Der Strumpf ist zu lang – oder?

Welche Chancen und Risiken sind mit der wissenschaftlichen Nutzung von Gesundheitsdaten verbunden, die in zunehmendem Maße von Patienten und Verbrauchern selbst generiert werden? Unter welchen Umständen sollte man bzw. darf man sie zu Forschungszwecken auswerten? Um Antworten zu finden, wurden Verbraucher und Patienten befragt, die schon heute als „Self-Tracker“ ihre Gesundheitsdaten rund um die Uhr aufzeichnen. Auch Wissenschaftler, die diese Daten in der Versorgungsforschung nutzen wollen, und Anbieter von Apps und Wearables, die diese Daten aufzeichnen und die Daten speichern, wurden in Rahmen der Studie befragt.

Ergebnisse: Die Befragten identifizierten insgesamt sechs Kategorien zukünftiger Herausforderungen: Datenhoheit, Datenzugang zu Forschungszwecken, Datenschutz, Selbstbestimmung und Ethik, Methoden der Datenanalyse und Datenqualität, Dynamik in der Entwicklung von Sensoren in Wearables sowie in der technischer Weiterentwicklung der Ausgabegeräte (Tablet, Smartphones, Smartwatches).

• Verbraucher sind grundsätzlich bereit, ihre Daten anonymisiert zu Verfügung zu stellen, wenn es zum Wohl aller geschieht, d. h. die Gesellschaft als Ganzes davon profitiert.
• Versorgungsforscher sind grundsätzlich begeistert, sehen jedoch auch viele offene Fragen: Wenn sich aus den neuen Erkenntnisse verwertbare Methoden ableiten, wie wird das geistige Eigentum an diesen Entwicklungen dann geschützt? Ob und wie können Lizenzen vergeben werden? Durch welche rechtlichen Vereinbarungen können die Rahmenbedingungen mit den Datenanbietern gestaltet werden?
• Die Anbieter von Apps- und Trackingsystemen sind grundsätzlich ebenfalls offen für die wissenschaftliche Nutzung der erhobenen Vitaldaten, allerdings immer nur unter der Prämisse, dass dies die Akzeptanz ihrer Systeme beim Kunden nicht negativ beeinflusst.

Fazit: Die grundsätzliche Offenheit bei allen beteiligten Stakeholdern und deren erkennbar hohe Experimentierfreude lassen erwarten, dass Vitaldaten von Verbrauchern zukünftig auch zu Forschungszwecken genutzt werden.

Jetzt ist es Aufgabe, die dazu erforderlichen Rahmenbedingungen verantwortlich zu gestalten und mit Verbrauchern, Systemanbietern und Datenanalysten sowie der Wissenschaft zu diskutieren. Die globale Wissenschaftswelt braucht verbindliche Standards, die weltweit akzeptiert werden. Dazu müssen national unterschiedlichen Datenschutz- und Ethikvorstellungen einbezogen werden, was die Dimension dieser Herkulesaufgabe verdeutlicht.

Quelle: Opportunities and challenges in the use of personal health data for health research. Bietz MJ, et al. J Am Med Inform Assoc 2015