jahr beim Verband um eine Bereitstellung von Probanden für die Creme Regividerm gebeten, so Pfeifer. “Wir haben ihm alle Wege geöffnet, hätten ihm 100 Probanden zur Verfügung gestellt – natürlich nicht ohne die Salbe vorher auf ihren Inhalt hin getestet zu haben”, sagt der Bundesgeschäftsführer gegenüber unserer Zeitung. Doch dann habe man nie wieder etwas von Herrn Martens gehört. “Anscheinend wollte man dies gar nicht.”

Update 32: Der WDR dokumentiert einige “kritische Reaktionen”. Vom Eingeständnis des eigenen Versagens keine Rede.

Update 33: Ein Betroffener berichtet, wie er die Kampagne erlebt hat.

Es wird Menschen geben die es kaufen und das kann ich nach der nun gesehenen Berichterstattung gut nachvollziehen, doch wer klärt sie vorher auf, dass es Fehlinformationen waren? Dass es nur eine rosa Creme ist? Und warum sollten sie es nun noch glauben.

Update 34: Einen schönen Überblick über den Fall mit lehrreichen Hinweisen für angehende Medizinjournalisten gibt es übrigens bei den Kollegen vom Esowatch-Blog.

Update 35: Die Kollegen von den ScienceBlogs haben sich die dürre Studienlage zu Gemüte geführt. Eine weitere Einschätzung hatten wir schon bei Update 9.

Update 36 Die Kollegen von Esowatch haben in kurzer Zeit einen beeindruckenden Artikel zum Stichwort Regividerm auf die Beine gestellt, der die bislang bekannten Fakten in klarer Sprache zusammenstellt. (Wenn man das jetzt mit dem vergleicht, was der preisgekrönte Starjournalist Klaus Martens nach “einem Jahr Recherche” herausgefunden hat…)

Update 37: Löscht der WDR kritische Kommentare zum Regividerm-Märchen?

Update 38, 24.10., 11:15: Spiegel Online rudert endlich zurück, hält es aber bislang nicht für notwendig, seine erste Version des Märchens wenigstens mit einem entsprechenden Hinweis zu versehen. (vgl. Update 12)

Update 39, 18:45 Danke.

Zwang zur Transparenz bei Selbsthilfe

Selbsthilfeverbände und Pharmaunternehmen sind ungleiche Partner. Der Einfluss der Pharmaindustrie auf Selbsthilfegruppen durch Spenden, Fördermitgliedschaften und anderen Zuwendungen wurde in der Vergangenheit immer wieder kritisiert. Der Selbsthilfe fällt es jedoch erkennbar schwer, Unabhängigkeit und Transparenz zu gewährleisten.

Diese Schwäche wird nun von den Pharmaunternehmen genutzt, um sich zu profilieren. Sowohl der Verein “Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie” (FS-Arzneimittelindustrie), dem Unternehmen des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller angehören, als auch der Verein “Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen” (AKG), dem Mitglieder des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie beitreten können, haben in den letzten Monaten Leitlinien im Umgang mit Selbsthilfegruppen verabschiedet. (FSA-Kodex
zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen & AKG-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen). Diese Selbstverpflichtungen gehen weiter als das, was in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) als Minimalkonsens durchgesetzt werden konnte (Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen).

Damit tritt ein, was hier im Blog schon vermutet worden ist. Der schwarze Peter liegt nun bei den Selbsthilfeverbänden, die in Sachen Transparenz von den Pharmaunternehmen und ihren PR-Profis getrieben werden. Wenn die Beschränkungen, die bisher die direkte Werbung und Information der Arzneimittelhersteller an die Patienten verhindern, wie von der EU-Kommission geplant gelockert werden, spielen die Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle in der Kommunikationstrategie der Unternehmen. Klare Spielregeln sind nötig, um nicht den Vertrauensverlust der Pharmakonzerne in den USA nach Freigabe der Konsumentenwerbung zu erleiden.

Im einzelnen sind es drei Punkte, die insbesondere die Selbsthilfeverbände in Zugzwang bringen. Zum einen die Transparenz bei den Zuwendungen. Die FS-Arzneimittelindustrie sieht vor, dass Mitgliedsunternehmen jeweils der Öffentlichkeit eine Liste derjenigen Organisationen der Patientenselbsthilfe zur Verfügung stellen müssen, die sie national oder auch europaweit finanziell unterstützen oder denen sie erhebliche indirekte oder nicht-finanzielle Zuwendungen gewähren. Die Liste ist mindestens einmal jährlich (spätestens jeweils bis zum 31. März für das vorangegangene Kalenderjahr) zu aktualisieren und soll Geld- und Sachzuwendungen enthalten. Beim AKG sind es nur die geldwerten Leistungen. Eine solche umfangreiche Veröffentlichungspflicht sieht die BAG Selbsthilfe bisher nicht vor. Dies wird die viele Selbsthilfegruppen vor Probleme stellen. Um einen falschen Eindruck bei Mitgliedern und Öffentlichkeit zu vermeiden, müssten die Listen der Pharmaunternehmen von der Selbsthilfe durch die Darlegung der Details, was mit dem Geld finanziert worden ist, ergänzt werden. Da Selbsthilfegruppen durchaus auch in Konkurrenz miteinander stehen, ist dies für die Funktionäre ein harter Schlag.

Ein eleganter Weg, den Einfluss von Pharmaunternehmen gegenüber Mitgliedern und Patienten zu verschleiern, war die Beauftragung von Dienstleistern, wie PR- oder Veranstaltungsagenturen. Dem schiebt die Pharmaindustrie einen Riegel vor. Die Verpflichtungen nach dem Kodex treffen Unternehmen auch dann, wenn sie Andere damit beauftragen, die von diesem Kodex erfassten Aktivitäten für sie zu gestalten und durchzuführen. Damit fällt ein Anreiz für die Pharmaunternehmen weg, selber die Abwicklung von Projekten zu beauftragen. Das könnte für die Selbsthilfeverbände organisatorische Mehrarbeit bedeuten.

Zur Transparenz gehört auch die Trennung zwischen Mitarbeitern der Pharmaunternehmen und Verantwortlichen in der Selbsthilfe. Dazu legen die Kodizes fest, dass Vertreter oder Mitarbeiter von Unternehmen keine Funktionen in Organisationen der Patientenselbsthilfe, insbesondere deren Organe ausüben dürfen. Eine Ausnahme sind wissenschaftliche Beiräte. Die Leitsätze der BAG Selbsthilfe verlangen bisher lediglich, dass die Selbsthilfeorganisation in geeigneter Weise über Organvertreter, die ausserhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten, informiert. Damit verlieren einige Selbsthilfegruppen den guten direkten Draht zu einem Unternehmen.

Die Pharmaunternehmen wollen die Umsetzung der Kodizes über Spruchkörper bzw. eine Mediationsinstanz begleiten, was das zahnlose Monitoring-Verfahren der Selbsthilfe obsolet machen könnte.

Grund genug für den BAG Selbsthilfe und das “Forum im Paritätischen” zu einem Workshop “Verhaltenskodizes der Pharmaindustrie zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe” einzuladen, der am 30.01.2009 im Bonner Gustav-Heinemann-Haus stattfinden soll. In der Tagesordnung wird von “Inkompatibilitäten der Leitsätze und der Kodizes der Arzneimittelhersteller” gesprochen. Die Pharmaunternehmen haben ihre Kommunikationshoheit klar abgesteckt. Den Selbsthilfegruppen bleibt es nur noch vorbehalten, auf die “Inkompabilitäten” zu reagieren.