Ein Beitrag zur Blogparade von Sabine:
Unser jüngster Sohn kam im März 2003 zur Welt. Erst war alles normal. Er wurde voll gestillt. Dennoch hatte er Durchfälle, die nicht normal waren. Er magerte ab und trocknete aus. Wir waren dann etwa 1 Jahr mehr in der Klinik als Zuhause. Seine Nahrung wurde immer spezieller und immer teurer. Er vertrug nichts.
Kurz nach seinem 1. Geburtstag im Krankenhaus waren wir bei einer Spezialnahrung angelangt, die nur noch im Darm aufgenommen werden musste. Alle Nährstoffe waren bereits aufgespalten. Es war die erste Nahrung, mit der unser Kleiner keine Durchfälle mehr hatte und endlich zunahm. Die Rettung!
Doch dann wollte die Krankenkasse nicht zahlen. 500 Euro im Monat für diese Nahrung waren für uns nicht tragbar. Der Kinderarzt und der Klinikarzt schrieben Gutachten. Aber erst, nachdem unser Apotheker sich engagierte, gab die Krankenkasse nach und bezahlte diese teure Spezialnahrung, ohne die unser Kind gestorben wäre. Danke nochmal an dieser Stelle❤
Später (2010, nach vielen Krankenhausaufenthalten und unzähligen Untersuchungen) stellte sich heraus, dass unser Sohn NF1 als Neumutation hat. Seine anfänglichen Schwierigkeiten zählen bisher nicht zum Krankheitsbild. Aber diese unbekannte Erkrankung ist noch sehr wenig erforscht. Dabei ist sie so häufig, wie Trisomie 21.
Wir sind unserem Apotheker unendlich dankbar, dass er für uns mit der Krankenkasse gekämpft und gewonnen hat.
NF1 … Ich lerne jeden Tag etwas neues. Nicht das mit der Hilfe bei der Krankenkasse: es kann wirklich etwas bringen, wenn man sich da für den Patienten engagiert … und bei dem ist das auch sinnvoll.
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