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MS-Apps: Digitale Helfer für eine Krankheit mit 1000 Gesichtern

Anders als bei chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Bluthochdruck oder Rückenschmerzen spielen Lebensstil und Ernährung in der Entstehung der Multiplen Sklerose keine Schlüsselrolle (1). Warum die Erkrankung häufig schon im jungen Erwachsenenalter auftritt und welche Einflussfaktoren die körperlichen und kognitiven Fähigkeiten in so unterschiedlicher Ausprägung einschränken, ist weitgehend unklar.
Wie sinnvoll kann da eine MS-App sein? Auf welche Weise soll sie den Betroffenen Hilfe bieten können?
Im Novemer 2015 hat die Initiative Präventionspartner das derzeitige Angebot für betroffene MS Patienten in Deutschland analysiert und untersucht, was diese Apps können und wie sie in Punkto Transparenz, Qualität und Vertrauenswürdigkeit abschneiden.

Hier die Ergebnisse:

  • den rund 120.000 Betroffenen MS-Patienten in Deutschland (1) steht ein Angebot vonderzeit 8 MS-Apps zur Verfügung, die deutschsprachig und kostenlos über Google Play installiert werden können
  • die Nutzerbasis der MS-Apps kann anhand der erreichten Downloads abgeschätzt werden. Nur eine App findet sich in der Kategorie bis zu 50.000 Downloads, die meisten Apps (n=6) erreichen max. bis zu 5.000 Downloads, eine App lediglich bis 500 Downloads
  • Anbieter der Apps sind Selbsthilfeorganisationen bzw. medizinische Fachgesellschaften (n=3) sowie Anbieter von Arzneimittel zur Behandlung von MS (n=3).

Welche Unterstützungsfunktionen bieten MS-Apps?

  • Informieren und aufklären über das Krankheitsbild (n=5; 63%)
  • Krankheitssymptome der MS in einem Tagebuch aufzeichnen (n=5; 63%) und die Einträge graphisch auswerten (50%)
  • Erinnern an die Einnahme bzw. Verabreichung von Medikamenten (n=4; 50%)
  • Motivationsanreize setzen, um Tagebuchaufzeichungen regelmäßig einzutragen (n=4)
  • Training der kognitiven Funktion (n=1)

Wie transparent informieren MS-Apps über den Schutz der Nutzerdaten bzw. die Quellen und Autoren der gesundheitsbezogenen Informationen?

  • Die Mehrheit der MS-Apps informiert mit einer Datenschutzerklärung über den Schutz der personenbezogen Daten (n=5; 63%). Zum Vergleich: Betrachtet man alle bisher untersuchten Health-Apps unserer Datenbank so verfügt nur ca. jede vierte App (23%) über eine Datenschutzerklärung (2).
  • Alle untersuchten Apps sind offensichtlich frei von Werbeeinblendungen.
  • Angaben zu Autoren machen nur zwei der acht untersuchten Apps, Quellen nennt lediglich eine MS-App

MS-Apps: UnterstützungsmethodenMS-Apps: Transparenz- und Qualitätskriterien des Ehrenkodex

Fazit: Die Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die sich mit vielen verschiedenen Gesichtern zeigt. Eine App zu konzipieren, die für alle Betroffenen eine hilfreiche Unterstützung bietet, ist daher eine unlösbare Herausforderung. Deshalb bietet die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) zusammen mit der AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter) drei verschiedene MS-Apps an: Eine App zur Information über das Krankheitsbild, zur Dokumentation der Krankheitssymptome sowie eine App mit Übungen speziell zur Stärkung der Kognition.

Ob die dauerhafte Aufzeichnung der Symptome und Defizite Betroffenen bei der Alltagsbewältigung helfen kann, und ob sich auf diese Weise Faktoren identifizieren lassen, die den Krankeheitsverlauf verschlechtern oder im anderen Fall eine Linderung herbeiführen können, bleibt fraglich. Das Führenn eines MS-Tagebuchs kann ein Versuch sein, durch eine bessere Informationsbasis eine solidere Grundlage zu bekommen, um z. B. in Abstimmung mit dem Neurologen Therapieanpassungen vorzunehmen oder bestimmte Stör- und Stressfaktoren zu erkennen und meiden zu können. Anleitung zu Kognitionsübungen lassen sich gerade per App videogestüzt und spielerisch sehr gut umsetzen. Die grundsätzliche Frage bleibt, ob man neurodegenerative Prozesse durch Übung kompensieren oder aufhalten kann oder ob die Defizit-Erfahrungen Betroffene nicht eher frustrieren und sich daher negativ auf die Gemütslage auswirken.

Ausführliche Testberichte aller 8 MS-Apps mit Link zu App-Stores in der HealthOn-Datenbank

Quellen:

sehr erfreuliche Entwicklung

Junior kommt ja im Sommer in die Schule – voraussichtlich in eine Kleinklasse, da er noch etwas Unterstützung benötigt. Offenbar aber reicht die Empfehlung der Kindergärtnerinnen und des Vor-Heilschul-Pädagogischen Dienstes dazu nicht aus, so dass wir das “Vergnügen” eines Besuchs beim Schulpsychologen hatten.

Ich sag nur: das ist auch eine Art Arbeitsbeschaffung 🙂

Jedenfalls haben wir nach dem gemeinsamen Gespräch jetzt auch von ihm den Antrag für die Kleinklasse. Aber – amüsant fand ich die Bemerkung:

Junior ist ein bewegungsfreudiger, altersgemäss entwickelter Bub, der dank des Einsatzes der Eltern, der Lehrpersonen, des VHPDs, Physio- und Psychomotoriktherapie und Logopädie eine sehr erfreuliche Entwicklung hin zum heutigen Stand gemacht hat. Er braucht aber noch eine engere Begleitung im Schulalltag, als dies durch die Regelklasse gewährleistet werden kann, um seine etwas kurze Konzentrationsspanne auszugleichen und ihn bei der Sache zu behalten, weswegen es für ihn optimal wäre, zunächst in einer Kleinklasse eingeschult zu werden.

2 Sätze – 

aber ich finde, er hat noch die Grosseltern und das Tagesheim vergessen – wenn er schon so ziemlich alle erwähnen muss 🙂 Ganz offensichtlich braucht es heute noch ein Dorf um ein Kind aufzuziehen … oder die gleiche Menge an heilpädagogisch ausgebildeten Leuten …