Reanimation
Der Anästhesist ist jetzt frustriert. Der Kardiologe auch. „Hören sie mal kurz auf zu drücken!“ schreit er nun, weil er sonst kein unverwackeltes Bild bekommt. Der ganze Reanimationsalgorithmus ist irgendwie am Arsch.
Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Wie viele sind mit bzw. ohne Therapie? Welche Therapien machen sie? Alternative Ansätze? Ernährungsumstellungen?
Wer soll die Daten erheben? Was ist die Aufgabe des Schweizer MS Registers? Wer finanziert es? Betrifft mich dies?
➔ Jede(r) MS-Betroffene in der Schweiz sollte sich im Schweizer MS Register eintragen!
Im Jahre 2017 ist in der Schweiz komplett unbekannt wie viele Multiple Sklerose (MS) Betroffene es in der Schweiz gibt.1 Und wie es ihnen geht. Teilweise wissen nicht einmal die Spitäler wie viele Betroffene bei Ihnen in Behandlung sind. Eine einzige Studie zur Schweiz aus dem Jahre 1994 von Serfin Beer und Jürg Kesselring existiert.2
Für eine gute Behandlung der Betroffenen in der Schweiz ist es wichtig zu wissen wie viele Betroffene es in der Schweiz gibt und wie es ihnen geht. Deshalb hat die Schweizerische MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation das Heft in die Hand genommen und das Schweizer MS Register ins Leben gerufen. Am MS-Tag 20163 wurde es gestartet. Das Register soll helfen diese Fragen zu klären und als Basis für die Forschung zu dienen.
Es gibt vielfältige Fragen rund um die Multiple Sklerose Betroffene. Wie sind die Krankheitsverläufe? Welche Therapien nützen etwas? Wie lange können die Betroffenen ihren eigenen Lebensunterhalt verdienen?
Pharmaunternehmen finanzieren diverse klinische Studien. Doch diese Studien sind nur über einen relativ kurzen Zeitraum und meistens nur im Zusammenhang mit kommerziell interessanten Medikamenten.
Das Register hat das Ziel eine langjährige Dokumentation zur Lebenssituation von MS-Betroffenen mittels regelmässigen Fragebogen zu schaffen. Den Betroffenen werden in verschiedenen, regelmässigen Umfragen Fragen zum Gesundheitszustand, zu Lebensstil, zu Therapien (schulmedizinisch, alternativ) gestellt. Bei den Fragebogen wurde auf eine gesamtheitliche Erfassung geachtet. Fragen zur Ernährung haben genauso ihren Platz wie Fragen zu medikamentösen Therapien.
Weiter stellt das Register den Betroffenen ein Tagebuch zur Verfügung, wo der Verlauf persönlich erfasst werden kann.
Das Register ist mit einem Schichtenprinzip (Layer Concept) aufgebaut. Je höher die Schicht (Layer), desto grösser das Engagement des Betroffenen.
Das Schichtenprinzip mit zunehmendem Engagement ist ein neuer (innovativer) Ansatz in der epidemiologischen Forschung.
Das MS Register wurde im Sommer 2016 gestartet, fertig ist es aber noch nicht. Es wird um weitere Funktionen und Fragebögen ergänzt.
Das MS Register ist wissenschaftlich gesehen eine Beobachtungsstudie. Betroffene werden über einen längeren Zeitraum verfolgt und beobachtet. Die längerfristige Beobachtung von MS-Betroffenen ist auch genau nötig, da MS eine lebenslange, chronische Krankheit ist.
Das Register erlaubt epidemiologische Fragestellungen von MS zu beantworten. Ganz grob gesagt ist „Epidemiologie“ „medizinische Statistik“. Dieser medizinische Forschungszweig erfasst die eingangs erwähnten Fragen, wie z.B. wie viele Betroffene es gibt und wie es ihnen geht.
Das MS Register ist unter der ID NCT02980640 als Forschungsstudie eingetragen. Eine solche vorgängige Eintragung ist für Publikationen eine Voraussetzung.4
Parallel zum MS Register führt die Uni Basel für die Schweizer MS Gesellschaft die Multiple Sklerose Kohortenstudie (Swiss MS cohort, SMSC) durch. Bei der Kohortenstudie liegt die Erhebung medizinischer Daten im Vordergrund. Die Kohortenstudie ist komplementär zum MS Register. Beim Einverständnis der Betroffenen, werden die Daten der Kohortenstudie in die 4. Schicht des Registers integriert.
Das Gute: das Projekt ist komplett Pharmageld-frei und unabhängig. Es wird komplett von der Schweizerischen MS-Gesellschaft getragen und von der Universität Zürich durchgeführt. Es ist ein Citizen Science Projekt („Bürger-Wissenschaft“), also das Geld stammt von Spendern und die Daten werden von Betroffenen selbst erfasst. Betroffene und Angehörige sind einbezogen und stehen im Zentrum. Keine kommerziellen Interessen werden mit dem Register verfolgt. (Pharma-Unternehmen dürfen auch Zugang zu statistischen Daten beantragen um damit eigene Forschung bzw Produktentwicklung zu betreiben.)
Bei einer Krankheit wie MS, bei der Betroffene im Berufsalltag durch Vorurteile Nachteile erleiden, ist der Datenschutz und die Datensicherheit sehr wichtig. Aber wir alle wissen, sichere IT-Systeme zu bauen ist alles andere als einfach. Beim Aufbau des Registers wurde viel Wert auf diese Themen gelegt und verschiedene Massnahmen ergriffen.
Organisatorisch getragen wird das Projekt durch eine „Wissenschaftliche Versammlung“ (Scientific Assembly). Diese gliedert sich in drei Forschungskommittees:
Geführt wird das Register durch das Data Center, welches am Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (EBPI) der Uni ZH angesiedelt ist. Prof. Milo Puhan ist der Leiter der EBPI. Der Vorgänger von Milo Puhan war der national bekannte Ständerat Felix Gutzwiller.
Möglichst alle MS-Betroffenen der Schweiz sollten sich im Register eintragen (Also Leute mit Bezug zur Schweiz, z.B. wohnhaft, Arbeitsstelle oder Betreuung in der Schweiz). Je mehr Daten vorhanden sind, desto aussagekräftiger werden die Forschungsresultate.
Es sollten sich auch gerade jene im Register eintragen, die nicht mehr regelmässig zum Neurologen gehen oder die sich alternativ behandeln. Da könnten sich möglicherweise interessante Zusammenhänge ergeben.
Seit dem Start im Sommer 2016 bis November 2016 haben sich bereits über tausend Personen registriert.5 Der Start ist gelungen!
Damit möglichst alle vom Schweizer MS Register profitieren, müssen alle Studien basierend auf dem MS Register als frei zugänglich (Open Access) publiziert werden. Es haben also alle interessierten Leute Zugriff auf die Forschungsstudien, auch z.B. Ärzte aus Spitälern, welche nicht automatisch den Forschungsbibliotheken angeschlossen sind.
Die Rohdaten zu den Studien sollen nach der Publikation beim MS Register abgelegt werden. Dies erlaubt eine Wiederholung.
Der Programmcode des MS Registers steht Open Source (im Quellcode) zur Verfügung. Beispielsweise könnte die MS-Gesellschaft von Neuseeland auf dem Programmcode der Schweiz aufbauen, wodurch alle profitieren würden.
Das Schweizer MS Register ist für MS-Betroffene ein sehr wichtiges Projekt. Wichtige Fragen rund um MS können so beantwortet werden.
Das Register funktioniert nur, wenn sich genügend Betroffene der Schweiz eintragen:
Jetzt ins Schweizer MS Register eintragen!
Und weitersagen!
Ich bin beim MS Register beteiligt. Ich bin Mitglied beim IT und Daten Kommittee dadurch teil des Scientific Assembly, welches grundlegende Entscheidungen zum Register trifft. Weiter bin ich Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft.
Wie viele Menschen mit MS leben in der Schweiz?, MS-Gesellschaft, 30. März 2015 ↩︎
High prevalence of multiple sclerosis in Switzerland, Neuroepidemiology. 1994;13(1-2):14-8. PMID: 8190201. ↩︎
MS-Tag 2016, MS-Gesellschaft, 27. Juni 2016 ↩︎
In der Vergangenheit kam es vor, dass Pharmafirmen viele Studien durchgeführt haben und die „schlechten Studien“ einfach „vergessen“ haben, siehe All Trials Initiative – Alle Studien registriert | Alle Resultate veröffentlicht. ↩︎
1000 Teilnehmende beim MS Register, MS-Gesellschaft, 3. November 2016 ↩︎
Das im Jahr 2015 verabschiedete Gesetz zur Stabilisierung des Künstlersozialabgabesatzes wirkt und verhindert einen weiteren Anstieg des Abgabesatzes. Intensivere Prüfungen der Deutschen Rentenversicherung und der Künstlersozialkasse bei den Arbeitgebern sorgen für eine gerechte Lastenverteilung zwischen den Unternehmen und so für eine solide Finanzbasis der Künstlersozialkasse. Wie von Bundesministerin Andrea Nahles bei der Veranstaltung Zukunftswerkstatt Künstlersozialversicherung im Juni 2016 angekündigt, sinkt der Abgabesatz im Jahr 2017 von 5,2 Prozent auf 4,8 Prozent. Die Künstlersozialabgabe-Verordnung 2017 wurde am 11.August 2016 im Bundesgesetzblatt veröffentlicht. Über die Künstlersozialversicherung werden derzeit rund 185.000 selbständige Künstler und Publizisten als Pflichtversicherte in den Schutz der gesetzlichen Kranken-, Pflege- und Rentenversicherung einbezogen. Die selbständigen Künstler und Publizisten tragen, wie abhängig beschäftigte Arbeitnehmer, die Hälfte ihrer Sozialversicherungsbeiträge. Die andere Beitragshälfte wird durch einen Bundeszuschuss (20 Prozent) und durch die Künstlersozialabgabe der Unternehmen (30 Prozent), die künstlerische und publizistische Leistungen verwerten, finanziert. Die Künstlersozialabgabe wird als Umlage erhoben. Der Abgabesatz wird jährlich für das jeweils folgende Kalenderjahr festgelegt. Bemessungsgrundlage sind alle in einem Kalenderjahr an selbständige Künstler und Publizisten gezahlten Entgelte. Pressemitteilung der Künstlersozialkasse (KSK)
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Pepsico recalls Doritos Lightly Salted Corn Chips due to undeclared wheat … lesen Sie weiter! Quelle: : https://www.coeliac.org.uk/about-us/news/pepsico-recalls-doritos-lightly-salted-corn-chips-because-of
NHS Mansfield and Ashfield CCG and Newark and Sherwood CCG are reviewing their policy on access to gluten-free food on prescription … lesen Sie weiter! Quelle: : https://www.coeliac.org.uk/about-us/news/consultation-by-nhs-mansfield-and-ashfield-ccg-and-newark-and
Schwer kranke PatientInnen sind oft schlecht ernährt und weisen einen Haufen von Mangelernährungen vor – zu wenig Kalorien, zu wenig Proteine, zu wenig Vitamine. Das braucht der Körper um zu funktionieren und gesund zu werden. Ein Proteinmangel wirkt sich unter anderem schlecht auf die Wundheilung aus. Deswegen gibt es in Spitälerin auch ErnährungsmedizinerInnen, welche die PatientInnen beraten und Zusatznahrung – wie zum Beispiel irgendwelche Proteindrinks oder hochkalorische Getränke in allerlei Geschmacksvariationen – empfehlen. Diese Drinks schmecken jetzt nicht umwerfend, aber auch nicht total eklig, habe schon einige Produkte kosten dürfen. Es gibt besseres, aber tja, das Leben bzw. ein Krankenhausaufenthalt ist halt leider auch kein Ponyhof.
Vor kurzem habe ich die von der Ernährungsmedizinerin geschriebenen Verläufe gelesen, nachdem sie ein Gespräch mit einer gemeinsamen Patientin geführt hat. Da geht es zu Beginn mal generell um die Essgewohnheiten; so hielt die Kollegin fest:
“Unkomplizierte Patientin. Isst alles, außer Fische mit Augen!”
Die Entdeckung neuartiger Antibiotika wird immer schwieriger und damit seltener. Wurden 1983 noch 16 verschiedene dieser Medikament gefunden, sank die Anzahl im Jahr 2013 auf vier. Demgegenüber entwickeln immer mehr Bakterien-Stämme eine Resistenz gegen Antibiotika. Schon in den 1950er Jahren kamen Biochemiker auf die Idee, bekannte Antibiotika mit anderen organischen Molekülen zu verknüpfen, um die […]
Dieser Beitrag Resistente Keime: Neue Forschungen lassen hoffen wurde erstmalig von Yamedo.de (René Gräber) auf Yamedo BLOG veröffentlicht.
Die Geschäftsstelle der Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) wird seit dem 1. Januar 2017 von Dr. rer. nat. André Said (32) geleitet. Der Apotheker (Approbation im Jahr 2010) hat im Anschluss an seine pharmakologische Promotion am Institut für Pharmazie der Freien Universität Berlin dort als wissenschaftlicher Mitarbeiter gearbeitet. In der Geschäftsstelle der AMK arbeiten derzeit zwei weitere Apotheker und fünf pharmazeutisch-technische Assistenten (PTA). Die AMK ist eine Fachkommission der ABDA – Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände e. V.. Die Geschäftsstelle der AMK ist eine Abteilung im Geschäftsbereich Arzneimittel der ABDA (Geschäftsführer Prof. Dr. Martin Schulz). Sie nimmt für die Apothekerschaft die Aufgaben im Bereich der Arzneimittel-Risikoabwehr wahr, die v. a. im Arzneimittelgesetz definiert sind. Die Berufsordnungen der Apothekerkammern verpflichten alle Apotheker, Arzneimittelrisiken an die AMK zu melden. Die Geschäftsstelle der AMK gewährleistet die bundesweite Kommunikation mit den Behörden, pharmazeutischen Unternehmen und Apotheken. Pressemitteilung der ABDA – Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände e. V. – Bundesapothekerkammer – Deutscher Apothekerverband e. V.
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Eine Sonderschau erinnert an den schwulen Hollywoodstar und die bisweilen hysterischen Reaktionen auf das Öffentlichmachen seiner Aids-Erkrankung. Außerdem: ein „Hausaltar“ für die Polittunte und Aidsaktivistin Ovo Maltine