Author: ibex

Gesundheitspolitik

Rauchen und MS

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Was ist bekannt über den Einfluss des Rauchens auf den Verlauf der Multiplen Sklerose? Nützt oder schadet Rauchen?

Rauchen

Rauchen ist für viele gesundheitliche Probleme verantwortlich. Beispielsweise Veränderung der Lungen, der Haut, des Immunsystems, des Stoffwechsels, der Blutgefässe, …

Beispielsweise wurden Studien mit Zwillingen gemacht, der eine Raucher, der andere nicht. Die Gesichter wurden verglichen. Raucher und Nichtraucher lassen sich klar unterscheiden.123

ZwillingeSpuren des Nikotin-Konsums: Beide Zwillingsschwestern waren Raucherinnen, die Frau links allerdings 17 Jahre länger. Entsprechend mehr Falten sind um Nase und Mund zu sehen. © Plastic and Reconstructive Surgery

Seit dem Rauchverbot sind in der Schweiz die Herzinfarkte zurückgegangen.4

Was ist der Einfluss des Rauchens auf MS?

Die Multiple Sklerose (MS) nimmt bei Rauchern einen schwereren Verlauf und sie schreitet schneller voran als bei Nichtrauchern. DMSG, 15.07.2013

Daten

Es gibt verschiedene Studienresultate und Artikel. Nachfolgend ist eine Liste von Artikel, die mir zum Thema begegnet sind. Dies ist eine unsystematisch erfasste Liste. Es gibt sicher noch andere Studien.

Die obigen Studien deuten auf eine Verschlechterung der MS-Krankheit durch Rauchen hin. Bewiesen ist es aber nicht. Doch MS-Betroffene setzen auch auf viele andere „unbewiesene Mittel und Methoden“.

Datenverfügbarkeit

Leider sind viele der obigen Forschungsartikel nicht frei verfügbar (nicht Open Access). Zum Lesen der Artikel können die Autoren um die Forschungsartikel gebeten werden. Um die Wissensverbreitung von Forschungsresultaten zu verbessern, wurde das Open Access Prinzip für den freien Zugang von Forschungsartikeln geschaffen. Insbesondere sollte öffentlich finanzierte Forschung öffentlich zugänglich sein.

Weglassen (Via Negativa)

Medizinische Probleme können durch „hinzufügen von Gutem“ oder durch „weglassen von Schlechtem“ angegangen werden. Im Falle von MS können immunmodulierende Medikamente eingenommen werden, in der Hoffnung, dass sich die Krankheit günstig beeinflussen lässt. Umgekehrt können auch mögliche negative Einflüsse vermindert oder beseitigt werden, beispielsweise die Vermeidung von chronischen Stress.

Das „Weglassen von Schädlichem“ in der Medizin wurde vom Philosophen Nassim Nicolas Taleb als „Via Negativa“ bezeichnet.5 Das „Weglassen von Schädlichem“ ist weniger riskant. Das „Suchen“ von Schädlichem und in der Folge das „Weglassen“ sollte der erste Ansatz bei medizinischen Problemen sein. In einem zweiten Schritt kann danach geprüft werden, ob man „etwas gibt“.

Doch es scheint in der Natuer des Menschen zu liegen, dass er lieber mit „einem Mittel hilf“. Ein Mittel birgt aber immer das Risiko von unerwünschten Nebenwirkungen. Teilweise können Nebenwirkungen von Medikamenten den Einsatz von weiteren Medikamenten zu deren Linderung nachsichziehen.

Anreize

Es ist viel leichter für „ein Mittel“ Geld zu verlangen, als für das Abraten von etwas. Das widerspiegelt sich auch in den Tarifstrukturen des Schweizer Gesundheitssystems.

Da wenig Geld verdient werden kann, gibt es auch wenig „Treiber“ für eine Entwicklung. Forschung und Information werden nicht vorangetrieben.

Nebenwirkungen

Aufhören zu Rauchen ist zu Beginn selbst mit Nebenwirkungen verbunden. Der Stoffwechsel muss sich anpassen und deshalb kommt es häufig zu Gewichtszunahmen. Zu Beginn sollten deshalb Kompensationsmassnahmen wie vermehrte körperliche Betätigung eingeplant werden, beispielsweise können die Fussgänger auf den Lift verzichten oder man kann sich (vermehrt) sportlich betätigten. Wahrscheinlich ist es ratsam die Kompensationsmassnahmen bereits vor dem Aufhören anzufangen.

Patienteninformation

Die Patienteninformation über das Rauchen und MS wird in der Schweiz nicht einheitlich gehandhabt. Jede Klinik und jeder Arzt handhabt es individuell. Das Universitätsspital Genf (HUG) beispielsweise fragt, ob jemand raucht und schlägt das Aufhören vom Rauchen vor.6

Die MS-Gesellschaft bietet aktuell kein Merkblatt zum Thema „Rauchen und MS“ an. Für Sport gibt es bereits die MS-Info Sport und Bewegung. [Aktualisierung 18.05.2014: Im Magazin „FORTE“ der MS-Gesellschaft ist in der neusten Ausgabe 2/2014 (Seite 15) der Artikel „Wie das Rauchen die MS beeinflusst“ erschienen. Der Neurologe Dr. Christian Kamm schreibt: „Schliesslich zeigen rauchende MS-Betroffene eine raschere Behinderungszunahme als nichtrauchende Betroffene. Aufgrund des geschilderten negativen Einflusses des Rauchens auf die MS sowie der anderweitig bekannten Risiken, die durch das Rauchen entstehen, empfiehlt es sich für Menschen mit MS, mit dem Rauchen aufzuhören. Der Rauchstopp nach Ausbruch der Erkrankung wirkt sich erwiesenermassen positiv auf den zukünftigen Verlauf der MS aus.“]

Weglassen von Alkohol, Milch oder Fleisch

Beim Weglassen von anderen Produkten ist die Datenlage weniger klar. Alkohol in vernünftigen Mengen scheint keine negativen Auswirkungen zu haben. Wer jedoch unsicher ist, lässt das Genuss-/Suchtmittel Alkohol besser weg.

Auch das Weglassen von „schädlichen Nahrungsmittel“ könnte helfen. Es gibt jedoch keine gesicherten Information zum Thema was schädlich ist bei MS. Die Ursache von MS ist leider nach wie vor unbekannt und es gibt zu wenig Forschung zum Thema „Ernährung und MS“. Wenn man potentiell schädliche Produkte reduziert, ist das sicher nicht falsch. Wenn man Nahrungsmittel wie Fleisch oder Milch völlig weglässt, sollte man sich informieren. Fleisch beispielsweise hat Proteine und enthält das Vitamin B12. Vitamin B12 kommt in pflanzlicher Nahrung praktisch nicht vor.

Wenn Milch durch Calciumtabletten ersetzt wird, scheint mir dies nicht besonders natürlich zu sein. Abgesehen davon, dass Calcium vom Körper ohne Sonnenlicht viel schlechter aufgenommen wird.

Fazit

Bevor irgendein „Wundermittel“, mit möglicherweise unbekannten Nebenwirkungen, eingenommen wird, sollte geprüft werden, ob es schädliche Faktoren gibt, die vermieden werden können.

Rauchen scheint sich negativ auf den MS-Verlauf auszuwirken. Aufhören zu Rauchen scheint deshalb bei Multiple Sklerose eine sinnvolle Massnahme zu sein. Aber jeder ist selbst verantwortlich für seine Gesundheit und muss deshalb eigenverantwortlich entscheiden.

[Aktualisierung 14.04.2014: Ich habe den Artikel umstrukturiert und leicht überarbeitet.]

[Aktualisierung 18.05.2014: Im Magazin „FORTE“ der MS-Gesellschaft ist in der neusten Ausgabe 2/2014 (Seite 15) der Artikel „Wie das Rauchen die MS beeinflusst“ erschienen. Der Neurologe Dr. Christian Kamm schreibt: „Schliesslich zeigen rauchende MS-Betroffene eine raschere Behinderungszunahme als nichtrauchende Betroffene. Aufgrund des geschilderten negativen Einflusses des Rauchens auf die MS sowie der anderweitig bekannten Risiken, die durch das Rauchen entstehen, empfiehlt es sich für Menschen mit MS, mit dem Rauchen aufzuhören. Der Rauchstopp nach Ausbruch der Erkrankung wirkt sich erwiesenermassen positiv auf den zukünftigen Verlauf der MS aus.“]

[Aktualisierung 09.11.2014: Multiple Sklerose: Tabakqualm und Luftverschmutzungen schaden dem Körper doppelt, dmsg, 4.11.2014]

[Aktualisierung 17.01.2015: Kurzer und klarer Blogartikel von Gavin Giovannoni: Smoking and MS, 17.6.2014]

  1. Okada HC, Alleyne B, Varghai K, Kinder K, Guyuron B. Facial Changes Caused by Smoking: A Comparison between Smoking and Nonsmoking Identical Twins. Plastic and Reconstructive Surgery. Nov. 2013;132(5):1085–92. ↩

  2. Zwillings-Studie beweist: Raucher sehen älter aus, Blick, 04.11.2013. ↩

  3. Twins study shows smoking ages your face faster, CNN, 31.10.2013. ↩

  4. Weniger Herzinfarkte dank Rauchverbot. tagesanzeiger.ch: (wid/sda). 9. März 2013 ↩

  5. Antifragilität: Anleitung für eine Welt, die wir nicht verstehen, Nassim Nicholas Taleb, 2013. ↩

  6. Dr. Patrice Lalive, Dr. Caroline Pot, „Risk Factors in MS: Detection and Treatment in Daily Life“, 16. State of the Art Conference of the Swiss Multiple Sclerosis Society, Workshop C, Lucerne, 11.01.2014 ↩

Gesundheitspolitik

Schweizerischer National Fonds (SNF) beurteilt wissenschaftlichen Leistungsausweis nur noch nach Open Access Publikationen

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Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) unterstützt Forschungsprojekte in Millionenhöhe. Es sollen möglichst gute Projekte und Leute unterstützt werden. Projekte werden nach inhaltlichen Kriterien beurteilt. Es wird bei der Vergabe aber auch der Leistungsausweis der Forscher und Forscherinnen beurteilt. Der Leistungsausweis lässt sich zum Abschätzen der zukünftigen Leistung aus der vergangenen Arbeit. Nach dem Prinzip, wer in Vergangenheit gute Arbeite gemacht hat, wird es auch in Zukunft tun.

Die Leistung wird anhand der publizierten Forschungsartikel beurteilt. Leider ist es nun so, dass nicht alle Forschungsartikel frei zugänglich sind. So können auch Forschungsförderungsinstitutionen nicht alle Forschungspublikationen direkt zur Beurteilung heranziehen. Die Artikel müssen gekauft oder gar Fachzeitschriften abonniert werden. Abonnements von Fachzeitschriften können schnell zu Millionenbeträgen anwachsen.1 Für Forschungsförderer ist das herausgeworfenes Geld. Da Geld liesse sich besser in Projekte investieren.

Forschungsresultate sollen mit der besten vorhanden Methode veröffentlicht werden. In unserem Zeitalter ist das auf elektronischem Wege und nicht mehr auf Papier wie in den vergangenen Jahrhunderten. Das Internet kennt keine Grössenbeschränkung und die Resultate stehen sofort zur Verfügung.

Der Wellcome Trust, mit über einer halben Milliarde Franken jährlich einer der grössten gemeinnützigen Forschungsförderer weltweit, zieht seit letztem Jahr bei selbstgeförderten Publikationen nur noch solche Publikationen für die Beurteilung des Leistungsausweises heran, die Open Access sind. Als gemeinnütziger Forschungsförderer will der Wellcome Trust eine möglichste grosse Verbreitung des geförderten Wissens.

Der SNF hat nun diese Idee aufgegriffen und geht noch einen Schritt weiter. Der SNF zieht für den Leistungsausweis generell nur noch Publikationen heran, die Open Access sind. Der öffentliche Schweizerische Nationalfonds, der durch Steuern eingenommene Gelder verteilt, will, dass den Bürgern die geförderte Forschung zugänglich ist. Der SNF will keine Geheimwissenschaft. Eine Wissenschaft, wo Resultate nur einem kleinen, „eingeweihten“ Kreis von Leuten zur Verfügung steht.

Nur was (öffentlich) zugänglich ist, ist auch bekanntes Wissen. Wenn Forschungsresultate nicht breit zugänglich sind, könnte der Eindruck entstehen, dass Publikationen zu Karrierezwecken und nicht zur Wissensvermehrung geschrieben werden.

Die eingesparten Abonnementskosten des SNF werden zugunsten zusätzlicher Forschungsprojekte verwendet.

Fazit

Wissenschaft muss öffentlich sein. Alle, die sich an der Vermehrung des Wissens beteiligen möchten, sollen freien Zugang haben.

Der SNF hat mit dem Entscheid nur noch Open Access Publikationen für Leistungsausweis heranzuziehen eine wichtige Entscheidung getroffen. Ich hoffe andere Forschungsförderer werden diesem Beispiel folgen.

[Aktualisierung 01.04.2014: April! April! Der Artikel stimmt – bis auf den SNF. Dass der SNF nur noch Open Access Publikationen berücksichtigt entspringt mehr dem Wunsch als der Realität. Leider.]

  1. Uni Konstanz stoppt Verhandlungen mit Elsevier. Spiegel Online. 27. März 2014 ↩

Gesundheitspolitik

Buchbesprechung "La piqûre de trop?"

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Um was geht es im Buch? Ist es ein gutes Buch?

Die Journalistin Catherine Riva und der Gynäkologe Jean-Pierre Spinosa haben 2010 das Buch „La piqûre de trop?“ (Eine Spritze zuviel?) [books.ch, amazon.de] veröffentlicht. Das Buch beschreibt die Hintergründe und die Zusammenhänge rund um die „Impfung gegen den Gebärmutterhalskrebs“. Das Buch ist nur auf französisch erhältlich (Deutsche Beschreibung).

Buchdeckel "La piqûre de trop"Buchdeckel „La piqûre de trop“

Harald zur Hausen entdeckte mit anderen, dass Humane Papillomviren (HPV, auch Humane Papillomviren) für den Gebärmutterhalskrebs mitverantwortlich sind. Bis dann war es unvorstellbar, dass Viren Krebs auslösen können. Harald zur Hausen bekam 2008 für seine Entdeckung den Nobelpreis für Medizin.

Immer wenn es um Viren geht, ist der Gedanken an eine schützende Impfung nicht weit. Beim Impfen wird der Körper „quasi vorbereitet und gewarnt“. Einige Impfungen gehören zu den wichtigsten Errungenschaften der westlichen Medizin und haben wesentlich zu unseren hohen Lebenserwartungen beigetragen.

Die Pharmaindustrie, namentlich MSD (Merck in den USA) und GlaxoSmithKline (GSK) haben die Impfungen Gardasil® und Cervarix® gegen die Papillomaviren entwickelt. Die Impfungen wurden 2006 zugelassen. Rasch darauf erfolgten Impfempfehlungen und Impfkampagnen für 13-jährige Mädchen. Die Impfprodukte Gardasil® und Cervarix® erreichten eine hohe Medienpräsenz.

Stellt Gebärmutterhalskrebs wirklich eine Bedrohung für die öffentliche Gesundheit in den Industriestaaten dar? Welche klinischen Daten liegen tatsächlich vor? Und vor allem: wie konnte sich dieser Impfstoff trotz Rekordpreis in geradezu blitzartig kurzer Zeit durchsetzen?

Die Entdeckung des Krebsmitverursachung durch Papillomaviren war einen Nobelpreis wert. Bei den Impfungen Gardasil® und Cervarix® hingegen liegt die Meisterleistung weniger in der Medizin als im Marketing. Bewundernswert was MSD und GlaxoSimthKline (GSK) zu leisten vermochten.

Der Gebärmutterhalskrebs ist nämlich, dank Abstrichen, in westlichen Ländern kein drängendes medizinisches Problem. Vor den Medikamenten war Gebärmutterhalskrebs in der Öffentlichkeit kaum bekannt.

Das Buch beschreibt, die Zusammenhänge und Hintergründe hinter dem Erfolg von Gardasil® und Cervarix®. Welche Akteure mit dabei sind. Öffentliche Aussagen von Ärzten, Journalisten und Gesundheitsbehörden werden mit den Aussagen der Studien und dem wissenschaftlichen Stand verglichen. Der Nähe von Professoren und Ärzten zur Pharmaindustrie wird nachgegangen.

Insbesondere wird auch die Medienberichterstattung in der Schweiz, Frankreich und Deutschland analysiert. Welcher Blickwinkel wurde eingenommen? Welche Zahlen wurden präsentiert? Was sind deren Quellen? Was waren die Themen in den Artikel?

Es wird gezeigt, wie sich Leute – Ärzte, Professoren und Journalisten – „vor den Karren spannen“ liessen. Welche Interessenkonflikte bestehen.

Das Buch arbeitet mit Fakten, nicht mit Emotionen. Das Buch ist gut dokumentiert. Es ist in einem sachlichen Stil geschrieben. Die Aussagen sind gut belegt. Das ist auch nötig, da die Industrie an diesem Buch nicht unbedingt gefallen finden wird. Einzelne können, auch wenn es völlig ungerechtfertigt ist, durch ein Team von Anwälten eingeschüchtert und jahrelang durch erzwungene Verteidigung lahmgelegt werden. Man denke beispielsweise an die Anti-Baby-Pille Jasmin® (Fall des 16-jährigen Mädchen Céline). Das Nachrichtenmagazin „10vor10“ wurde von Bayer verklagt, bis vor Bundesgericht. Und verlor (Tagesanzeiger 2011). Der staatliche Fernsehsender konnte sich eine Verteidigung leisten.

Das Kapitel „Épilogue“ sticht durch seinen anderen Stil hervor. Dieses kurze, 3½-seitige Kapitel fasst das Buch zusammen und kommentiert den Inhalt.

Il est donc impératif que les citoyens apprennent à se méfier des annonces de „catastrophe méconnues“ et à s’informer sans s’en remetter benoîtement aux „experts“. Mais surtout, il est urgent de thématiser la question des conflits d’intérêts, aussi bien dans les rangs des médecins et des scientifiques que dans l’administration et parmi les journalistes qui traitent les sujets de santé.
Es ist also zwingend, dass die Bürger lernen den Ankündigungen von „unbekannten Katastrophen“ zu misstrauen und sich zu informieren ohne sich einfach auf die „Experten“ zu verlassen. Aber vor allem ist es dringend die Fragen der Interessenkonflikte zu thematisieren, bei den Medizinern und den Wissenschaftlern, aber auch bei der Verwaltung und den Journalisten, die Gesundheitsthemen bearbeiten. [Eigene Übersetzung]

Nach dem Buch hat das Interesse der Autoren nicht einfach aufgehört. Neue Erkenntnisse werden auf der Facebookseite „La piqûre de trop?“ veröffentlicht.

Autoren

Catherine Riva ist eine freie Journalisten aus der Westschweiz. Sie wohnt in der Deutschschweiz. Dr. Jean-Pierre Spinosa ist Gynäkologe in Lausanne.

Obwohl das Buch vom Impfen handelt, gehören sie nicht in den Kreis der „Impfgegner“, jener Gruppe die prinzipiell gegen jegliche Impfungen sind.

Medien über das Buch

In den welschen Medien wurde bei der Veröffentlichung über das Buch berichtet, beispielsweise der Beitrag des welschen Fernsehens RTS, 2010 mit den Autoren.

Fazit

Das Buch „La piqûre de trop?“ ist ein sehr gut recherchiertes Buch. Das Buch behandelt die Mechanismen des Gesundheitswesens und der Pharmaindustrie in einer selten gesehenen Tiefe. Investigativer Journalismus par excellence.

Mit der vorgelegten guten Datenlage kann dieses Buch als Lehrstück dienen. Es ist ein sehr gut dokumentierter Fall mit allen Akteuren und deren Schritten. Die im Buch beschriebenen Mechanismen gelten wahrscheinlich auch für andere medizinische Produkte.

Das Buch zeigt, dass es nicht nur im englischen Sprachraum kompetente und kenntnisreiche Medizinjournalisten gibt, sondern auch in der Schweiz. Medizinjournalisten, die selber denken. Journalisten und Ärzte, die den Mut haben Missstände zu benennen.

Gesundheitspolitik

MS-Medikamente: Einnahmen 2013

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Diverse Medikamente sind zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen.

Wie gross sind die Einnahmen aus den MS-Medikamenten? Welche Medikamente erzielen die grössten Einnahmen?

Im Blogartikel Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen sind die zugelassen MS-Medikamente mit Preisen und Dosierung aufgelistet.

Die folgende Tabelle listet die Einnahmen aus den 10 meistverkauften MS-Medikamente auf.

# Medikament Hersteller Einnahmen in Mrd. US $
1. Copaxone® Teva 4.3
2. Avonex® Biogen Idec 3.0
3. Gilenya® Novartis 1.9
4. Tysabri® Biogen Idec 1.7
5. Betaseron® Bayer 1.1
6. Tecfidera® Biogen Idec 0.9
7. Rebif® Merck Serono 0.6
8. Ampyra® Biogen Idec 0.3
9. Aubagio® Sanofi 0.2
10. Extavia® Novartis 0.2
Total 14.2

Einnahmen von der 10 meistverkauften MS-Medikamenten. Quelle: Top 10 Multiple Sclerosis Drugs, 18.02.2014 via MS the Cash Cow 2013, 21.02.2014

Solch hohe Umsätze sind bei den stolzen Preisen von MS-Medikamenten mit bis zu USD 50‘000 für ein Jahr nicht verwunderlich. Wenn man zudem bedenkt, dass sie keine Heilung verschaffen, sondern eine weitere, womöglich lebenslängliche, Einnahme notwendig ist.

Begriffe

Wichtig: Die Einnahmen sind nicht der Gewinn.
Die Einnahmen werden auch als Umsatz bezeichnet.

Gewinn = Einnahmen – Ausgaben
oder
Gewinn = Umsatz – Kosten

Das Verhältnis zwischen Gewinn und Einnahmen wird als Gewinnmarge bezeichnet, je höher die Gewinnmarge, desto lukrativer.

Biogen Idec

Das Unternehmen Biogen Idec erzielt mit insgesamt vier Medikamenten die grössten Einnahmen, nämlich erstaunliche 5.8 Milliarden US-Dollar.

Im Jahre 2013 sponserte Biogen Idec den Swiss Research Award for Multiple Sclerosis mit 2 x CHF 20‘000. Angesichts der finanziellen Möglichkeiten, allein aus MS-Medikamenten, erscheint die Preissumme von 2 x CHF 20‘000 als verschwindend kleiner Betrag.

Fazit

Die Multiple Sklerose ist für die Pharmamultis eine lukrative Krankheit. Kein Wunder drängen immer mehr Hersteller auf den Markt. Anfänglich wurde das Feld kleinen, unbekannten Fischen wie Serono und Biogen überlassen. Jetzt kommen die Grossen wie Novartis. Roche steht ebenfalls in den Startlöchern.

Gesundheitspolitik

Überarbeitetes Reglement des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft

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Am 18. Oktober 2013 trat ein neues Reglement für den Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft in Kraft.

Was hat sich mit dem neuen Reglement geändert?

Versionsvergleich

Damit die Unterschiede einfach gesehen werden können, habe ich einen Wort-für-Wort-Vergleich erstellt. Die gleiche Art von Vergleichen habe ich bereits für überarbeiteten SAMW Richtlinien: Zusammenarbeit Ärzteschaft – Industrie und die überarbeitete WMA Deklaration von Helsinki 2013 erstellt.

Versionsvergleich (HTML, 107 KiB)

Durch Klicken auf den obigen Link, wird eine statische HTML-Datei mit den Unterschieden angezeigt.

Änderungen des neuen Reglements

Die neue Version des Reglements des Wissenschaftlichen Beirates (WB) enthält verschiedene inhaltliche Änderungen. Die wichtigsten sind:

  • Grössenbeschränkung des Wissenschaftliche Beirates auf max. 30 Personen. (Art. 2)
  • Breitere Abdeckung von Fachgebieten durch die Mitglieder: Nicht nur akademische Ärzte, sondern auch andere Fachpersonen, z.B. Physiotherapeuten oder Neurologen mit eigener Praxis. (Art. 2)
  • Ausschluss von Mitarbeitern von Pharmaunternehmen.1 (Art. 2)
  • Bestätigung des Präsidiums des Ausschusses durch den Vorstand der MS-Gesellschaft. (Art. 2)
  • Amtszeitbeschränkung der Ausschussmitglieder des WB. (Art. 2)
  • Ausschluss eines Doppelmandates als Vorstand der MS-Gesellschaft und eine Mitgliedschaft im Ausschuss des WB. (Art. 2)
  • Interessenvertretung im Sinne der Patienten und der MS-Gesellschaft (Art. 3)
  • Detailliertere Umschreibung der Aufgaben (z.B. Verantwortlicher für Infoblätter oder andere Laieninformationen) (Art. 4)
  • Regelung der Vergabe von Forschungsmitteln. Minimal zu erfüllende Bedingungen für die Forschungsunterstützung werden beschrieben (Art. 4):
    • Laienverständliche Beschreibung des Antrages und der Resultate
    • Übereinstimmung mit der Forschungsstrategie
    • Nennung der Unterstützung durch die MS-Gesellschaft
    • Detaillierte Abrechnung
  • Auszahlung des Forschungsgeldes in Tranchen: 25% erfolgen erst nach Erfüllung der geforderten Bedingungen. (Art. 4)
  • Regelung von Interessenkonflikten bei Geschäften: Erstens vermeiden, zweitens in den Ausstand treten. (Art. 5)
  • Besorgung des Sekretariates durch die MS-Gesellschaft. (Art. 6)

Umsetzung des Versionsvergleichs

Zuerst habe ich die PDFs beider Versionen von Hand in Markdown umgeschrieben und die Versionen minimal angeglichen. Nachher habe ich das folgende Skript, welches Pandoc für die Normalisierung und html2diff für die Formatierung benutzt, ausgeführt.

#!/bin/bash

# Normalize
pandoc -f markdown_phpextra -t markdown_phpextra-pipe_tables+grid_tables+table_captions --atx-headers -o Reglement_2006.norm.md Reglement_2006.md
pandoc -f markdown_phpextra -t markdown_phpextra-pipe_tables+grid_tables+table_captions --atx-headers -o Reglement_2013.norm.md Reglement_2013.md

# Diff
diff -U9999999 --minimal Reglement_2006.norm.md Reglement_2013.norm.md > Reglement_WB_2006_2013.diff

# Generate pretty HTML
diff2html.py -o Reglement_WB_2006_2013.diff.html -i Reglement_WB_2006_2013.diff -a 1

Die nötigen Programme sind alle Open Source und die Daten im Anhang (Open Data). Einer Wiederholung oder einer Verbesserung steht nichts im Wege.

Ich habe früher bereits ähnliche Vergleiche durchgeführt und konnte von den Vorarbeiten profitieren.

Angleichung der beiden Versionen

Für einen besseren Verglich habe ich die Versionen minimal einander angeglichen; hauptsächlich habe ich Synchronisationspunkte eingefügt und Paragraphen in der Version 2006 an die neue Position verschoben. Die Version 2013 habe ich kaum verändert. Die Änderungen an den Quelltexten sind mit eckigen Klammern markiert.

Kommentar

Die neue Version regelt wichtige Punkte klarer. Insgesamt wird der Wissenschaftliche Beirat stärker in die MS-Gesellschaft eingebunden. Wichtige Prinzipien der „Guten Unternehmensführung“ (Good Governance) werden eingeführt: Regelung von Doppelmandanten, Interessenkonflikten und Amtszeiten.

Es wird stärker versucht eine Interessenvertretung im Sinne der Betroffenen zu erreichen. Einige Punkte, die mich bim „alten Wissenschaftlichen Beirat“ gestört haben wurden korrigiert, z.B. die Machtanhäufung einzelner Personen oder ein unklarer Umgang mit Interessenkonflikten.

Das neue Reglement ist eine deutliche Verbesserung. Das neue Reglement passt besser zu einer Betroffenenorganisation.

Ich versuchte im Rahmen des Blogs zu einer solchen Veränderung beizutragen.

Fazit: Das neue Reglement ist ein guter und wichtiger Schritt für die MS-Betroffenen der Schweiz.

Offenlegung

Ich bin seit Dezember 2013 selbst Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft. Patientensicht.ch ist ein eigenständiger, persönlicher Blog. In den Artikeln drücke ich meine persönliche Meinung aus, die nicht mit jener der MS-Gesellschaft übereinstimmen muss.

[Aktualisierung 16.08.2014: Im Mitglieder Magazin Forte der MS-Gesellschaft wurde ein Bericht über den Wissenschaftlichen Beirat (Seite 29) geschrieben.]

  1. Beispielsweise war Prof. Leppert ein Angestellter von Roche und bis 2013 Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates, siehe Wissenschaftlicher Beirat der MS-Gesellschaft: Auflistung der Interessenkonflikte ↩

Gesundheitspolitik

Abstimmung 9. Feb: Abtreibungsfinanzierungsinitiative [akt.]

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Am 9. Feb. dürfen die Schweizer Wähler und Wählerinnen entscheiden, ob Abtreibungen weiterhin von der Krankenkasse bezahlt werden (Offizielle Wahlunterlagen).

Was soll bei der Volksabstimmung „Abtreibungsfinanzierung ist Privatsache – Entlastung der Krankenversicherung durch Streichung der Kosten des Schwangerschaftsabbruchs aus der obligatorischen Grundversicherung“ gestimmt werden?

Einer der Gründe für ständig höhere Prämien ist, der sich ständig ausweitende Pflichtleistungskatalog der Krankenkassen. Jede enthaltende oder neu aufgenommene Leistung muss von den Krankenkassen gezahlt werden. Bezahlte Leistungen werden danach an die Prämienzahler überwälzt. Als obligatorische Versicherung sind alle von höheren Prämien betroffen. Grundsätzlich befürworte ich deshalb eine Ausdünnung des Leistungskatalogs der Grundversicherung. Also eine Reduktion auf die medizinisch notwendigen Leistungen, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind.

Um es Vorweg zu sagen: Jede Abtreibung ist eine Art von Mord. In der Schweiz bis zur 12. Woche legal („Fristenlösung“).1

Einige Gedanken zur den Pro- und Contra-Argumenten:

Pro

  • Eine medizinisch nicht notwendige Leistung kann aus dem Leistungskatalog gestrichen werden.
  • Es wird argumentiert, dass die jährlichen Kosten von ungefähr 8 Millionen Franken nur 0.03% der jährlichen Gesamtkosten der Grundversicherung betragen und somit unbedeutend sind. Wer den Rappen nicht ehrt, ist des Frankens nicht wert. 8 Millionen Franken sind 8 Millionen Franken.
  • Die von der Initiative betroffenen Abtreibungen sind ein soziales Problem, kein medizinisches.
  • Die Gegner der Initiative stellen die Initiative als Angriff auf die aktuell gültige „Fristenlösung“ dar. Die „Fristenlösung“ erlaubt die straffreie Abtreibung bis zur zwölften Schwangerschaftswoche. In der Initiative geht es aber lediglich um die Bezahlung.
  • Wenn die Kosten für Abtreibungen nicht mehr bezahlt werden, werden von Gegnern der Initiative illegale oder medizinisch ungenügende Abtreibungen befürchtet. Den Zahnarzt müssen wir in der Schweiz auch selbst bezahlen. Wir gehen trotz den Kosten zum Zahnarzt und nicht mehr zum Barbier.
  • Medizinisch begründete Abtreibungen oder Abtreibungen aus Vergewaltigung sollten nicht betroffen sein.

Contra

  • Die Kosten betreffen wahrscheinlich einseitig die Frauen.
  • Betroffen sind tendenziell junge, sozial schwächere Schichten.
  • Die obligatorischen Beratungsgespräche können vielleicht Abtreibungen verhindern und zu Adoptionen führen.
  • Die Initianten führen hauptsächlich moralische, nicht finanzielle Gründe an. Sie möchten Abtreibungen am liebsten wieder verbieten.

Fazit

Eine Einsparung von 8 Millionen Franken Krankenkassenprämien bei Abtreibungen scheint willkürlich. Es trifft die falschen. Es würde am falschen Ende gespart.

Deshalb Nein zur Abtreibungsfinanzierungsinitiative.

Abstimmungsresultat

Die Abtreibungsfinanzierungsinitiative wurde vom Schweizer Stimmvolk mit 70% deutlich ablehnt. Tagesanzeiger

  1. 12 Wochen sind eine willkürliche Zeit. Warum nicht zwei Jahre nach der Geburt über Leben und Tod entscheiden? ↩

Gesundheitspolitik

Jahresrückblick 2013

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Was passierte im Jahr 2013? Was ist erwähnenswert? Was waren die Höhepunkte?

Die Erde hat die Sonne wieder einmal umrundet. Wir haben die kürzesten Tage des Jahres. Es ist die Zeit der Rückblicke.1

Den Blog Patientensicht gibt es nun 2½ Jahre. Dies ist bereits der 3. Jahresrückblick.

Im vergangenen Jahr habe ich viel Zeit in den Blog investiert. Jede Woche einen Artikel, also insgesamt 52 Artikel. Total sind es 134 Artikel.

Wichtigste/Beste Artikel

Meistgelesene Artikel

  1. Prominente oder Angehörige mit MS
  2. Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen
  3. BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® Abzockerei

Bemerkenswertes

Meine Höhepunkte des vergangenen Jahres:

Nach der Analyse im Buch Bad Pharma hat Ben Goldacre die All Trials Initiative gestartet. Keine („negative“) Studie soll mehr verheimlicht werden. Die All Trials Initiative stiess auf grossen Widerhall.

Das Buch Bad Pharma von Ben Goldacre ist auf deutsch erschienen: Pharma-Lüge. Es ist das aktuell beste und wichtigste Buch über die Pharmaindustrie. Relevant und unterhaltsam. Siehe auch Vergleich zum anderen wichtigen Buch „Deadly Medicines and Organised Crime“ von Peter Gøtzsche.

Ich selbst wurde in den Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft gewählt.

Durch das Jahr hindurch ergaben sich verschiedene persönliche Kontakte. Sehr bereichernd und eine schöne Abwechslung zur Arbeit am Computer. Beispielsweise durfte ich an einer Podiumsdiskussion über Open Access teilnehmen.

Die erwartete Zulassung von BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® Abzockerei mit möglicherweise ungerechtfertigt hohen Preisen beschäftigt die Betroffenen.

In einem Kampagnen-E-Mail an die Mitglieder der Gesundheitskommission des Parlamentes wurde ein Link zum Artikel Pharmaindustrie: Fehlverhalten und Justizfälle mitgeschickt.

Technisches

Technisch habe ich den Blog leicht überarbeitet. Neben einem neuen E-Mail-Service und Bildern in E-Mails, habe ich die Datensicherheit durch den Einsatz von Verschlüsselung erhöht.

Ausblick

Ich habe mich verschiedenenorts engagiert. Ich strebe im kommenden Jahr einen Zweiwochenrhythmus für neue Blogartikel an. Ideen für neue Artikel habe ich bereits im Kopf.

Dank

Ich möchte mich ganz herzlich bei allen Leserinnen und Leser bedanken. Es ist eine grosse Freude zu sehen, dass meine Artikel gelesen werden. Ich gebe mir Mühe eure Lesezeit nicht zu verschwenden und relevante Artikel zu schreiben.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!

  1. Es ist wohl kein Zufall, dass die Rückblicke in der Zeit kürzesten Tage/längsten Nächten ist. Man ist weniger draussen. Man hat mehr Zeit zum Nachdenken. ↩

Gesundheitspolitik

Umbesetzung des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft; eigene Wahl

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Was ändert sich im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft?

Der Vorstand der MS-Gesellschaft strebt eine breitere Zusammensetzung des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft an. Bisher sind dort vor allem Medizinprofessoren und Universitätsdozenten vertreten. Beispielsweise fehlen „normale“ Neurologen mit eigener Praxis.

Als ersten Schritt hat der Vorstand im Oktober ein neues Reglement für den Wissenschaftlichen Beirat (PDF) verabschiedet. Ich werde in einem separaten Artikel auf die Reglementsänderungen eingehen. [Aktualisierung 23.02.2014: Im Artikel Überarbeitetes Reglement des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft werden die Reglementsänderungen analysiert.]

Anfang Dezember wurden die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates gewählt.

Auf die Zusammensetzung des Wissenschaftlichen Beirates werde ich eingehen, wenn die neue Liste der Mitglieder von der MS-Gesellschaft veröffentlicht wurde.

Eigene Mitgliedschaft

Im Zuge dieser Umbesetzung wurde ich vorgeschlagen und schliesslich vom Vorstand in den Wissenschaftlichen Beirat gewählt.

Ich danke der MS-Gesellschaft für das Vertrauen.

Meine Ziele

Der Wissenschaftliche Beirat ist mit seinen fast 30 Mitgliedern ein grosses Gremium. Mit einer jährlichen Sitzung in der grossen Runde ist der Beirat als ganzes wenig aktiv. Einen grossen Teil der Arbeit läuft im Ausschuss (Vorstand des Wissenschaftlichen Beirates) oder in Arbeitsgruppen ab.

Was ich effektiv bewirken kann ist ungewiss. Mein Einfluss wird wahrscheinlich beschränkt sein.

Nichtsdestotrotz, was sind meine Ziele?

  1. Vertretung der Betroffeneninteressen, Einbringung einer Patientensicht.1
  2. Forschungsmittel der MS-Gesellschaft für Projekte einsetzen, die im Interesse der Betroffenen sind, die sonst aber niemand macht, z.B. weil es nicht patentierbar und deshalb „hoch-kommerziell“ verwertbar sind. Beispielsweise der Einfluss der Lebensweise wie der Bewegung oder der Sonne.
  3. Ein für alle freier Zugang zu geförderter Forschung (Open Access).
  4. Besserer Umgang mit Interessenbindungen.
  5. Überprüfung von Nutzen/Risiken bei der Zusammenarbeit mit Pharmagesellschaften, z.B. Sponsoring oder Biogen MS-Preis der MS-Gesellschaft.

Ich werde versuchen die Themen sachlich zu vertreten um für meine Anliegen einzustehen. Die Sache steht für mich im Vordergrund.

Ich bin wirtschaftlich unabhängig und von keinen Forschungsgeldern abhängig. Wirtschaftliche Unabhängigkeit ist eine Voraussetzung für das Vertreten einer eigenständigen Position.

Ich sehe mich als Betroffenenvertreter und als solcher bin ich offen für Anregungen (Kontakt) von anderen Betroffenen.

Was bedeutet das für den Blog?

  1. Ich werde weiterhin bloggen, auch zu Themen der MS-Gesellschaft.
  2. In den Blogartikeln schreibe ich meine Meinung. Eine Meinung, die unabhängig ist und sich nicht mit der Meinung der MS-Gesellschaft oder des Wissenschaftlichen Beirates decken muss. 2
  3. Ich werde meine Interessenbindung zur MS-Gesellschaft in zukünftigen Artikeln offenlegen.

Durch den persönlichen Umgang könnte es sein, dass das Schreiben kritischer Artikel persönlich schwieriger wird. Dies ist ein alltägliches Problem im Lokaljournalismus. Mit Distanz lässt sich besser und unabhängiger schreiben.

Wo möglich, ist es wohl besser die Anliegen zuerst persönlich anzusprechen, bevor ich darüber schreibe.

Dank

Ich danke allen, die mir bisher in irgend einer Art bei meinem Engagement geholfen haben.

Fazit

Die Umsetzung und Verbreiterung des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft ist ein wichtiger und richtiger Schritt. Dieser Schritt stärkt die Position der MS-Gesellschaft.

Neben dem Blog ist meine eigene Mitgliedschaft im Wissenschaftlichen Beirat eine weitere Möglichkeit die Betroffeneninteressen zu vertreten. Also direkt in einem Gremium. Ich freue mich. Es bleibt spannend.

Nachtrag

[Aktualisierung 23.02.2014: Die Sitzung des Wissenschaftlichen Beirates ist mit einem Nachtessen und anschliessender Übernachtung verbunden. Ich möchte nicht von anderen Spendengeldern profitieren. So, versuche ich immer mehr zu spenden, als ich Kosten verursache.]

  1. Wie dies konkret aussieht, z.B. bei Tecfidera® (BG-12, Dimethylfumarat, Fumarsäure), muss sich zeigen. Es ist auf jeden Fall spannend. ↩

  2. Der Wissenschaftliche Beirat ist keine Kollegialbehörde wie der Bundesrat, wo nach erfolgter Abstimmung alle Mitglieder die selbe Meinung zu vertreten haben. ↩

Gesundheitspolitik

Zwölf inspirierende Schweizer

ibex

Welche inspirierenden Schweizer gibt es? Warum sind sie besonders?

Es gibt immer Menschen, die durch ihr Tun inspirieren. Menschen mit einer Passion. Leute, die durch ihr Tun besonders sind. Bekannte und unbekannte. Folgende Schweizer finde ich besonders:

Toni „el suizo“ Rüttimann

Toni "el suizo" RüttimannToni „el suizo“ Rüttimann | CC BY-SA František Brikcius via Wikimedia

Als Toni Rüttimann die Mittelschule fertig hatte, verwüstete Wirbelsturm Ecuador. Er wollte helfen und reiste kurzentschlossen dahin. Ohne Plan. Vor Ort entdeckte er, dass den Menschen Brücken fehlen. Er suchte nach Lösungen. Er fand einen Ingenieur, der ihm die nötigen Formeln zeigte und suchte verwendbares Material. Er fand das nötige auf den Deponien der Erdölfirmen. So baute er mit den Einheimischen seine erste Hängebrücke und fand seine Passion. Seither baut er mit und für die Armen Brücken über Flüsse. Brücken, die lange Umwege unnötig machen.

Er hat keine Wohnadresse. Dafür zwei Koffer, der rechte ist sein Büro mit dem Notebook und der linke ist sein „Haus“ (Kleider, Toilettenartikel, …).

Seit 25 Jahren baut er nun Brücken. Über 600 Brücken sind bisher in Lateinamerika und Südostasien mit Einheimischen gebaut worden. Er baute Brücken und keine Organisation. Er hat kein öffentliches Spendenkonto. Was er braucht ist geeignetes Material, z.B. alte Seilbahnseile. Wovon es in der Schweiz ja genügend gibt.

Hängebrücke (264m) über den Rio Aguarico Hängebrücke (264m) über den Rio Aguarico | Bild: http://envezdelpsiquiatra.wordpress.com

Als Toni Rüttimann im Jahre 2002 am Guillain-Barré-Syndrom1 erkrankte, nutzte er die Zeit, um ein Computerprogramm zu entwickeln. Mit dessen Hilfe können Dutzende von Brücken gleichzeitig gebaut werden.

Mani Matter (Hanspeter Matter)

Ein Jurist, der seine kritischen Beobachtungen in humorvolle Texte verpackte. Schöner kann Kritik nicht verpackt werden.

Mani Matter starb durch einen Autounfall.

Nicolas Hayek

Nicolas HeyekNicolas Heyek | CC BY-SA via Wikimedia

Ein Unternehmer aus Leidenschaft. Kein Verwalter (Manager). Er rettete die Schweizer Uhrenbranche und gab der Schweizer Wirtschaft nach der starken japanischen Konkurrenz wieder Selbstvertrauen. Er war gebürtiger Libanese.

Ueli Steck „Swiss Machine“

Ueli SteckUeli Steck | CC BY-SA Ludovic Péron, via Wikimedia

Ueli Steck ist Bergsteiger mit beeindruckenden Solo-Leistungen. Beispielsweise kletterte er die Kletterroute Excalibur (6b) in den Wendenstöcken „free solo“ (nur er, sein Können und die Wand, ohne Sicherung). Auch kletterte er die Eigernordwand unter drei Stunden. Eine Tour wofür andere gute Bergsteiger zwei Tage benötigen. Auf die gleiche Art besteigt er die Himalaya-Gipfel. Er hat eine unglaubliche mentale Kraft. Er ist fähig über 25 Stunden in senkrechten Fels- und Eiswänden ruhig und konzentriert und schnell klettern. Er zeigt, dass irrsinnige Leistungen mit dem nötigen Können möglich werden.

Urs Paul Engeler

Ein kritischer und unabhängiger Journalist. Er deckte, die Geheimarmee P26 und die Erbschleicherei eines nominierten Bundesratskandidaten auf.

Leonard Euler

Leonhard EulerLeonhard Euler | Gemälde von Jakob Emanuel Handmann, Kunstmuseum Basel, CC0 via Wikimedia

Leonard Euler war einer der produktivsten Mathematiker. Er wurde 1707 in Basel geboren und arbeitete danach sein ganzes Leben in St. Petersburg und in Berlin. Seine Forschung wurde zuerst von den Basler Bernoullis gefördert. Danach gehörten Katharina die Grosse und Friedrich der Grosse zu seinen Gönnern.

Auch seine Erblindung konnte ihn von der Arbeit nicht abhalten. Im Gegenteil.

Johanna Spyri

Johanna SpyriJohanna Spyri | CC0 via Wikimedia

Sie schrieb Kindergeschichten. Geschichten von einfachen Leuten und Armut in der Schweiz. Sie prägte das Schweizbild. Ihre Geschichten haben eine grosse Kraft. Ihr Heidi kennen alle.

Alfred Escher

Alfred EscherAlfred Escher | CC0 via Wikimedia

Alfred Escher war ein einflussreicher Wirtschaftspionier („Eisenbahnbaron“) und Politiker der Schweiz. Er drückte der Schweiz seine Handschrift auf. Er war massgeblich an der Gründung wichtiger Schweizer Institutionen dabei: ETH Zürich, Gotthard Eisenbahntunnel, Rentenanstalt (Swiss Life) und Credit Suisse.

Albert Einstein

Albert EinsteinAlbert Einstein, 1921 | CC0 via Wikimedia

Im Wissenschaftsbetrieb wurden Albert Einstein vor allem Steine in den Weg gelegt. Durch seine unkonventionelle Art wurde er als faul angesehen und konnte nach seinem ETH-Studium nicht doktorieren. So arbeitete er am Tag fürs Patentamt und in der Nacht forschte er seiner Frau. Seine neue Relativitätstheorie stiess beim Forschungsestablishment auf grosse Ablehnung. Die damaligen tonangebenden Professoren haben die Theorie nie anerkannt, sie starben aus.

Maurice Bavaud

Maurice BavaudMaurice Bavaud | CC0

Er bereitete 1938 das erste Hitlerattentat vor, ein Tyrannenmord. Sein Plan scheiterte und er wurde hingerichtet. Seine Tat hätte den Lauf der Geschichte deutlich verändern können. Ein Versager. Doch noch immer besser als alle Leute, die nichts unternommen haben.

Claude Marthaler

Claude MarthalerClaude Marthaler | CC BY-SA-NC Mathias Hoeschen via radreise-wiki.de

Claude Marthaler fuhr mit dem Velo sieben Jahre um die Welt. Genf, Kaukasus, Tibet, Japan. Nord und Südamerika. Afrika. Ein bescheidenes Leben macht reich.

Kurt Pfister

Nach seiner Pensionierung wollte der Migros-Manager seine Arbeitskraft nicht verschwenden. Er bemerkte, dass in Äthiopien gewisse Probleme hausgemacht sind. Hügel wurden abgeholzt und der Erosion preisgegeben. Also, Regenfälle die jede Humusschicht sofort wegschwemmen und kein Wasser speichern. Dürren sind die Folge. So gründete er mit seiner Familie das kleine Hilfswerk Green Ethiopia und pflanzt seit 14 Jahren mit den einheimischen Bauern einheimische Bäume und Sträucher.

Bemerkung

Zu jeder dieser Personen gäbe es noch so viel mehr zu sagen.

Und es gäbe noch so viele weitere inspirierende Personen.

  1. Guillain-Barré-Syndrom ist eine plötzlich auftretende Entzündung des Myelins im peripheren Nervensystem, welches zur temporären Lähmung führen kann. ↩

Gesundheitspolitik

Sport und Multiple Sklerose

ibex

Ist Sport bei einer Multiple Sklerose (MS) Erkrankung möglich? Ist es ratsam Sport zu treiben? Ist Sport bei MS schädlich oder hilfreich? Was sind die Erfahrungen?

Kurz: Sport ist bei MS möglich. Kein negativer Effekt ist zu befürchten. Auch intensive Belastungen wie Rennen sind möglich. Vom regelmässigen Training wird sogar ein positiver Effekt angenommen.

Früher galt bei MS die Devise „Ruhe“. Möglichst keine Bewegung. Schonung. Heutzutage hat sich die Erkenntnis durchgesetzt, dass körperliche Betätigung bei MS einen positiven Effekt zu haben scheint. (Randomisierte doppelblinde Studien sind mir jedoch keine bekannt.) Der Gebrauch des Körpers erhält ihn. Muskeln, die nicht mehr gebraucht werden, verkümmern. Auch jene kleinen „unbekannten“ Rumpfmuskeln zur Stablilistation.

Die heutigen Diagnose Möglichkeiten (McDonald-Kriterien) erlauben frühe Multiple Sklerose Diagnosen. So kommt es häufig vor, dass MS bei praktisch gesunden Menschen entdeckt wird, z.B. einzig wegen temporären Sensibilitätsstörungen oder temporären Sehstörungen. Der Körper ist ansonsten noch voll funktionsfähig. Die Ursache und der Krankheitshergang von Multiple Sklerose sind noch nicht verstanden. Es ist eine langsame Krankheit. Über 30 Jahre treten sporadisch und stetig Verschlechterungen ein. Zu Beginn, in den ersten 10 Jahren geht es den vielen MS-Betroffenen noch recht gut. MS-Medikamente scheinen in der ersten Phase die Lebensqualität negativ zu beeinflussen. Die häufig verschriebenen Beta-Interferone verursachen beispielsweise jeweils Fieberartige-Symptome nach der Injektion. Ein langfristiger positiver Effekt wird von diesen Medikamenten erhofft. Wissenschaftlich ist ein solcher positiver Effekt nicht nachgewiesen.

Viele Ärzte kennen sich mit Sport und MS nicht speziell aus und raten deshalb zu einer defensiven Strategie. Doch dies ist nicht nötig. Ärzte mit Fachgebiet Rehabilitation beschäftigen sich mit dem Körper und verfügen über Erfahrungen. Die Rehabilitationkliniken Valens und Montana haben langjährige Erfahrung mit MS.

Fallbeispiele:

Jasmin Nunige

Jasmin Nunige (38) aus Davos zeigt eindrücklich was mit MS möglich ist. Jasmin Nunige war Langläuferin mit Olympia-Teilnahme und ist Ultra-Bergläuferin. Sie gewann den Swiss Alpine Berglauf bereits zum fünften Mal. Dreimal vor der Diagnose, zweimal nachher. Der Swiss Alpine ist 68km lang und über 2600 Höhenmeter sind zu überwinden. Das Teilnehmerfeld ist international besetzt. Noch nie hat eine Läuferin oder ein Läufer den Swiss Alpine in derart überlegener Manier gewonnen wie dieses Jahr Jasmin Nunige.

Nach Absprache mit ihrem Neurologen Prof. Kesselring von der Klinik Valens verzichtet sie auf die MS-Basistherapie.

Weitere Informationen zu Jasmin Nunige habe ich im Blogartikel zu ihrem 5. Swiss Alpine Sieg zusammengefasst.

Meine Erfahrungen

Vor meiner Diagnose habe ich als Hobbysportler intensiv Sport getrieben. Viele wunderschöne Ski-, Bergtouren und Biketouren, beispielsweise mehrtägige Biketouren nach Wien oder nach Nizza ans Meer. Auch kleineren Strassenläufen war ich nicht abgeneigt. Meine 10km Bestzeit ist 33:46, das entspricht 3min 24s für einen Kilometer.

Meine plötzlichen und deutlichen MS-Symptome vor etwa vier Jahren führten innerhalb von zwei Wochen zur MS-Diagnose. Im ersten Moment war ich bezüglich Sport ziemlich verunsichert. Bei mir schwand die Lust auf Sport. Ich wollte mehr wissen über die Krankheit und die Mechanismen. Gibt es wirksame Behandlungen? Was sind die Konsequenzen?

Ich reduzierte mein sportliches Pensum von fünf- auf viermal pro Woche. Zudem verzichtete ich auf zeitaufwändige Ganztages- oder Wochendtouren. Ebenfalls auf intensive Einheiten. In den letzten Jahren tastete ich mich wieder an eine intensivere Betätigung heran. Ohne negativen Effekte.

Dieses Jahr fuhr ich in einer Mehrtagestour mit dem Bike durch die Alpen an den Gardasee und unternahm über ein Dutzend Skitouren.

Skitour PizolSkitour Pizol, Wildsee mit Spuren 18.02.2013 | CC BY-SA Patientensicht.ch

Skitouren1 ist etwas vom schönsten auf der Welt, das es gibt. Sonne, Natur und Stille. Freiheit.

Unter den gegebenen Umständen und dem unklaren Nutzen/Risiken-Verhältnis habe mich vorerst gegen Medikamente entschieden.

Ich habe eine sehr gute Kondition. Besser wahrscheinlich als die meisten Leute. Ein gutes Gefühl. Jeder entscheidet selbst wie viel er sich anstrengt.

Fazit

MS trifft auch sportlich aktive Menschen. Auch nach der MS-Diagnose kann und soll weiter Sport betreiben werden. Intensive Belastungen wie Wettkämpfe sind möglich.

Medikamente können durch Nebenwirkungen die Leistungsfähigkeit einschränken und behindern. Nutzen und Risiken müssen abgewogen werden.

[Aktualisierung 06.04.2014: Im Magazin „Forte“ der MS-Gesellschaft ist ein kurzer Artikel über Sport und MS verschienen. Forte 2014/1, Februar 2014, Seite 18]

[Aktualisierung 15.04.2014: Die MS-Gesellschaft bietet die MS-Info Sport und Bewegung an.]

[Aktualisierung 17.01.2015: Ein systematischer Review zeigt, dass Sport die Schubrate bei MS nicht vermindert. Er schadet auch nicht. Für die Gesundheit insgesamt ist Sport wichtig. Excerise training has no effect on relapse rate , 3.6.2014, Pilutti et al. The safety of exercise training in multiple sclerosis: A systematic review. J Neurol Sci. 2014 May.]

[Aktualisierung 20.01.2015: „One might conclude that this exercise-based patient education seems to be a feasible option to maintain or improve patients‘ integral constitution concerning physical and mental health.“ A Pilot Study of an Exercise-Based Patient Education Program in People with Multiple Sclerosis, Mult Scler Int. 2014; 2014: 306878. Published online Dec 21, 2014. doi: 10.1155/2014/306878]

  1. Beim Skitouren klebt man Felle unter die Ski und kann damit den Berg rauf laufen. Wenn man oben ist, nimmt man die Felle weg und fährt runter.
    Wo wir schon gerade dabei sind. Interesse an Skitouren? Ich bin immer interessiert an Skitouren. Kontakt am einfachsten über E-Mail. Material, Kondition und Kenntnisse sollten bereits vorhanden sein. Eine Skitour mit jemandem mit MS wäre eine Premiere. ↩︎