Haben Sie schon einmal etwas von Amyotropher Lateralsklerose, Marfan-Syndrom oder Chorea Huntington gehört? Wenn diese Begriffe bei Ihnen nur ein Schulterzucken hervorrufen, dann geht es Ihnen wie den meisten Bundesbürgern, denn seltene Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom sind in der Gesellschaft noch immer recht unbekannt. Dabei sind seltene Erkrankungen gar nicht mal so selten: Allein in Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer „Orphan Disease“, wie seltene Erkrankungen auch genannt werden. Zur Orientierung: Als „selten“ gilt eine Erkrankung dann, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Weltweit sind insgesamt mehr als 5000 seltene Erkrankungen bekannt.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung werden häufig mit unterschiedlichen Problemen konfrontiert – von einer fehlerhaften Diagnostik über defizitäre Therapieansätze bis hin zu sozialer Ausgrenzung. Das soll sich ändern! Mit bundesweiten Aktionen zum Tag der seltenen Erkrankungen möchte die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, auf die Situation von Menschen aufmerksam machen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Am 28. Februar 2011 feiert der Tag der seltenen Erkrankungen bereits sein 4-jähriges Bestehen.
Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen gibt es hier:
www.bmbf.de
www.achse-online.de
www.orpha.net
www.rarediseaseday.org