„Wir könnten längst sehr viel weiter sein“

Als Community-Vertreterin für Menschen mit HIV hat Michèle Meyer die Diskussionen um das EKAF-Statement zur Nichtübertragbarkeit von HIV bei erfolgreicher Therapie vor zehn Jahren hautnah miterlebt.

Am 30. Januar 2008 veröffentlichte die Schweizerische Ärztezeitung fünf Seiten mit einer Botschaft: Bei einer erfolgreichen HIV-Therapie kann HIV selbst beim Sex ohne Kondom nicht übertragen werden.

„Absender“ waren die EKAF, die Eidgenössische Kommission für Aidsfragen (seit 2012 Eidgenössische Kommission für sexuelle Gesundheit), und die Fachkommission Klinik und Therapie des Bundesamtes für Gesundheit (BAG).

Das international als „Swiss Statement“ bekannte Papier hielt fest, was behandelnde Ärzt_innen und auch viele Menschen mit HIV schon länger wussten und sagten: Wenn sich HIV aufgrund von HIV-Medikamenten nicht mehr vermehrt (was sich daran zeigt, dass die HIV-Menge im Blut, auch Viruslast genannt, unter der Nachweisgrenze der Tests liegt), wird HIV sexuell nicht übertragen.

EKAF-Statement: Ein Meilenstein in der Geschichte von HIV und Aids

Mit dem Statement wurde erstmals von offizieller Stelle die Botschaft vom Schutz durch Therapie (englisch: Treatment as Prevention) öffentlich gemacht. Ziel war es, Menschen mit HIV und ihren Partner_innen die Angst vor Übertragungen zu nehmen, ihnen zu sagen, dass sie auf natürlichem Weg Eltern werden können (ohne „Spermawäsche“ oder künstliche Befruchtung) und auch die Rechtsprechung zu beeinflussen, damit Menschen mit HIV unter wirksamer Therapie nicht mehr wegen versuchter gefährlicher Körperverletzung verurteilt werden.

Die HIV-Aktivistin Michèle Meyer war als Vertreterin der Schweizer HIV-Community-Organisation „LHIVE“ direkt an der Entstehung des Papiers beteiligt.

Michèle, das „Swiss Statement“ ist ein Meilenstein in der Geschichte von HIV und Aids. Wem gebührt hier eigentlich Dank und Ehre?

Ich würde dieses Verdienst nicht allein einer Person oder einer Organisation auf die Fahnen schreiben, hier waren verschiedene Motoren gemeinsam die treibende Kraft.

Inwieweit war LHIVE, damals landesweite Organisation von Menschen mit HIV und Aids in der Schweiz, daran beteiligt?

Wir wurden als LHIVE bereits 2006 vom Bundesamt für Gesundheit zusammen mit der EKAF, der Eidgenössischen Kommission für Aidsfragen, und der Aidshilfe Schweiz eingeladen.

Das heißt, ihr wurdet bereits vor eurer offiziellen Gründung im Mai 2007 von diesen zentralen Organisationen wahrgenommen?

Es gab bereits einen sogenannten Gründungsverein, und als dessen Vertreterin durfte ich dort Rede und Antwort stehen. Ich habe damals eine Powerpoint-Präsentation gemacht, um zu erläutern, warum wir eine Organisation von Menschen mit HIV und Aids notwendig finden und was unsere Ziele sind. Ein Punkt war: Die Fakten und das Wissen um die Nichtinfektiosität von gut therapierten Menschen mit HIV müssen offen kommuniziert werden. Und wenn dies nicht gemeinsam mit den offiziellen Stellen getan wird, dann tun wir es eben selbst.

Lange Debatten um Details in der Formulierung

Wie waren die direkten Reaktionen in der Runde auf diese Forderung?

Im Einzelnen erinnere ich nicht mehr so genau, sie gingen aber alle in die gleiche Richtung. Es gab ein Einverständnis darüber, dass da dringend etwas getan werden muss, aber man war sich nicht einig, wie, durch wen und vor allem wann die Öffentlichkeit darüber in Kenntnis gesetzt werden sollte. Über diese Details wurde schließlich das ganze Jahr 2007 hindurch debattiert – ich war mittlerweile als LHIVE-Vertreterin ganz offiziell Gast der Kommission – und die Veröffentlichung des Statements hat sich immer weiter hinausgezögert.

Warum hatte das so lange gedauert?

Es wurde immer wieder an den Formulierungen gefeilt. Als das Statement später veröffentlicht wurde, war es für viele schockierend. Dabei war es eigentlich immer noch extrem konservativ.

„Die Viruslast kümmert sich nicht um den Beziehungsstatus“

Kannst du das etwas erläutern?

Es wurde darin betont, dass dieser Schutz durch Therapie nur für Menschen in einer Beziehung gelte. Es wurde bewusst nie von One-Night-Stands gesprochen. Wenn man das Statement zwischen den Zeilen liest, steht da: Die Nichtinfektiosität ist nur dann ein Fakt, wenn man sich moralisch korrekt verhält! Die Viruslast aber kümmert sich nicht um den Beziehungsstatus.

Das bedeutet: Der Veröffentlichungstermin verzögerte sich, weil die ersten Fassungen des Statements zu liberal erschienen?

Richtig. Bernard Hirschel, einer der wichtigsten Infektiologen der Schweiz und Mitglied einer EKAF-Arbeitsgruppe, hatte darauf gedrängt, das Statement am 1. Dezember 2007, also am Welt-Aids-Tag, zu veröffentlichen. Er wurde dann geblockt. Er ließ sich aber nicht abhalten und wandte sich selbstständig an die Medien.

Wie waren die Reaktionen?

Die Presse, insbesondere in der Westschweiz, hat dies natürlich aufgegriffen, aber keineswegs in dem Maße wie später beim offiziellen „Swiss Statement“. Vor allem aber gab es sehr viel Aufregung innerhalb der Kommission.

Ging es da immer noch um die Details der Formulierung?

Offiziell ja, ich denke aber, dass damals Roger Staub, der damalige Leiter der Sektion HIV und Aids im Bundesamt für Gesundheit, ein gewichtiges Wort gesprochen hat. Klassischerweise war und ist der 1. Dezember reserviert für Präventionsbotschaften und die aktuellen Fall-Statistiken. Das blieb so, solange er am Ruder war. An jedem Welt-Aids-Tag wurde die Zahl der Neuinfektionen verkündet und dabei hervorgehoben, welche Gruppe sich nicht richtig verhält. Und so wurden an jedem 1. Dezember die Schwulen an den Pranger gestellt – so habe ich das zumindest empfunden.

Die am 30. Januar 2008 veröffentlichte Fassung des „Swiss Statements“ war dann von allen Beteiligten letztlich gutgeheißen worden?

Mehr Konsens war nicht zu erzielen. Für die, die das meiste Sagen hatten, war der Text wahrscheinlich gut so. Für mich war er lediglich ein Kompromiss.

Die Schweiz in der Vorreiterrolle

Hatte man bei den Sitzungen auch darüber nachgedacht, welche Reaktionen es auf die Veröffentlichung geben könnte?

Man hat sich meines Erachtens viel zu wenig Gedanken dazu gemacht und zudem zu sehr national gedacht. Niemand hat damit gerechnet, dass das Bundesamt für Gesundheit von UNAIDS zitiert werden würde und Länder wie Frankreich, Deutschland und Italien der Schweiz die Leviten lesen würden. Doch genau das ist passiert.

„Die Gesundheitsbehörden einiger benachbarter Staaten zeigten sich wenig erfreut“

War man nicht auch stolz darauf, hier diese wichtige Vorreiterrolle eingenommen zu haben?

Insgeheim schon. Die Gesundheitsbehörden einiger benachbarter Staaten zeigten sich damals aber wenig erfreut darüber, dass die Schweiz mit diesem offiziellen Statement vorgeprescht war.

Zurückhaltung, Kritik und Beschimpfungen

Für viele Menschen mit HIV kam das Statement einem Befreiungsschlag gleich. Nicht nur aus heutiger Perspektive fällt es schwer zu verstehen, warum man diese Erfolgsmeldung partout nicht breiter öffentlich machen wollte.

Die Zurückhaltung wurde immer an der angeblich nicht ausreichend abgesicherten Datenlage festgemacht, zum anderen sah man die Präventionsarbeit in Gefahr. Die Frage, die ich in diesem Zusammenhang am häufigsten gehört habe, lautet: „Funktioniert das auch bei homosexuellem Sex?“ [Anm. d. Red.: Die ersten großen Studien zur Schutzwirkung der HIV-Therapie wurden hauptsächlich mit heterosexuellen Paaren durchgeführt.] Wer noch deutlicher wird, spricht dann von Analverkehr. Das zeigt, wie falsch die Auseinandersetzung mit dem Thema damals lief.

Elisabeth Pott, die damalige Leiterin der deutschen Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, hatte es für mich auf einer Konferenz über „Aids und Ethik“ 2008 in Frankfurt auf den Punkt gebracht. Sie sprach von der „Angst vor der Entängstigung“. Ich fand diese Formulierung so treffend!

„Super Neuigkeiten für Menschen mit HIV“

Auch der damalige Leiter der Zürcher Aids-Hilfe sah die Prävention in Gefahr und ein Zeitalter der neuen Sorglosigkeit anbrechen. Er hatte in dem Gratisblatt „20 Minuten“, das in der Schweiz landesweit an allen Bahn- und Tramstationen ausliegt, nach der Statementveröffentlichung sinngemäß verlauten lassen: „Vielleicht ist es wahr, dass Therapierte nicht mehr infektiös sind, aber das kann man doch bitte nicht laut sagen!“

Die Zeitungsfrau in meinem Dorf, bei der ich jeden Morgen meine Zigaretten kaufe, hatte mich damals angesprochen: „Ich verstehe diese ganze Aufregung gar nicht. Alle schreiben, dass man das nicht sagen darf. Aber das sind doch super Neuigkeiten für euch Menschen mit HIV?“ Anders als manche Fachleute aus der Prävention hatte es meine Zeitungsfrau begriffen.

Angegriffen wurdest du aber aus der Community heraus. Kannst du da ein Beispiel nennen?

Ich war 2008 zu einem nationalen Aids-Kongress in Paris eingeladen, um dort das Swiss Statement und meine Community-Sicht zu präsentieren. Es war eine furchtbare Erfahrung! Leute von ACT UP Paris hatten mich während meines Vortrags als Mörderin beschimpft, weil ich kondomlosen Sex propagieren würde.

Das EKAF-Statement war eine Entlastung von Menschen mit HIV

Gegen eine breite Propagierung des Schutzes durch Therapie wurde stets die Angst angeführt, dass die Menschen sich künftig weniger durch Kondome vor einer HIV-Infektion schützen könnten. Dass das Wissen um die Nichtübertragbarkeit Menschen mit HIV aber auch entlasten und deren Lebensqualität verbessern könnte, schien weniger ins Gewicht zu fallen.

Dieser Punkt wurde durchaus immer wieder genannt, und man erhoffte sich dadurch auch eine Änderung in der Rechtsprechung. Ich glaube aber nach wie vor, dass ein Hauptgrund für die Veröffentlichung die Prävention war. Wenn wir nicht mehr ansteckend sind, dann können wir niemanden mehr anstecken. Daraus folgt: Lasst euch testen, lasst euch behandeln und ihr infiziert niemanden mehr.

Auf diesem Gedanken basieren letztlich die 90-90-90-Ziele von UNAIDS: durch mehr Tests möglichst viele HIV-Infektionen frühzeitig zu entdecken und durch die Behandlungen die Ausbreitung des Virus einzudämmen.

Unsere Befürchtung war immer, dass die Verhinderung von Neu-Infektionen mehr Gewicht hat als die Entstigmatisierung von Menschen mit HIV und der Erfolg einer guten, individuellen Therapie. Erfolg heißt für mich nämlich nicht nur: Die Viruslast ist unter der Nachweisgrenze. Ich muss mich auch wohl in meiner Haut und in meinem Leben fühlen. Es gibt Bevölkerungsgruppen, bei denen die Therapie nicht so ausbalanciert wird, wie es nötig und möglich wäre. Da gilt vor allem: Hauptsache, sie sind nicht ansteckend.

„Statt einer Schuld-Entlastung wurde eine Ersatzschuld mitserviert“

Woran liegt es deiner Ansicht nach, dass diese Aspekte der Nichtübertragbarkeit so wenig Beachtung fanden?

Diese Punkte waren in der Veröffentlichung selbst ja schon benannt, aber sie gingen in der nachfolgenden Debatte um die drohende Sorglosigkeit und die angeblich fehlende wissenschaftliche Grundlage einfach sehr schnell unter. Für mich war auffällig: Kaum wurde über die Nichtinfektiosität geredet, wurden sexuell übertragbare Krankheiten zum Thema: „Wenn ihr Positiven jetzt ohne Kondome Sex haben wollt, dann seid ihr auch für die STIs verantwortlich.“

Es ist verrückt, oder? Eigentlich hätte eine Schuld-Entlastung stattfinden sollen, stattdessen aber wurde eine Ersatzschuld mitserviert. Das hält sich bis heute. Wenn ich bei Veranstaltungen über die Nichtinfektiösität spreche, kann ich sicher sein, dass es nicht lange dauert, bis mir jemand erklären möchte, dass Syphilis nicht lustig ist und Kondome etwas nützen würden. Dabei wären regelmäßige Untersuchungen auf Geschlechtskrankheiten der wirklich sichere Weg, denn Kondome allein schützen nun mal nicht vor allen sexuell übertragbaren Krankheiten.

„Nach der Veröffentlichung wurde sehr viel verpasst“

Ich fand es überraschend, dass die Schweizer „STOP-AIDS“-Kampagne nach dem EKAF-Statement nicht überarbeitet wurde. Man hätte hier die Möglichkeit gehabt, die trockenen Fakten zur Nichtinfektiösität zu kommunizieren, und für einen besseren Dialog über Sexualität werben können.

Das Swiss Statement war zwar medizinisch trocken formuliert, aber dennoch revolutionär. Hat das Papier auch tatsächlich eine Revolution ausgelöst?

Wir könnten längst sehr viel weiter sein. Aber nach der Veröffentlichung wurde einfach sehr viel verpasst. Dass sich bis heute das Misstrauen gegenüber der Nichtinfektiosität hält – trotz der wissenschaftlichen Belege –, hat viel damit zu tun. Bei der PrEP beispielsweise geht dies alles viel schneller. Sie ist weitaus präsenter, auch in den Präventionsbotschaften. Aber das liegt in der Natur der Sache, weil sich eben die Negativen dadurch schützen können.

Waren die HIV-Aktivist_innen damals nicht laut genug?

In der Schweiz haben wir die ganze Zeit Druck gemacht, aber es war nicht einfach, Gehör zu finden. Ich habe deshalb bei meinen Medienauftritten so oft wie möglich die Nichtinfektiosität thematisiert. Ich wurde in eigentlich jedem Interview vorwurfsvoll gefragt, warum ich als HIV-positive Frau Kinder auf die Welt gebracht habe. Die Antwort war„Weil ich nicht ansteckend bin!“ Aus der Frauenperspektive betrachtet, war dies allein schon ein wichtiger Effekt des Statements: Wir können Kinder bekommen und müssen uns im Alltag nicht immer wieder verteidigen, warum wir das Risiko eingegangen sind, unsere Kinder dem Virus auszusetzen.

Was denkst du, wie die Kommissionsmitglieder am Jahrestag auf die Veröffentlichung zurückblicken werden?

Vielleicht bereuen sie ein wenig, dass sie damals nicht auch internationale Entscheidungsträger mit ins Boot geholt haben, aber dann hätte die Veröffentlichung ganz sicher noch viel länger gedauert. Man muss sich vor Augen halten: Die US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention haben den Schutz durch Therapie erst vor wenigen Monaten durch einen Nebensatz offiziell anerkannt. Wir hätten also noch lange warten können, bis alle mitziehen. Ich bin mir sicher, dass die EKAF eine heimliche Freude daran hatte, als Schweizer wenigstens dieses eine Mal schneller gewesen zu sein als alle anderen.

Vielen Dank für das Gespräch!

Anlässlich des Jahrestags der Veröffentlichung des Swiss Statements plant Michèle Meyer die Aktion „Flying Condoms“ und ruft weltweit zur Beteiligung auf. Mit dem Happening, das am 3. Februar an verschiedenen Orten stattfinden wird (unter anderem in Berlin am Brandenburger Tor), soll die Bevölkerung auf Schutz durch Therapie hingewiesen und ein besserer Zugang zur Behandlung für alle Menschen mit HIV gefordert werden.

Mehr Informationen zur Aktion unter www.flyingcondoms.ch und auf der Facebook-Seite Flying Condoms

Sammlung von Informationen und Beiträgen zu Schutz durch Therapie