Seit einem guten halben Jahr ist Milan einer von mehr als 5000 schwulen Männern, die an der internationalen PrEP-Studie DISCOVER teilnehmen. Mit ihr soll überprüft werden, ob sich das Kombinationsmedikament Descovy genauso gut für die HIV-Prä-Expositions-Prophylaxe („Pillen zum Schutz vor HIV“) eignet wie der Vorgänger Truvada und die Truvada-Generika. Magazin.hiv begleitet den 26-Jährigen während der drei Jahre, auf die die Studie angelegt ist, mit Interviews
Als wir uns zum ersten Mal über deine Erfahrungen als Teilnehmer der DISCOVER-Studie unterhalten haben, hatte man bei den begleitenden Untersuchungen eine Unregelmäßigkeit in deinem Blutbild festgestellt. War die Aufregung berechtigt?
Nein, das war letztlich ein falscher Alarm, die betreuende Ärztin glaubte einen ungewöhnlichen Wert festgestellt zu haben, doch der stellte sich als völlig harmlos heraus.
Ich hatte so lange auf die PrEP gewartet, dass ich tatsächlich etwas paranoid war und Angst hatte, ich müsste die PrEP nun beenden. Diese Sorge war aber völlig unberechtigt.
Wie hast du denn die PrEP-Medikamente bislang vertragen? Ob du Truvada oder das Nachfolgepräparat Descovy erhältst, weißt du ja nicht.
Ich vertrage die Pillen sehr gut und habe bislang keinerlei Nebenwirkungen.
Inzwischen nimmst du die Pillen seit mehreren Monaten täglich. Musst du dich noch jeden Morgen an die Einnahme erinnern?
Die ersten fünf, sechs Monate habe ich jeden Tag ganz automatisch daran gedacht. Zwischenzeitlich hatte ich aber viel um die Ohren und deshalb zweimal vergessen, die Tabletten zu nehmen. Das hat mich ein bisschen geärgert – auch wenn es den HIV-Schutz nicht beeinträchtigt, sollte man das Medikament einmal vergessen haben. So hatte es mir der Arzt erklärt. [Anm. der Redaktion: Für Frauen gilt, dass keine Einnahme ausgelassen werden sollte; in der Vaginalschleimhaut reichert sich Truvada nicht so gut an wie in der Darmscheimhaut.]
Ich habe jetzt so eine Tablettenbox mit einem Fach für jeden Wochentag. Die steht direkt vor mir an meinem Arbeitsplatz, sodass ich sie auf keinem Fall übersehen kann.
„Die PrEP ist für mich inzwischen etwas ganz Normales geworden“
Denkst du noch darüber nach, dass du die PrEP nimmst? Ist es noch etwas Besonderes?
Nein, es ist für mich inzwischen etwas ganz Normales und ein Teil meines Lebens geworden. Die anfängliche Aufgeregtheit hat sich gelegt. Es wäre auch unrealistisch, dass dieses Gefühl der Begeisterung nun die ganzen drei Jahre hinweg anhält, in denen ich voraussichtlich an der Studie teilnehme.
Als du mit der PrEP angefangen hast, hattest du guten Grund, dich als Teil einer Gruppe mit ganz besonderen Freiheiten zu fühlen.
Das hat sich ja spätestens geändert, seitdem die PrEP ab 50 Euro für jeden in der Apotheke zu bekommen ist! Damit steht die PrEP nun theoretisch jedem zur Verfügung. Das ist großartig.
Es geht allerdings nicht allein um sexuelle Freiheit, es bedeutet auch viel, vor HIV geschützt zu sein. Die PrEP befreit einen auch davon, nicht immer an HIV denken zu müssen und dass dieses Virus deinen Körper für den Rest deines Lebens mit diesem „Positiv“-Label markieren könnte – auch wenn die medizinischen Möglichkeiten Menschen mit HIV inzwischen ein ziemlich normales Leben zu ermöglichen.
Natürlich gibt es als Studienteilnehmer einige Vorteile, etwa die regelmäßigen umfassenden Gesundheitschecks und die kostenfreien Medikamente. Dafür bin ich dankbar. Aber das ist es dann auch schon. Ich bin sehr glücklich darüber, dass die PrEP es nun ganz regulär in die Apotheken geschafft hat und viel mehr Menschen davon profitieren können. Es ist richtig und wichtig, dass sie für jeden verfügbar ist.
Hast du dich mittlerweile auch an die sexuellen Freiheiten gewöhnt, die die PrEP ermöglicht?
Die Tatsache, dass ich mich nicht immer im Zaum halten konnte, war ja der Grund, warum ich die PrEP wollte. Es ist nicht so, dass ich nicht auch Sex mit Kondom habe, aber das passiert im Vergleich doch recht selten.
Dass ich nicht immer ans Kondom denken muss, hat für mich bis heute etwas sehr Befreiendes. Ich möchte mir daher nicht vorstellen, wie es wieder ohne die PrEP sein würde.
Ich sehe die PrEP allerdings auch nicht als lebenslange Lösung, schon alleine wegen der möglichen Auswirkungen der Medikamente auf den Körper [Anm. der Redaktion: Die meisten Menschen vertragen die PrEP gut]. Diese Nebenwirkungen zu erforschen ist ja schließlich auch der Anlass für diese Studie. Wenn sie zu Ende gegangen sein wird, werde ich mir das Ergebnis anschauen und mich dann womöglich auch dazu entscheiden, mit der PrEP weiterzumachen.
Bist du über mögliche unerwartete Langzeitwirkungen besorgt?
Die Entwicklungen in der Medizin, und gerade auch in der Pharmazie, gehen rasend schnell. Deshalb bin ich mir sicher, dass es mit den Jahren auch PrEP-Medikamente geben wird, die noch weniger oder gar keine Belastung mehr für den Körper darstellen.
Wir werden heute womöglich auf mögliche Risiken durch die jahrelange Einnahme bestimmter Medikamente hingewiesen, die es in absehbarer Zeit gar nicht mehr gibt. Deshalb bin ich, was langfristige Nebenwirkungen angeht, auch nicht wirklich beunruhigt, und genieße die Möglichkeiten, die ich habe. Denn ich bin jetzt jung und nicht später.
Hast du mit der PrEP mehr Sex mit mehr Partnern als zuvor?
Sehr viel mehr! Wenn ich heute in einen Sexclub gehe, dann habe ich manchmal tatsächlich auch die ganze Nacht hindurch Sex, immer wieder und mit unterschiedlichen Leuten. Vorher, ohne die PrEP, bin ich zwar auch dorthin gegangen, aber ich hatte meist nur einmal mit jemandem Sex.
Das war eine nicht ganz rationale Sperre, mich vor möglichen Infektionsrisiken zu schützen. Zugleich aber hat mich das total verrückt gemacht. Man sieht alle die anderen – die unter der Nachweisgrenze [Anm. der Redaktion: Bei erfoglreicher HIV-Therapie wird HIV selbst beim Sex ohne Kondom nicht übertragen – nicht nachweisbar = nicht übertragbar] oder auf PrEP sind –, wie sie sich dort hemmungslos austoben. Nur man selbst hat sehr einschränkten Spaß.
Wenn du heute in solche Clubs gehst, teilst du den anderen Männern dann mit, dass du ohne Kondom Sex haben möchtest?
Ich mache den Kerlen immer gleich klar, dass ich lieber bareback vögle, meist dann auch, dass ich auf PrEP bin. Normalerweise aber wird darüber gar nicht geredet. Wenn Einheimische zu solchen Orten gehen, um Sex zu haben, dann gehört das Kondom in der Regel gar nicht mehr dazu. So erlebe ich das zumindest, so ist die Szene hier. Ich kenne keinen anderen Ort in der Welt, der sexuell so frei ist wie Berlin.
Mit „frei“ meinst du auch die Freiheiten, die der Schutz durch Therapie und PrEP bietet?
Genau, man muss als Vorspiel nicht mehr über diese Dinge reden: ob mit oder ohne Kondom, beziehungsweise, warum es auch ohne geht. Solche Gespräche können die erotische Spannung nämlich ziemlich kaputt machen.
Das passiert beispielsweise dann, wenn man einen Touristen gerät (lacht). Man ist an solchen Orten so sehr an Sex ohne Kondom gewöhnt, dass ich dann völlig überrascht bin, wenn jemand beim Rummachen plötzlich ein Gummi hervorzieht.
Wie reagierst du dann?
Soll ich ehrlich sein? Für mich ist die Sache dann meist beendet. Wenn die Chemie richtig gut ist, kann ich natürlich auch Sex mit Kondom haben, aber es macht mich einfach nicht richtig geil und ich genieße es auch nicht so sehr.
Ich bin dann aber auch nicht in der Stimmung, um ein Aufklärungsgespräch über die PrEP zu führen. Das ist nicht der Ort, nicht der Zeitpunkt und auch nicht mein Job.
Ich habe das ein paar Mal versucht, aber es geht in einer solchen Situation einfach nicht, und ich habe dann, offen gesagt, auch keine Lust dazu. Denn ich bin ja dorthin gekommen, um Sex zu haben, und nicht, um meine Art, Sex zu haben, erklären zu müssen. Ich bin da übrigens nicht allein mit dieser Erfahrung.
„Ich habe schnell meine Medikamentenschachtel fotografiert und ihm geschickt, da war er dann beruhigt“
Das klingt jetzt etwas überheblich.
Dessen bin ich mir bewusst. Ich weiß selbstverständlich, dass wir hier in diesen Dingen viel weiter sind und deshalb auch privilegiert. Jemand, für den Sex automatisch Sex mit Kondom bedeutet, ist von der Situation natürlich überfordert.
Der hat von der PrEP vielleicht noch nie oder nur wenig gehört und hegt verständlicherweise Zweifel an ihrer Wirksamkeit. Aber ich habe Zweifel, dass ich an diesem Ort, in diesem Kontext dann die richtige Person bin, um diese medizinischen Fakten vertrauenswürdig zu vermitteln (lacht).
Ich kann ihn also weder von der Wirksamkeit der PrEP überzeugen noch will ich ihn zum Sex ohne Kondom überreden. Das führt zu nichts und versaut nur uns beiden den Abend.
Einmal war jemand zwar unsicher, aber er hatte dann doch mit mir Sex. Am nächsten Tag hat er mich bei Facebook angeschrieben: „Bist du auch wirklich auf PrEP?“ Ich konnte gut nachvollziehen, warum er so panisch war.
Wenn man von der PrEP einfach nicht viel Ahnung hat, wühlt einen eine solche Situation natürlich auf. Ich muss dann daran denken, wie ich in den Zeiten vor der PrEP ausgerastet bin, wenn ich dann doch mal Sex ohne Gummi hatte. Ich habe deshalb schnell meine Medikamentenschachtel fotografiert und ihm geschickt, da war er dann beruhigt.
Mehr Sex mit einer höheren Zahl an Partnern erhöht rein rechnerisch das Risiko, sich mit sexuell übertragbaren Infektionen (STIs) zu infizieren. Wie sieht deine Bilanz inzwischen aus?
Sehr überschaubar, wie ich finde – in Relation dazu, wie viel Sex ich hatte, seit ich auf PrEP bin.
Und was heißt das in Zahlen?
Gleich im ersten Monat wurden bei mir Chlamydien festgestellt, und vor drei Monaten hatte ich einen Tripper in meinem Hals. Beide Male wurden die Infektionen im Rahmen der vierteljährlichen STI-Untersuchungen festgestellt, die Teil der Studie sind.
Die Infektionen wurden so bereits zu einem sehr frühen Zeitpunkt diagnostiziert und dann auch sofort behandelt. Aber es ist hier im Zusammenhang mit der PrEP eigentlich irrelevant, über STIs zu reden, denn Tripper und Chlamydien können ja beispielsweise auch beim Lecken und Blasen übertragen werden, ganz gleich, ob man auf PrEP ist oder ein Kondom verwendet. Ich hätte die Infektionen auch beim Sex mit Kondom bekommen können.
Doch wenn wir von der PrEP sprechen, sprechen wir über HIV-Schutz. Und was den HIV-Schutz anbelangt, ist PrEP mindestens genauso sicher wie ein Kondom, wenn nicht sogar mehr. Es macht daher keinen Sinn, für die Ablehnung der PrEP ausgerechnet die Ansteckungsgefahr durch andere Geschlechtskrankheiten als Argument zu benutzen.
Wie häufig sind die Arztbesuche im Rahmen der Studie?
Alle drei Monate.
Was passiert da genau?
Im Wartezimmer muss ich zunächst einen Fragebogen ausfüllen. Die Fragen sind immer gleich: Mit vielen Leuten man seit der letzten Untersuchung Sex ohne Kondome hatte. Wie viele Male dabei man beim Analverkehr aktiv oder passiv war. Ob man die Tabletten jeden Tag genommen hat oder wie oft man die Einnahme ausgelassen hat und warum.
Während der Blutabnahme wird man dann auch noch im persönlichen Gespräch gefragt, ob es irgendwelche Nebenwirkungen gab. Und wir bekommen auch immer Kondome angeboten, die wir kostenlos mitnehmen können, wenn wir das wollen.
Gibt bei diesen vierteljährlichen Kontrollterminen etwas, das nicht ganz so optimal läuft?
Das gibt es wirklich, und du wirst jetzt lachen: das sind die Urinproben. Aber wenn ich am Vormittag zu meinem Termin gehe, war ich natürlich auch schon mal pinkeln, und in der Praxis kann ich dann nicht mehr. Am meisten tun mir die Leute leid, die erst am Nachmittag ihren Termin haben. Die müssen ja völlig hungrig sein! Wir sollen nämlich fünf-sechs Stunden vorher nichts gegessen haben.
Ein anderer Studienteilnehmer hat mir berichtet, dass es ihm unangenehm sei, bei den Kontrollen manchmal auch von Ärztinnen detailliert zu seinem Sexleben befragt zu werden.
Damit habe ich kein Problem. Diese Ärztinnen sind ja erfahren, und es wird nichts geben, was sie noch überraschen könnte (lacht). Ich finde, jemand, der viel Sex hat, sollte nicht so verklemmt sein, wenn er zweimal im Jahr der Gesundheit zuliebe sich von einem Arzt den Hintern anschauen lassen muss.
Es gab lediglich eine Situation, die mir etwas seltsam vorkam, nämlich als eine Ärztin bei mir einen Analabstrich machte. Sie hat mich dann gefragt, ob ich das künftig selbst mache möchte. Sie haben mir gezeigt wie es funktioniert, und das ist nun auch wirklich keine Kunst.
„Mit solch heftigen Kommentaren hatte ich nicht gerechnet“
Nach der Veröffentlichung unseres ersten Gesprächs hat es auf Facebook doch einige recht erhitzte Kommentare dazu gegeben. Wie hast du das selbst wahrgenommen?
Ich war darauf gefasst, dass es negative Kommentare von Leuten geben würde, die der PrEP grundsätzlich kritisch oder ablehnend gegenüberstehen. Dass sie aber zum Teil so heftig ausfallen würden, damit hatte ich nicht gerechnet.
Ich war deshalb froh, dass sich auch Leute in die Diskussion eingemischt und meine Position unterstützt haben. Ich habe dann aber auch versucht, das Interview mal mit Abstand zu betrachten, und war mir unsicher, ob der eine oder andere Satz als niedergeschriebenes Interview vielleicht naiv oder unverantwortlich wirken könnte, obwohl das so nicht gemeint war. Mir war aber bei unserem Gespräch wichtig, so ehrlich und klar wie möglich zu antworten.
Insbesondere bei den sehr kritischen Kommentatoren fand ich auffallend, dass denen oft selbst zentrale Informationen über die PrEP fehlen.
Und ich habe den Eindruck, dass einige Männer deshalb so emotional und wütend reagieren, weil sie – vielleicht ohne sich dessen bewusst zu sein – insgeheim neidisch und verärgert sind, dass es die Möglichkeiten der PrEP noch nicht gab, als sie selbst jung waren. Da kommt man deshalb in der Diskussion mit sachlichen Argumenten und Informationen auch nicht viel weiter.
Ärgert dich das?
Ich kann dieses Verhalten sogar ein Stück weit nachvollziehen. Es fällt einem nun mal mit zunehmendem Alter schwerer, neue Entwicklungen mitzumachen oder zu akzeptieren, vor allem, wenn sie Dinge in Frage stellen oder verändern, die bislang ein fester, grundsätzlicher Bestandteil des eigenen Lebens waren.
Das gilt nicht nur den für medizinischen Fortschritt wie jetzt bei der PrEP, sondern beispielsweise auch für technische Innovationen, die man nicht beherrscht und man deshalb belächelt oder als unnötig ablehnt. Das stelle ich bei mir selbst ja auch schon fest. Ich verstehe zum Beispiel nicht, wie die Jugendlichen heute so viel Zeit mit Instagram verbringen können. Für mich ist das völliger Blödsinn. Für die ist das ein wichtiges soziale Medium.
Es ist also auf gewisse Weise völlig normal, dass wir die festen Koordinaten des eigenen Lebens verteidigen. Dazu gehört für viele schwule Männer eben auch das eingeübte Verständnis von Safer Sex als Sex mit Kondom.
Das ändert aber nichts daran, dass die jüngere Generation, so wie ich, neue Entwicklungen wie die PrEP für sich als ganz selbstverständliche Form von Safer Sex annehmen werden.
Und nur weil ich oder andere den Vorteil des Fortschritts in der pharmazeutischen Industrie in Anspruch nehmen wollen, der es uns ermöglicht, den Sex intensiver – also ohne Kondom und ohne HIV-Risiko – zu erleben, macht uns deshalb nicht zu unverantwortlichen Menschen. Die Einnahme der PrEP beweist genau das Gegenteil.
Das erste Interview mit Milan zu seinen Erfahrungen mit der PrEP und als Teilnehmer der DISCOVER-Studie erschien im August 2017: „Die PrEP ist nur ein Werkzeug, und man muss lernen, damit umzugehen“
Weiterführende Beiträge zum Thema:
„Pillen zum Schutz vor HIV“: DISCOVER-Studie jetzt auch in Deutschland“ (magazin.hiv, 10.4.2017)
Interview: „Seit ich die PrEP nehme, ist mein Sex viel entspannter“ (magazin.hiv, 5.7.2017)
„PrEP? So was machen wir hier nicht!“ (magazin.hiv, 1.8.2017)