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Das Gespräch musste ich letztens mit einer unserer Stammkundinnen führen. Die war von uns sehr enttäuscht. “Okay, dann haben wir also ein Rezept für ein Medikament, das Sie bei uns bezogen haben vom *falschen* Arzt verlangt und Sie sind jetzt sauer, weil wir wissen *müssten*, dass Sie seit ein paar Monaten nicht mehr zu dem […]
Gesundheitsdaten nutzen: Heiligt der Zweck die Mittel?
Welche Chancen und Risiken sind mit der wissenschaftlichen Nutzung von Gesundheitsdaten verbunden, die in zunehmendem Maße von Patienten und Verbrauchern selbst generiert werden? Unter welchen Umständen sollte man bzw. darf man sie zu Forschungszwecken auswerten? Um Antworten zu finden, wurden Verbraucher und Patienten befragt, die schon heute als „Self-Tracker“ ihre Gesundheitsdaten rund um die Uhr aufzeichnen. Auch Wissenschaftler, die diese Daten in der Versorgungsforschung nutzen wollen, und Anbieter von Apps und Wearables, die diese Daten aufzeichnen und die Daten speichern, wurden in Rahmen der Studie befragt.
Ergebnisse: Die Befragten identifizierten insgesamt sechs Kategorien zukünftiger Herausforderungen: Datenhoheit, Datenzugang zu Forschungszwecken, Datenschutz, Selbstbestimmung und Ethik, Methoden der Datenanalyse und Datenqualität, Dynamik in der Entwicklung von Sensoren in Wearables sowie in der technischer Weiterentwicklung der Ausgabegeräte (Tablet, Smartphones, Smartwatches).
- Verbraucher sind grundsätzlich bereit, ihre Daten anonymisiert zu Verfügung zu stellen, wenn es zum Wohl aller geschieht, d. h. die Gesellschaft als Ganzes davon profitiert.
- Versorgungsforscher sind grundsätzlich begeistert, sehen jedoch auch viele offene Fragen: Wenn sich aus den neuen Erkenntnisse verwertbare Methoden ableiten, wie wird das geistige Eigentum an diesen Entwicklungen dann geschützt? Ob und wie können Lizenzen vergeben werden? Durch welche rechtlichen Vereinbarungen können die Rahmenbedingungen mit den Datenanbietern gestaltet werden?
- Die Anbieter von Apps- und Trackingsystemen sind grundsätzlich ebenfalls offen für die wissenschaftliche Nutzung der erhobenen Vitaldaten, allerdings immer nur unter der Prämisse, dass dies die Akzeptanz ihrer Systeme beim Kunden nicht negativ beeinflusst.
Fazit: Die grundsätzliche Offenheit bei allen beteiligten Stakeholdern und deren erkennbar hohe Experimentierfreude lassen erwarten, dass Vitaldaten von Verbrauchern zukünftig auch zu Forschungszwecken genutzt werden.
Jetzt ist es Aufgabe, die dazu erforderlichen Rahmenbedingungen verantwortlich zu gestalten und mit Verbrauchern, Systemanbietern und Datenanalysten sowie der Wissenschaft zu diskutieren. Die globale Wissenschaftswelt braucht verbindliche Standards, die weltweit akzeptiert werden. Dazu müssen national unterschiedlichen Datenschutz- und Ethikvorstellungen einbezogen werden, was die Dimension dieser Herkulesaufgabe verdeutlicht.
Aufs Kreuz gelegt? Bandscheiben-OPs oft überflüssig
Rückenschmerzen zählen zu den Volksleiden Nr. 1 in Deutschland. So wurden allein im Jahr 2012 laut Statistischem Bundesamt 98.000 Bandscheibenoperationen durchgeführt. Studien haben allerdings gezeigt, dass konservative Behandlungsmaßnahmen oft die gleichen oder sogar bessere Ergebnisse erzielen. Auf den Nerv drücken Die Bandscheiben sitzen zwischen den Wirbeln und bestehen aus einem Faserring, in welchem sich ein […]