Author: hockeystick

Nicht nur in Deutschland ist die Qualität des Medizinjournalismus überwiegend unterirdisch.

Ein Editorial im “Journal of the National Cancer Institute” zeigt anhand konkreter Fallbeispiele aus den USA auf, was schief läuft. Aber es bleibt nicht bei Kritik: Mit einer Reihe von sehr konkreten Tipps werden Medizinjournalisten von den Autoren an die Hand genommen, um ihnen zu zeigen, wie man es besser machen könnte.

EIn drastisches Beispiel aus dem Artikel ist ein Krebsmedikament, das im US-Fernsehen als der “wichtigste Durchbruch des Jahrzehnts” in der Krebsmedizin gefeiert worden war. Grundlage für die Euphorie war eine an den Regividerm-Skandal gemahnende Phase-I-Studie mit 60 Patienten ohne Kontrollgruppe, in der sich in einer Subgruppe von 19 Patienten eine Wirkung anzudeuten schien.

Die Autoren des Editorials sehen die Schuld an der Misere zum Teil schon bei den Fachzeitschriften. Zum einen ist es so, dass schon in den Fachartikeln die Effekte medizinscher Behandlungen übertrieben dargestellt werden. Noch stärker ausgeprägt ist dieser Effekt in Presseerklärungen der Fachzeitschriften. Aus diesen aufgehübschten PR-Darstellungen bereits geschönter Fachpublikationen werden dann für ein Laienpublikum noch weit übertriebenere Berichte destilliert.

Die Autoren des Artikels geben den Medizinjournalisten eine Reihe von konkreten Tipps an die Hand. Die Hinweise zielen keineswegs nur auf die Berichterstattung über Krebserkrankungen.

Questions to Guide Reporting

Statistics Glossary

Numbers Glossary

How to Highlight Study Cautions

Der belgische Neurologe Steven Laureys zeigt sich zerknirscht über die weltweite Medienberichterstattung im Fall Rom Houben. Gegenüber der belgischen Zeitung “De Standaard” erzählt er, wie er zunächst zusammen mit dem SPIEGEL den Medienhype entfachte, und wie er dann von den Folgen der vollkommen aus dem Ruder gelaufenen Berichterstattung überrollt wurde.

Ausgangspunkt für eine der aberwitzigsten Medienenten des Jahres war nach seinen Angaben die Anfrage eines SPIEGEL-Journalisten, der über mögliche Bewusstseinsreste bei Wachkomapatienten berichten wollte.

Laureys hatte im Juli einen außerhalb der Fachwelt kaum beachteten Fachartikel zum Thema veröffentlicht. In der Veröffentlichung selbst ist noch keine Rede von einem wundersam wiedergeborenen sprachlich eloquenten zukünftigen Buchautor. Vielmehr geht es darin um moderne Diagnosekriterien für Patienten mit schweren Bewusstseinsstörungen. Der Studie zufolge wird ein hoher Prozentsatz der Patienten, die nach neueren Beurteilungskriterien als MCS (Minimally Conscious State, etwa: Patient mit minimalen Bewusseinsresten) diagnostiziert werden müssten, fälschlich als VS (Vegetative State, etwa: Apallisches Syndrom bzw. Wachkoma) diagnostiziert. Von einem “Locked-In”-Patienten mit “vollständig intakten” Hirnfunktionen, in den sich Rom Houben in der Darstellung von Laureys im Laufe des später folgenden Medienhypes verwandeln würde, war in der Veröffentlichung noch keine Rede.

Dem SPIEGEL-Autor Manfred Dworschak war das wohl zu unspektakulär.

Er wollte einen “menschlichen Fall”. Und da kam Laureys auf die ungute Idee, ihm seinen Patienten Rom Houben als Aufhänger zu präsentieren.

Rom Houben unterscheidet sich von anderen VS- oder MCS-Patienten nach allem, was bislang über ihn berichtet wurde, vor allem dadurch, dass seine Angehörigen über ein esoterisches Kommunikationsverfahren namens “Gestützte Kommunikation” meinen, mit ihm zu kommunizieren.

Dass es sich bei dem Verfahren um Humbug handelt, um Selbsttäuschung der Beteiligten – in einzelnen Fällen vielleicht sogar um schlichten Betrug durch den “Unterstützer” – ist seit Jahren bekannt, in zahlreichen Studien nachgewiesen und wäre in einer zweiminütigen Recherche auch von einem SPIEGEL-Journalisten herauszufinden gewesen.

Aber wer will sich schon von Fakten eine aufrüttelnde Geschichte mit dem Titel “Meine zweite Geburt” kaputtmachen lassen?

Laureys selbst lässt inzwischen ebenfalls starke Zweifel daran durchblicken, dass die “Gestützte Kommunikation” wirklich funktioniert und rudert zurück:

Das sei eine Debatte, mit der er sich sehr schwer tue. Er sei selbst ein Skeptiker und diese Kommunikationsform habe zu Recht “noch einen schlechten Ruf”. Er stünde da außen vor und habe Rom auch nicht auf dieses Verfahren angesetzt. Das müsse weiter untersucht werden.

Der belgische Neurologe Steven Laureys zeigt sich zerknirscht über die weltweite Medienberichterstattung im Fall Rom Houben. Gegenüber der belgischen Zeitung “De Standaard” erzählt er, wie er zunächst zusammen mit dem SPIEGEL den Medienhype entfachte, und wie er dann von den Folgen der vollkommen aus dem Ruder gelaufenen Berichterstattung überrollt wurde.

Ausgangspunkt für eine der aberwitzigsten Medienenten des Jahres war nach seinen Angaben die Anfrage eines SPIEGEL-Journalisten, der über mögliche Bewusstseinsreste bei Wachkomapatienten berichten wollte.

Laureys hatte im Juli einen außerhalb der Fachwelt kaum beachteten Fachartikel zum Thema veröffentlicht. In der Veröffentlichung selbst ist noch keine Rede von einem wundersam wiedergeborenen sprachlich eloquenten zukünftigen Buchautor. Vielmehr geht es darin um moderne Diagnosekriterien für Patienten mit schweren Bewusstseinsstörungen. Der Studie zufolge wird ein hoher Prozentsatz der Patienten, die nach neueren Beurteilungskriterien als MCS (Minimally Conscious State, etwa: Patient mit minimalen Bewusseinsresten) diagnostiziert werden müssten, fälschlich als VS (Vegetative State, etwa: Apallisches Syndrom bzw. Wachkoma) diagnostiziert. Von einem “Locked-In”-Patienten mit “vollständig intakten” Hirnfunktionen, in den sich Rom Houben in der Darstellung von Laureys im Laufe des später folgenden Medienhypes verwandeln würde, war in der Veröffentlichung noch keine Rede.

Dem SPIEGEL-Autor Manfred Dworschak war das wohl zu unspektakulär.

Er wollte einen “menschlichen Fall”. Und da kam Laureys auf die ungute Idee, ihm seinen Patienten Rom Houben als Aufhänger zu präsentieren.

Rom Houben unterscheidet sich von anderen VS- oder MCS-Patienten nach allem, was bislang über ihn berichtet wurde, vor allem dadurch, dass seine Angehörigen über ein esoterisches Kommunikationsverfahren namens “Gestützte Kommunikation” meinen, mit ihm zu kommunizieren.

Dass es sich bei dem Verfahren um Humbug handelt, um Selbsttäuschung der Beteiligten – in einzelnen Fällen vielleicht sogar um schlichten Betrug durch den “Unterstützer” – ist seit Jahren bekannt, in zahlreichen Studien nachgewiesen und wäre in einer zweiminütigen Recherche auch von einem SPIEGEL-Journalisten herauszufinden gewesen.

Aber wer will sich schon von Fakten eine aufrüttelnde Geschichte mit dem Titel “Meine zweite Geburt” kaputtmachen lassen?

Laureys selbst lässt inzwischen ebenfalls starke Zweifel daran durchblicken, dass die “Gestützte Kommunikation” wirklich funktioniert und rudert zurück:

Das sei eine Debatte, mit der er sich sehr schwer tue. Er sei selbst ein Skeptiker und diese Kommunikationsform habe zu Recht “noch einen schlechten Ruf”. Er stünde da außen vor und habe Rom auch nicht auf dieses Verfahren angesetzt. Das müsse weiter untersucht werden.
—

Update, 4.12.: Die “Welt” legt in ihrer Online-Ausgabe noch einmal zweimal nach.

Sollte noch jemand Restzweifel daran gehabt haben, dass die Interviews mit Rom Houben ausschließlich der Fantasie seiner “Stützerin” entspringen, dann sei auf folgende interessante Beobachtungen hingewiesen: Die “Stützerin” zeigt sich in einem auf Niederländisch/Flämisch geführten Interview, das weitgehend ungeschnitten vorliegt, schon über “seine” Pointen amüsiert, als sie mit dem Eintippen der ersten Buchstaben der jeweiligen Scherze beginnt.

Die “Gesellschaft zur wissenschaftlichen Untersuchung von Parawissenschaften” (GWUP) veröffentlicht dazu eine ausführliche Abhandlung über den Stand der Erkenntnisse bei der “Gestützten Kommunikation”.

Auf meine E-Mail an Manfred Dworschak vom Mittwoch, in der ich ihn u.a. gefragt habe, ob er selber noch an seine Geschichte glaubt, und wie der SPIEGEL nun mit dieser Ente umgehen würde, habe ich bislang noch keine Antwort erhalten.

Das fundamentalchristliche US-Magazin “World”, in dem als Titelgeschichte “Intelligent Design” als Alternative zur Evolutionstheorie präsentiert wird, zeigt sich unterdessen von den vom SPIEGEL veröffentlichten Houben-Zitaten überaus angetan. (www.worldmag.com/articles/16184)

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
—

Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
—

Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die “Sprachtherapeutin” den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).

Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens “Sprachtherapeutin” mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
—

Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die “Sprachtherapeutin” den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).

Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens “Sprachtherapeutin” mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)

Update 6: Auch in einem weitgehend ungeschnittenen Interview auf Flämisch wirkt das Prozedere nicht wesentlich überzeugender.

Update 7: Ich zitiere zum Abschluss James Randi:

füge hinzu: “and journalists” und habe für meinen Teil genug von dieser Geschichte gesehen.

Die Medien überschlagen sich seit Tagen bei der Berichterstattung über Rom Houben, der 23 Jahre lang bei vollem Bewusstsein fälschlicherweise für einen Wachkoma-Patienten gehalten worden sein soll.

Nun werden im Internet kritische und sehr ernstzunehmende Stimmen laut, darunter James Randi, die die ganze Geschichte für einen Hoax halten, vielleicht mit der Absicht dahinter, im Nachgang auch finanziell von dem Medienrummel zu profitieren.

Skeptiker halten das Verfahren der “Gestützten Kommunikation” (facilitated communication) mittels einer Hilfsperson, über das Rom Houben mit seiner Umgebung kommunizieren soll, für ausgesprochen fragwürdig. Videos des Vorgangs sollen darüberhinaus den Eindruck vermitteln, dass die Äußerungen von Rom Houben alleine der Fantasie der Hilfsperson entspringen.

Das Blog Plazeboalarm hat mehrere interessante Quellen zusammengestellt.
—

Update: Im Internet-Magazin Wired meldet auch ein Bioethik-Experte Zweifel an:

Update 2: Der Ausgangspunkt für die weltweite Berichterstattung über den Fall scheint eine Exklusivstory im aktuellen “SPIEGEL” zu sein.

Update 3: Vermeintlicher Wachkoma-Patient plant Buch über sein Schicksal. Wäre das nicht vielleicht was für den DuMont-Verlag?

Update 4: Die Videos sprechen eigentlich für sich. Im Spiegel-Video führt die “Sprachtherapeutin” den Finger von Rom Houben rasend schnell über die Tastatur, während seine Augen geschlossen sind. Im CNN-Interview sind seine Augen zwar geöffnet, sein Blick aber nicht auf die Tastatur gerichtet (gut zu sehen z.B. ab 2:08).

Update 5: Im Interview mit CBS tippt Rom Houbens “Sprachtherapeutin” mit Hilfe seines Fingers einen 6 Zeilen langen Text fehlerfrei ein, während seine Augen geschlossen sind. (via)

Update 6: Auch in einem weitgehend ungeschnittenen Interview auf Flämisch wirkt das Prozedere nicht wesentlich überzeugender.

Update 7: Ich zitiere zum Abschluss James Randi:

füge hinzu: “and journalists” und habe für meinen Teil genug von dieser Geschichte gesehen.

Update 8, 26.11.: Aus einem Blog der New York Times: