Daniel Horowitz, 59, aus Zürich litt jahrelang unter den Symptomen seiner Hepatitis-C- Infektion. Neue, hoch effektive Medikamente brachten schließlich die Erlösung. Ein persönlicher „Vorher-Nachher-Bericht“
Der Beitrag erschien zuerst auf www.doktorstutz.ch. Wir danken herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.
1981, Guatemala City. Eine Wand stürzt um und trifft mich im Gesicht. Notoperation unter miserablen hygienischen Bedingungen. Später in Nicaragua, die Wunde ist entzündet, zweite Notoperation in Managua, und wieder ist die Hygiene eine Katastrophe. Möglicherweise habe ich mich dort mit dem Hepatitis-C-Virus angesteckt, denn später in Guatemala durchlebe ich eine aktive Hepatitis und muss deswegen wieder ins Spital.
1993 diagnostiziert mein Hausarzt eine aktive Hepatitis-C-Infektion. Symptome habe ich keine, aber natürlich mache ich mir Sorgen. Werde ich Leberkrebs bekommen? Werde ich an einer Leberzirrhose erkranken? Ich informiere meine unmittelbare Umgebung, ich könnte ja andere angesteckt haben. Ab dann hieß es auch aufpassen, dass ich das Virus nicht weiterverbreite.
„Die Nebenwirkungen sind fatal“
Frühjahr 2000. Mein Hausarzt informiert mich über eine neue Therapie: Interferon und Ribavirin. Ich willige ein, die Nebenwirkungen sind fatal, nun fühle ich mich wirklich krank, bin in meiner Arbeit und bei meinen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt. Nach drei Monaten dann der erste Test und Schock: Die Viruslast ist immer noch dieselbe, keine Veränderung, das heißt, ich bin ein sogenannter „Non-Responder“. Die Therapie wird abgebrochen. „Wir können leider nichts mehr für Sie tun, eine Heilung gibt es nicht.“ Kurz darauf verschlechtert sich mein Zustand. Die Viruslast vervielfacht sich, und die bereits ständig erhöhten Transaminasen, wie die Spezialisten die Werte nennen, die eine Leberentzündung anzeigen, schnellen in die Höhe. Sie sind nunmehr nicht nur leicht, sondern massiv erhöht.
In den folgenden Jahren verschlechtert sich mein Befinden kontinuierlich. Die tägliche Einnahme von Mariendistel-Pillen lindern die Schmerzen im Oberbauch ein wenig. Aber immer wieder wache ich nachts wegen grippeähnlicher Gliederschmerzen auf. Immer wieder habe ich vor allem nach dem Essen Schmerzen im rechten Oberbauch, dort, wo die Leber sitzt. Und dann sind da diese Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kraftlosigkeit, die mich plötzlich überfallen. Immer wieder werde ich aufgefordert, eine Leberbiopsie zu machen, um den Zustand der Leber abzuklären. Doch wozu soll ich das machen, wenn es doch sowieso keine Heilung gibt?
Schmerzen und schlaflose Nächte
Nach 2012 weitere Verschlechterung meines Zustands. Die Gliederschmerzen wecken mich manchmal jede Nacht auf, ich nehme ab und zu Schlaftabletten, damit ich wieder einmal eine Nacht durchschlafen kann. Meine Arbeitsfähigkeit ist weiter eingeschränkt, ich habe immer weniger Energie. Seit Jahren mache ich nun eine strenge Diät, lasse alles weg, was mir nach dem Essen die Schmerzen im rechten Oberbauch beschert: kein erhitztes Fett oder Öl mehr, also praktisch keine Restaurantbesuche mehr mit Freunden, nichts Fettiges, nichts Frittiertes. Die Schmerzen im Oberbauch sind nun fast beständig. Dazu gesellt sich eine Übersäuerung des Magens, was zu immer häufigeren Schmerzen in der Speiseröhre führt. Und dieses ständige Aufwachen in der Nacht. Allmählich verliere ich meine Lebenslust, die so charakteristisch war für mich. Nein, so lohnt es sich eigentlich immer weniger.
Und dann die Neuigkeit: Es gibt ein neues Medikament, das heilt! Wieder Abklärungen, Verdacht auf Zirrhose. Nun muss ich wohl oder übel eine Biopsie machen. Die schlechte Nachricht: Fibrosestadium F3, also noch keine Zirrhose, aber ein schwerer Leberschaden. Die gute Nachricht: Ich bin unter den „Glücklichen“, die behandelt werden. Nach längerem Hin und Her beginnt die Therapie. Diesmal bin ich nicht so enthusiastisch wie im Jahr 2000, vielleicht wirkt es ja wieder nicht. Ich schlucke im April 2015 die erste Pille und sage mir: Abwarten, wir werden ja sehen …
„Heute esse ich wieder mit Genuss“
Und dann die unglaubliche Überraschung! Am dritten Tag sende ich eine SMS an meine Liebsten: Die Leberentzündung ist weg! Ich habe zwar noch keine medizinische Analyse, die das bestätigen kann, aber ich spüre es einfach! Dort, wo früher im rechten Oberbauch ein Stein lag, spüre ich nichts mehr, es fühlt sich an wie eine Feder. Ich bin wieder voller Energie und Tatendrang. Und die letzten zwei Nächte habe ich durchgeschlafen, keine Gliederschmerzen mehr. Kann das sein? Nach zwei Wochen dann eine erste Bestätigung: Meine Transaminasen sind zum ersten Mal seit über 20 Jahren normal, die Leberentzündung ist tatsächlich weg. Wenn ich gefragt werde, ob das Medikament Nebenwirkungen hat, sage ich: Ja klar, ich fühle mich wie neugeboren! Nach drei Monaten bin ich virenfrei, ich fühle mich, als ob ich ein neues Leben geschenkt bekommen hätte.
Seither ist ein Jahr vergangen, ich bin nicht ein einziges Mal mehr nachts aufgewacht, ich hatte nicht ein einziges Mal mehr Gliederschmerzen. Vorsichtig tastete ich mich an verschiedene Speisen heran, und heute esse ich wieder mit Genuss ein Schnitzel mit Pommes frites. Nicht ein einziges Mal hatte ich wieder diese quälenden Oberbauchschmerzen, und auch kein einziges Mal mehr hatte ich Schmerzen in der Speiseröhre. Meine Lebenslust und mein Tatendrang sind zurück. All das bestätigt mir, dass dieses „langsame Verlöschen“, wie ich es heute nenne, Symptome der Erkrankung waren –, was von vielen Spezialisten nach wie vor bestritten wird, und besonders auch vom Bundesamt und den Krankenkassen.* All das bekräftigt mich, eine Behandlung aller Betroffenen zu fordern. Weshalb muss jemand, der heute einen leichten Leberschaden hat, warten, bis er noch kränker wird, wenn es doch Heilung gibt? Das darf und kann nicht sein, in der Schweiz, in dem Land mit dem angeblich besten Gesundheitssystem der Welt.
*Anm. d. Red.: Seit Januar 2014 sind in Europa hoch effektive und gut verträgliche Medikamente zugelassen, die in fast allen Fällen eine Heilung der Hepatitis C ermöglichen. Aufgrund der hohen Preise dieser direkt antiviral wirkenden Mittel – umgerechnet fallen Kosten von circa 30.000 bis 150.000 Euro pro Behandlung an – hat das Schweizer Bundesamt die Verschreibung mit einer sogenannten Limitatio eingeschränkt. Demnach müssen die Krankenkassen die Kosten der Behandlung nur bei Patient_innen übernehmen, die bereits eine Leberschädigung aufweisen (frühestens ab Fibrosegrad 2, bei manchen Medikamenten erst ab Fibrosegrad 3). Bei früheren Krankheitsstadien der chronischen Infektion werden die Behandlungskosten derzeit nicht erstattet. In Deutschland dagegen gibt es keine Vorgaben, zunächst nur besonders Kranke zu behandeln; laut Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten ist bei jeder chronischen Hepatitis-C-Infektion eine Behandlung angezeigt, bei fortgeschrittener Erkrankung besteht eine dringliche Indikation.