Helga Rohra erzählt in ihrem zweiten Buch von ihrem Alltag und ihrem Engagement für einen besseren Umgang mit Demenz.
Leben mit Demenz – dass das Sein trotz Krankheit noch erfüllend sein kann, dürfte heute den meisten Menschen klar sein. Dass dem überhaupt so ist, liegt an Persönlichkeiten wie Helga Rohra, die sich als Betroffene für einen zeitgemäßen Umgang mit Demenz einsetzt. Aber Hand aufs Herz: Wer hätte gedacht, dass eine demenz-kranke (?) Person ein Buch schreiben kann? Helga Rohra kann. Und sie hat es schon zweimal getan. Das jüngste Ergebnis ist eine der wenigen Veröffentlichungen in Deutschland, die Demenz aus der Sicht der Betroffenen behandelt. Gründe, das beim medhochzwei Verlag erschienene Buch zu lesen, gibt es aber noch andere.
„Ja zum Leben trotz Demenz! Warum ich kämpfe“ ist ein intimer Einblick in die Welt eines Menschen mit diagnostizierter Levy-Body-Demenz. Rohra schildert, wie sie jeden Tag mit Demenz lebt und trotz der vielen Unwägbarkeiten immer wieder Schönes erlebt und gestärkt aus schwierigen Situationen hervorgeht. Ihr zweites Buch soll ein Wegweiser und Kraftspender für alle sein, die mit der Diagnose Demenz leben müssen. Dafür macht Rohra dort weiter, wo sie in ihrem ersten Buch „Aus dem Schatten treten“ aufgehört hat und erzählt, was seitdem passiert ist. Außerdem schildert sie, wie sie sich auf Vorträge vorbereitet oder ihre Vortragsreisen und ihren Alltag meistert.
„Meistern“ ist kein Wort, das Rohra meidet. Sie verschweigt nicht, dass ihr Alltag zusätzliche Herausforderungen bereithält. Ein Beispiel dafür ist ihr Besuch einer Talkshow, den sie wie folgt beschreibt:
„Und ohne Vorwarnung kommt die große Schwäche. Alle mentalen Vorbereitungen für das Event sind weg. Der Körper streikt. Ich schwanke und bete. Die Menschen warten. Seit Monaten liefen die Vorbereitungen, alles ist minutiös geplant. Der Moderator führt am Tag zuvor ein ausführliches Gespräch mit mir. Er will sicher sein, dass er sich im Gespräch mit einem Menschen mit Demenz nicht blamiert. Er hat ein Konzept ausgearbeitet. Während der Show wird er dann feststellen müssen, dass authentisch zu sein für mich bedeutet, spontan alles über den Haufen zu werfen. Auch ich bin gut vorbereitet, aber ich bin schwach. Ich kann kaum stehen und bete um Kraft. Der Druck ist riesengroß. Viel Publikum ist gekommen. Sie wollen die Mutmacherin sehen. Ich darf sie nicht enttäuschen, sondern muss meiner Rolle gerecht werden und zeigen, dass ein aktives Leben trotzDEM möglich ist. Und wie stehe ich da, schwankend, es geht jetzt nur noch darum, mein Gesicht zu wahren. Ich besinne mich rechtzeitig: Meine Kraftquelle liegt in meinem Inneren. Der Zufall oder das Schicksal kommt mir zu Hilfe. Der Programmpunkt vor mir ist ein berührender Gospelchor. Er singt das Lied „My life is in your hand“. Das passt in diesem Moment zu meiner Situation. Da kommt sie wieder, diese innere
Kraft – ich fühle mich getragen und bewältige die Veranstaltung. Es sind Minuten und die Welle schwappt über mich: Herzlichkeit – Offenheit – Begegnung auf Augenhöhe. Umarmungen, Händedruck, Vertrautheit, und ich bin wieder im Einklang mit meinem Körper.
Mich lösen
Darf ich entscheiden
und mich lösen
im Namen der Liebe
oder doch
gemeinsam den Weg meistern
auch dann
wenn nur
das
Herz
noch
spricht?
Neulich fragte mich eine alte Freundin: Vermisst du eigentlich dein altes Ich? Die Frage trifft mich mehr, als ich zugeben will, und deshalb kontere ich so cool wie möglich: „Na, mit wem triffst du dich denn gerade, mit meinem alten oder meinem neuen Ich?“ „Na, mit deinem neuen Ich natürlich“, strahlt sie mich fröhlich an. „Du bist sanfter und offener geworden. Du kannst besser zuhören und bist weniger ungeduldig als früher. Ich bin davon angetan, welche neuen Prioritäten du in deinem Leben setzt.“ Sie hat Recht, denke ich. Aber diese Trennung zwischen meinem alten und neuen Ich vollziehe ich selbst nicht. Ich weiß wohl, dass ich mich verändert habe. Wenn die Freundin es als eine Veränderung zum Besseren wahrnimmt, empfinde ich das zwar irgendwie als schmeichelhaft, aber es bleibt ein Rest an Unsicherheit. Dass aber Ungeduld von vielen so negativ aufgefasst wird, wundert mich immer wieder, denn sie kann auch kreativ und stimulierend sein. Immer nur freundlich und nett zueinander sein, wäre mir viel zu langweilig.
Ich will mich auseinandersetzen. Hier und da kleine freche Bemerkungen sind erfrischend und bringen Pep in unsere Beziehungen.
Zeitfenster in die Vergangenheit
Ich bin der Auffassung, dass schonungslos ehrlich zu sein für beide Seiten das Beste ist. Allerdings darf dies nicht vorsätzlich verletzend passieren. Feingefühl und Achtsamkeit sind ebenso wichtig, denn wir Demenzbetroffenen hören die Zwischentöne, spüren intuitiv, ob jemand
es ehrlich mit uns meint. Mir gefällt es sehr, Musik von früher zu hören und Gegenstände und Möbel anzuschauen, die mich an früher erinnern. Vielleicht liegt es daran, dass diese Dinge in mir ein Gefühl der Geborgenheit auslösen. Im vertrauten Kreis ein gemeinsames Essen zu genießen, am liebsten nach einem alten Rezept der Großmutter. Der Geschmack ist ein Zeitfenster in die Vergangenheit. Eine willkommene Erdung in der Demenz.
LACHEN UND WEINEN
Glücklich sein und traurig
sein und hoffen
Nicht aufgeben
Aufstehen und fallen
trotzDEM so nah beieinander
NUR – viel intensiver – oder plötzlich – unvorbereitet und verletzend
WER zieht dich wieder heraus
NUR DU
NUR DU alleine kannst es
NUR DU, weil du das RECHT hast und die Verantwortung.
Es ist DEIN LEBEN!
Lebe es so, wie Du bist