Würzburg und Regensburg: Gemeinsam gegen Seltene Erkrankungen

Marcel KowalskiFebruary 22, 2017

Die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken in Würzburg und Regensburg intensivieren ihre Kooperation. Ziel ist eine noch bessere Diagnostik, Behandlung und wissenschaftliche Arbeit.

Eine Krankheit, die nur einen von 2.000 Menschen betrifft, gilt laut EU-Definition als selten. „Bei vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung wird die Diagnose nur über Umwege und oft sehr spät gestellt. Und selbst wenn einmal eine seltene Diagnose gesichert ist, findet man nicht immer heimatnah Experten, die eine Betreuung auf der Basis des aktuellen Wissens leisten können“, erläutert Prof. Helge Hebestreit. Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist gleichzeitig der Sprecher des im Dezember 2014 gegründeten und am Uniklinikum Würzburg angesiedelten Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern).
Um die medizinische Infrastruktur in Bayern zu optimieren, startete Bernd Sibler, Staatssekretär im Bayerischen Wissenschaftsministerium, am 20. Februar 2017 symbolisch die elektronische Vernetzung zwischen dem ZESE Nordbayern und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). „Es freut mich, dass sich durch diese digitale Vernetzung die Wartezeiten und Wege für die Patienten noch weiter verkürzen und die Therapiemöglichkeiten erweitert werden. Die Kooperation trägt dazu bei, die medizinischen Standorte in Bayern noch enger miteinander zu verweben“, führte Sibler aus.

Digitale Vernetzung für übergreifende Diagnose- und Therapiekonzepte
Die intensivierte Zusammenarbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen in Regensburg und Würzburg ermöglicht es, dass beide Standorte Patientendaten austauschen und miteinander diskutieren können. So steht den Patienten unkompliziert und schnell die Expertise beider Zentren zur Verfügung. „Unsere beiden Zentren sind in Forschung, Lehre und Therapie seltener Erkrankungen aktiv. Durch die enge Verflechtung der beiden Standorte kann Patienten, die meist eine jahrelange Odyssee hinter sich haben, mit einer optimierten medizinischen Infrastruktur schneller und immer nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen geholfen werden“, erläuterte Prof. Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER.
Seltene Krankheiten zeigen sich oft anhand verschiedener Symptome, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Für sichere Diagnosen werden im ZSER und im ZESE daher die Kompetenzen aller für seltene Erkrankungen erforderlichen Fachgebiete aus den jeweiligen Universitätskliniken und Universitäten gebündelt.
Wie hoch der Bedarf an zentralen Anlaufstellen ist, zeigen die Zahlen aus den Zentren. Das ZSER erreichen jeden Tag bis zu zehn Anfragen von Betroffenen oder zuweisenden Ärzten, das ZESE zählte im Jahr 2016 insgesamt 456 Anfragen. Jede Anfrage wird daraufhin geprüft, ob die geschilderten Symptome zu einer der vielen seltenen Krankheiten passen. Teilweise werden ergänzende Vorstellungen zur weiteren Abklärung am jeweiligen Zentrum durchgeführt. Fällt die diagnostizierte Erkrankung dann in den Fachbereich des ZSER oder des ZESE, werden die Patienten hier hochspezialisiert betreut. Doch selbst wenn dies nicht der Fall sein sollte, kann dem Patienten durch die Vermittlung eines kompetenten Behandlungspartners geholfen werden.

Zusammenarbeit auch bei wissenschaftlichen Studien
Nicht zuletzt wollen die Zentren auch bei Studien enger zusammenarbeiten. Bisher wurden weltweit nur für einzelne Seltene Erkrankungen gezielt Medikamente oder andere Behandlungsformen entwickelt. „Dies geschah sicher auch aus dem Glauben heraus, dass sich der Aufwand nicht rechne. Aber gerade aktuelle Erfahrungen beweisen das Gegenteil“, betont Prof. Hebestreit. Laut dem Mediziner kann eine systematische Erforschung der Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen die oft deutlichen Einschränkungen der Betroffenen fühlbar mildern und deren Lebenserwartung enorm steigern. Und nicht nur bei diesen: „Manchmal hilft die Beschäftigung mit Seltenen Erkrankungen sogar, die Versorgung von Menschen mit ‚häufigen‘ Erkrankungen zu verbessern“, weiß Prof. Hebestreit.
Die Würzburg-Regensburg-Kooperation soll kein Einzelfall bleiben. „Um Betroffenen noch besser helfen zu können, wollen wir ein flächendeckendes Netzwerk in ganz Bayern aufbauen“, kündigt Prof. Berneburg an.

Pressemitteilung des Universitätsklinikums Würzburg

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Unabhängige Patientenberatung – Vergabekammer angerufen

Im Rahmen des Verfahrens zur Förderung einer unabhängigen Patientenberatung ist heute von einem der nicht berücksichtigten Bieter ein Nachprüfungsantrag an die Vergabekammer gestellt worden. Die Vergabekammer wird nun prüfen, ob der GKV-Spitzenverband als Auftraggeber die Verfahrensvorschriften eingehalten hat. Dazu erklärt Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes: „Es ist das gute Recht eines jeden Verfahrensteilnehmers prüfen zu lassen, ob das Vergabeverfahren in allen Punkten korrekt abgelaufen ist. Wir haben diese Fördermittelvergabe in enger Abstimmung mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung und unter beratender Beteiligung des Beirats durchgeführt. Grundlage unserer im Einvernehmen mit dem Patientenbeauftragten getroffenen Entscheidung waren die von den Bewerbern eingereichten Unterlagen, in denen die Konzepte und Pläne für die Beratung in den kommenden sieben Jahren dargelegt waren, und die anhand der vorher festgelegten und den Verfahrensteilnehmern bekannten objektiven Kriterien bewertet wurden. Ich bin überzeugt, dass die Vergabekammer dies auch so sehen und unser Vorgehen bestätigen wird. Die Entscheidung, die dort in den nächsten Wochen getroffen wird, schafft in jedem Fall Klarheit für alle Beteiligten. Auch künftig wollen wir eine Patientenberatung, die fachlich fundiert sowie neutral und unabhängig berät, wie dies auch die gesetzlichen Vorgaben vorsehen. Dass die unabhängige Patientenberatung künftig zu einem reinen Callcenter degradiert werden soll, wie gelegentlich kolportiert wird, ist ausgemachter Unsinn. Allein an der Zielsetzung, dass eine unabhängige Patientenberatung so vielen Ratsuchenden wie möglich kompetent, schnell und unkompliziert eine neutrale und unabhängige Beratung bieten kann, hat sich das laufende Vergabeverfahren orientiert.“ Hintergrundinfo: Wird im Rahmen eines Vergabeverfahrens ein Nachprüfungsantrag gestellt, spricht die Vergabekammer für die Zeit des Prüfungsverfahrens ein vorläufiges Zuschlagsverbot aus. Die Kammer trifft in der Regel innerhalb von fünf Wochen ab Antragstellung eine Entscheidung. Pressemitteilung des GKV-Spitzenverbandes

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DKG und ver.di stimmen überein: Krankenhäuser brauchen mehr Personal und gesicherte Personalfinanzierung

Anlässlich des heutigen bundesweiten ver.di-Aktionstages in den Krankenhäusern und der gleichzeitig stattfindenden Gesundheitsministerkonferenz richtet der Präsident der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), Thomas Reumann, gemeinsam mit der Gewerkschaft ver.di Forderungen von Trägern und Mitarbeitern der Krankenhäuser an die Politik. Der DKG-Präsident erklärt: „Die Politik hat Qualität und Patientensicherheit als zentrales Ziel dieser Reform formuliert. Dafür brauchen die Krankenhäuser eine deutlich bessere Personalausstattung und müssen diese auch auf Dauer finanzieren können. Zur Sicherung des steigenden Personalbedarfs müssen die Krankenhäuser gut bezahlte und attraktive Arbeitsplätze bieten können. Im krassen Widerspruch dazu stehen viele der vorgesehenen Neuregelungen zur Krankenhausfinanzierung. Die angespannte Personalsituation in den Krankenhäusern würde durch die geplante Krankenhausreform nochmals deutlich verschärft werden.“ Notwendigen Änderungsbedarf sieht der DKG-Präsident in den nachfolgenden Punkten: – Eine konsequent personalorientierte Ausrichtung der Finanzierung der Krankenhäuser darf den Versorgungszuschlag nicht wegkürzen. In 2017 würden die Krankenhäuser 500 Millionen Euro, das entspricht finanziellen Mitteln in Höhe von 10.000 Pflegestellen, verlieren. – Auch darf die jährliche Preisanpassung (Landesbasisfallwerte) nicht durch neue Deckelungs- und Absenkungsvorgaben belastet werden. – Tarifbedingte Personalkostensteigerungen müssen in den Vergütungsanpassungen 1:1 abgebildet werden. – Die zusätzlichen Leistungen, die aufgrund von Demographie und Morbidität von den Krankenhäusern zu erbringen sind, dürfen nicht durch überzogene Preisabschläge belastet werden. Die neu vorgesehenen Fixkostendegressionsabschläge von 50 Prozent und mehr gehen zu Lasten des Personalbudgets, das bekanntlich den größten Fixkostenblock bildet. – G-BA-Beschlüsse und Qualitätssicherungsmaßnahmen, die neue Personalvorhaltungen erfordern, müssen durch Zuschläge auf die Fallpauschalen refinanziert werden. – Das Personalförderprogramm muss die zusätzlichen Stellen auch voll finanzieren. Ohne diese Änderungen des Gesetzentwurfes kann die Personalausstattung nicht verbessert werden. Darin stimmen die Krankenhausträger und die Gewerkschaft ver.di überein. In der von der Gewerkschaft geforderten Einführung von Personalanhaltszahlen sehen die Träger der Krankenhäuser allerdings kein geeignetes Mittel. Der Personalbedarf lässt sich nicht normativ festlegen und ist von vielen, nur vor Ort einschätzbaren Bedingungen abhängig und kann deshalb nur eigenverantwortlich in den Krankenhäusern festgelegt werden. Pressemitteilung der Deutschen Krankenhausgesellschaft DKG

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AOK stellt versicherungstechnische Unterschiede zwischen Saisonarbeitern und obligatorischer Anschlussversicherung klar

Der AOK-Bundesverband verwahrt sich gegen Vorwürfe, wonach die AOKs bei unklaren Versichertenverhältnissen, sogenannten obligatorischen Anschlussversicherungen, Statistiken geschönt und sich ungerechtfertigte zusätzliche Einnahmen aus dem Gesundheitsfonds verschafft haben. Der Vorstandsvorsitzende Martin Litsch spricht in diesem Zusammenhang von irreführender Berichterstattung und stellt klar: „Wir sind uns mit der Politik einig, dass für ausländische Saisonarbeiter keine obligatorische Anschlussversicherung eröffnet werden darf. Schon seit Jahren stellt die AOK genau dies über interne Regelungen sicher. Falls es hier zu Abweichungen gekommen ist, muss konsequent rückwirkend bereinigt werden.“ Zugleich unterstreicht Litsch aber, dass die 305.000 Anschlussversicherten, die in der Statistik als AOK-Anteil ausgewiesen werden, eben nicht zur Gruppe der Saisonarbeiter gehören. Sie setzten sich vielmehr aus deutschen Bundesbürgern zusammen, die sich in schwierigen Lebenslagen befinden. Dazu gehörten zum Beispiel Menschen ohne festen Wohnsitz, Drogenabhängige, Häftlinge, Schuldner oder Studenten im Ausland. Genau für diese Bürger habe die Politik die obligatorische Anschlussversicherung geschaffen. Litsch weiter: „Dass die AOKs diese Personengruppen zu einem überdurchschnittlichen Anteil versichert, ist kein Ausdruck von Schummelei, sondern schlichtweg von sozialpolitischer Verantwortung.“ Die Politik erwarte zu Recht, dass der Krankenversicherungsschutz für alle Menschen sichergestellt wird. Litsch kritisiert in diesem Zusammenhang die jetzt geplante rückwirkende Bereinigung dieser Versicherungsverhältnisse, wie es das GKV-Versichertenentlastungsgesetz vorsieht. Zwar sei es generell zu begrüßen, dass künftig bei unklarem Versichertenstatus keine obligatorische Anschlussversicherung mehr eröffnet werden soll bzw. das Versichertenverhältnis beendet werde. „Dass die geforderte Regelung aber rückwirkend für fünf Jahre gelten soll, bestraft gesetzeskonformes Handeln im Nachhinein und birgt erhebliche Risiken. Die AOKs haben geltendes Recht umgesetzt. Ein neues Gesetz darf nicht einfach altes Recht außer Kraft setzen. Hier muss der Gesetzgeber für Verlässlichkeit sorgen“, so Litsch. Pressemitteilung des AOK Bundesverbandes

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