Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn […]
Streiten gilt nicht. Die Windeln vom Intensivkind laufen immer häufiger aus, halten nicht mehr die Menge auf, wie das Intensivkind spontan uriniert. Also wird der Windelversorger, ein Sanitätshaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekommen können. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenanteile leisten müssen. […]
Der Winter zeigte sich bisher milde, heute war erst der Schnee in Jena. Dies war gut so, denn die Reparatur des Outdoor-Rades zog sich knappe zwei Wochen hin. Letzten Freitag wurde es uns wieder geliefert. Es wird als Garantieleistung gehandhabt und der Hersteller hat bei seinem Produkt sogar nach gebessert. Die Schweißverbindung wurde vergrößert, also […]
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und […]
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein […]
Aktuell läuft eine wichtige Petition im Thüringer Landtag für Kinder mit Diabetes Typ 1. Es gibt, so wie ich es wiederholt erfahre, Schwierigkeiten in der Kita wie auch in der Schule, diese Kinder gut zu versorgen. Die Kinder brauchen Hilfen für das Blutzucker messen und der Insulingabe bis hin zu einer ständigen Beobachtung. Dafür könnte […]
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule […]
In der Welt der professionellen Pflegefachkräfte stellte ich mir letztens die Frage: Wollen die ausgebildeten Fachpflegekräfte wirklich ernst genommen werden mit ihrer Profession? Welche Rollenbild haben die Pflegefachkräfte von sich? Ich will dieser Frage eine positive Antwort geben, doch mit einer der letzten Erfahrungen in einem Pflegebetrieb kann ich dies nicht. Es wurde uns die […]
Mit der Behinderung des Kindes, damit können wir leben, Probleme bereiten uns die abgelehnten Hilfen für die Bewältigung des Alltags — ein Satz, den ich wieder unterschreiben will, den ich diese Woche wieder unterschreiben konnte. Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Landesozialgericht in Essen mag recht haben, es ist keine […]
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch […]