Author: ibex

Gesundheitspolitik

Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte der MS-Gesellschaft (2008 – 2012)

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Die MS-Gesellschaft hat die Liste der unterstützten Forschungsprojekten mit den Projekten der zweiten Hälfte 2012 ergänzt.1 Besten Dank an die MS-Gesellschaft für das pflegen dieser Angaben.

Mit diesen neuen Daten habe ich die letzte Auswertung mit den neuen Projekten ergänzt.

Auswertung Forschungsförderung

Die graphische Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte von 2008 bis 2012 zeigt folgendes Bild:

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 - 2012Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 – 2012

Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 - 2012Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 – 2012

Auswertung

  • Es wurden 130 Projekte unterstützt.
  • Rund 6 Mio. Franken wurden in den letzten fünf Jahren für die Forschungsförderung ausgegeben. Die MS-Gesellschaft vergibt jährlich etwa 1.2 Mio. Franken.
  • Ein unterstütztes Projekt erhält im Durchschnitt 46‘000 Franken.
  • Die unterstützten Projekte wurden mehrheitlich an die Schweizer Universitäten vergeben. Etwa die Hälfte der Projekte wurde an die Universitäten Basel und Zürich vergeben. Die Aufteilung ist in der ersten Grafik dargestellt.
  • Die MS-Gesellschaft hat zu über zwei Dritteln immunologische Forschung unterstützt, wovon 12 Projekte zur Mausforschung (EAE) gehören. Die zweite Grafik zeigt die Aufteilung nach Fachgebieten.2
  • Die 130 unterstützten Projekte wurden auf 71 verschiedene Personen verteilt.
  • 21 dieser Personen sind selbst im wissenschaftlichen Beirat (2013: 31 Mitglieder) vertreten, der diese Forschungsförderung vergibt.
  • 48 unterstützte Projekte wurden von Professoren eingereicht.
  • Die am stärksten geförderten Unis der letzten fünf Jahre sind:3
    • Uni BS: Fr. 1.4 Mio.
    • Uni ZH: Fr. 1.5 Mio.
    • Uni GE: Fr. 1 Mio.

Die folgende Tabelle zeigt die Forscher mit drei und mehr Projekten:

Forscher Anzahl Projekte ~Förderungsbetrag CHF3
Britta Engelhardt 5 231‘000
Burkhard Becher 5 231‘000
Danielle Burger 5 231‘000
Ruth Lyck 5 231‘000
Walter Reith 5 231‘000
Adriano Fontana 4 185‘000
Norbert Goebels 4 185‘000
Patrice Lalive 4 185‘000
Paul Grossman 4 185‘000
Raija Lindberg 4 185‘000
Renaud Du Pasquier 4 185‘000
Tobias Suter 4 185‘000
Andrea Huwiler 3 138‘000
Cornel Fraefel 3 138‘000
Jan Lünemann 3 138‘000
Nanco van der Maas 3 138‘000
Nicole Schaeren-Wiemers 3 138‘000

Forscher, die seit 2008 drei und mehr geförderte Projekte haben. Die Veränderungen seit der letzten Auswertung sind gelb markiert und schräg geschrieben. Datenquelle: MS-Gesellschaft, eigene Auswertung.

Im Sinne von Open Data ist die Auswertung als Tabellendokument, wie schon seit Beginn, als Anhang verfügbar.

Projekte der zweiten Hälfte 2012

Die folgenden Grafiken zeigen die neu hinzugekommen Projekte der zweiten Hälfte 2012.

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2. Hälfte 2012Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2. Hälfte 2012

Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2. Hälfte 2012Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2. Hälfte 2012

Kohortenstudie (SMSC-Study)

Neben der Förderung einzelner Projekte, lässt die MS-Gesellschaft eine Kohortenstudie (SMSC-Study) durchführen. Die Kohortenstudie erfasst systematisch Daten von einer Gruppe von Patienten über einen längeren Zeitraum für gezielte Auswertungen. Diese Studie ist ein grosses, wichtiges und langfristiges Projekt. Im Forte 2/2012 Artikel (Seite 18) wurde über die Kohortenstudie berichtet. Die Kohortenstudie ist in dieser Auswertung nicht enthalten. Keine Zahlen zur Finanzierung und den Kosten sind bekannt. Im Artikel werden nur Grundsätze zur Finanzierung genannt.

Dank der grosszügigen Unterstützung durch die MS-Gesellschaft und ihr nahestehender Stiftungen kann die finanzielle Basis für dieses Grossprojekt für die nächsten 3 bis 5 Jahre sichergestellt werden, ohne die Dienstleistungen für MS-Betroffene oder die reguläre Forschungsförderung zu beeinträchtigen.

Im Geschäftsbericht 2012 der MS-Gesellschaft ist diese Studie nicht separat ausgewiesen. Die der MS-Gesellschaft „nahestehenden Stiftungen“ sind im Geschäftsbericht ebenfalls nicht erwähnt.

Die Koordination der Kohortenstudie erfolgt am Universitätsspital Basel.

Auf die Kohortenstudie werde ich in einem eigenen Artikel vertiefter Eingehen.

Fazit

Die Verteilung der Projekte auf die verschiedenen Universitäten und die einzelnen Personen ist ok. Inhaltlich ist die immunologische Forschung mit zwei Drittel der Projekte klar dominant. Die Immunologie ist der deutliche Schwerpunkt der geförderten Forschung der MS-Gesellschaft.

Weitere Informationen zur Kohortenstudie, wie Finanzierungsangaben, wären wünschenswert.

Aus Patientensicht würde ich mir wünschen, wenn die MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation die Prioritäten der Betroffenen in die Forschungsförderung klarer einfliessen lassen würde. Für Patienten relevante Fragestellungen, die sonst zu kurz kommen, sollten in der geförderten Forschung in erster Linie berücksichtigt werden.

  1. Die Projekte der ersten Hälfte 2013 wurden angegeben. Diese werden im nächsten Artikel ausgewertet. ↩

  2. Die Zuordnung zu den Fachgebieten habe ich aufgrund des Projekttitels vorgenommen. Eine Beschreibung oder Zusammenfassung der einzelnen Projekte stand mir nicht zur Verfügung. Ungenaue Zuordnungen sind deshalb wahrscheinlich. ↩

  3. Unter der Annahme gleich grosser Projekte. ↩ ↩

Gesundheitspolitik

Konkrete Umsetzung von Open Access für gemeinnützige Organisationen

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Warum ist der freie Zugang zu Forschungsergebnissen wichtig? Was muss gemacht werden um Open Access in einer gemeinnützigen Organisation einzuführen? Was sind die rechtlichen Risiken?

Patientenorganisationen sorgen sich nicht nur ums Wohlbefinden der Patienten, sondern sie wollen die Zukunft verbessern und fördern deshalb Forschungsprojekte.

Patientenorganisationen sind gemeinnützige Organisationen und bekommen Spenden. Im Vergleich zu gewinnorientierten Unternehmen soll die Gemeinschaft von den Aktivitäten profitieren.

Der freie Zugang zu Forschungsergebnissen wird als Open Access bezeichnet. Alle Interessierten – Forscher aus armen und reichen Ländern, Privatgelehrte, Fachleute, Patienten – können die Resultate lesen und für ihre Arbeit verwenden. Die Wissenschaft baut auf geteiltem Wissen auf.

Es ist klar, dass die Gemeinnützigkeit der Forschung besser erreicht wird, wenn Forschungsergebnisse öffentlich frei verfügbar sind und die Forschungsgemeinschaft uneingeschränkt von den geförderten Projekten profitieren kann. Eine Organisation kann auf diese Weise die Forschung mit den gesammelten Spendengeldern insgesamt stärker unterstützen. Und so ihrem gemeinnützigen Zweck zur För­derung und Unterstützung der Forschung noch besser nachkommen.

Die Schweizerische MS-Gesellschaft hat sich aus diesem Grund entschlossen Open Access für geförderte Forschung einzuführen.

Wie geht es?

Eine Anleitung

Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) hat die freie Verfügbarkeit von Forschungspublikationen 2008 eingeführt. Genau an diesem Modell können sich andere forschungsfördernde Organisationen orientieren: Die unterstützten Forscher selbst werden zum öffentlichen Zugang ihrer Publikationen verpflichtet. Als Urheber haben die Autoren das Copyright.

Für die Autoren gibt es zwei Möglichkeiten, entweder ist es eine Veröffentlichung in einer Open Access Zeitschrift (Gold Road), oder falls nicht, sollen die Autoren ihre Publikation, deren Urheber sie sind, zusätzlich ins Internet stellen (Green Road). Der Publikation ist so in jedem Fall für alle gratis abrufbar.

Da sich die Rektorenkonferenz der Schweizerischen Universitäten zu Open Access bekannt hat und da die SNF-Bestimmungen es verlangen, unterhält jede Schweizer Universität ein Internet-Publikationsarchiv. Dort laden die Forscher ihre eigenen Artikel als PDF hoch.

Open Access kann bei jeder forschungsfördernden Organisation deshalb durch eine kleine Änderung in der Fördervereinbarung mit den unterstützten Forschern erreicht werden, beispielsweise mit folgendem Satz: «Analog zu den Bestimmungen des SNF, verpflichten sich die Gesuchsteller grundsätzlich, Publikationen, die aus der Förderung entstehen als Open Access (über Gold oder Green Road) zur Verfügung zu stellen und den Open-Access-Publikationslink der Förderungsgesellschaft mitzuteilen.»

Nach der Änderung der Vereinbarung ist die einzige Arbeit der Förderungsgesellschaft die Verwaltung der Links.

Ergänzende Links

Fazit

Open Access einzuführen ist für jede forschungsfördernde Gesellschaft leicht, ohne Risiko, mit geringem Aufwand möglich und von grossem Nutzen.

Gesundheitspolitik

Ist Novartis ein Forschungsunternehmen oder eine Marketingmaschine? (Geschäftsbericht 2012)

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Wieviel wurde 2012 von Novartis in Forschung investiert? Wieviel wurde 2012 für die Verkaufsförderung (Marketing) ausgegeben?

Gemeinhin präsentieren sich Pharmaunternehmen als Forschungsunternehmen. Und die Öffentlichkeit nimmt diese auch so wahr. Doch stimmt dieses Bild?

Als börsengehandeltes Unternehmen ist Novartis gegenüber seinen Aktionären zur Offenlegung in Form eines Geschäftsberichtes verpflichtet. Ein Geschäftsbericht enthält viele interessante Informationen, nicht nur für Aktionäre.

Novartis

Novartis | CC BY-NC-ND DP

Gemäss dem Novartis Geschäftsbericht 2012 auf Seite 156 hat Novartis 2012 den grossen Betrag von 9.3 Mrd. USD für Forschung ausgegeben. Gleichzeitig wurden jedoch für das Marketing erstaunliche 14.4 Mrd. USD ausgegeben! Das sind über 54% mehr fürs Marketing als für die Forschung!

Nichts neues. Bereits 2011 hat Novartis 9.6 Mrd. USD für die Forschung ausgegeben und 15 Mrd. USD für das Marketing. Das ergibt 57% mehr Ausgaben fürs Marketing als für die Forschung! Seit Jahren das gleiche.1

  Für das am 31. Dez. 2011 endende Geschäftsjahr Mio. USD Für das am 31. Dez. 2012 endende Geschäftsjahr Mio. USD Veränderung in USD %
Nettoumsatz 58566 56673 -3
Andere Erlöse 809 888 10
Herstellungskosten der verkauften Produkte -18983 -17756 -6
Marketing & Verkauf -15079 -14353 -5
Forschung & Entwicklung -9583 -9332 -3
Administration & allgemeine Kosten -2970 -2937 -1
Übrige Erträge 1354 1187 -12
Übrige Aufwendungen -3116 -1859 -40
Operatives Ergebnis 10998 11511 5
Ertrag aus assoziierten Gesellschaften 528 552 5
Finanzertrag -2 -96
Zinsaufwand -751 -724 -4
Gewinn vor Steuern 10773 11243 4
Steuern -1528 -1625 6
Reingewinn 9245 9618 4

Operative Kennzahl von Novartis für die Jahre 2012 und 2011. Quelle: Novartis Geschäftsbericht 2012, Seite 156.

Aber hat Novartis wenigstens bei der Entwicklung von neuen patentgeschützten Medikamenten (Innovationen) mehr für die Forschung ausgeben?

Fehlanzeige.

Im Geschäftsbericht auf Seite 212 sind die Ausgaben nach den Sparten aufgeschlüsselt. Schauen wir den Hauptbereich von Novartis an: die Entwicklung von neuen Medikamenten (Pharmaceuticals). Dort hat Novartis 2012 6.9 Mrd. USD für die Forschung und 8.5 Mrd USD fürs Marketing ausgegeben. Das macht fast einen Viertel (24%) mehr für das Marketing als für die Forschung.

Im Jahre 2011 investierte Novartis 7.2 Mrd. USD in die Forschung und gab 8.9 Mrd. USD für die Verkaufsförderung aus. Auch früher war es nicht anders.2

Nur in der kleinen Sparte Vaccines and Diagnostics (Impfstoffe und Diagnostik) hat Novartis mehr für die Forschung als für das Marketing ausgegeben.

Sparte Forschung & Entwicklung (Mio. USD) Marketing & Verkauf (Mio. USD) Mehrausgaben Marketing %
Jahr 2011 2012 2011 2012 2011 2012
Pharmaceuticals 7232 6918 8929 8568 23% 24%
Vaccines and Diagnostics 523 453 363 324 -31% -28%
Sandoz 640 695 1591 1561 149% 125%
Consumer Health 296 291 1674 1442 466% 396%
Alcon, Inc. 892 975 2537 2462 184% 153%
Total Konzern 9583 9332 15079 14353 57% 54%

Forschungs- und Marketingausgaben der Jahre 2012 und 2011 aufgeschlüsselt nach Konzernsparten von Novartis. Quelle: Novartis Geschäftsbericht 2012, Seite 202.

Warum muss Novartis für seine Medikamente soviel Marketing machen? Gute Produkte kommen ohne Werbung aus. Gute Produkte sprechen sich herum. Hat schon jemand Werbung für Google gesehen?

Im Bereich Pharmaceuticals ist es umso verwunderlicher, als dort die Staaten Novartis ein Monopol in Form von Patenten garantieren. Novartis kann die Medikamente ohne Konkurrenz verkaufen.

Die Zahlen haben sich im Vergleich zur letzten Auswertung des Geschäftsberichtes 2011 nicht wesentlich verändert.

Was macht Novartis eigentlich mit 14.4 Mrd. USD Marketing Budget?

Nachtrag

[Aktualisierung 22.11.2014: NZZ-Artikel mit ähnlichem Titel: Pharmafirmen als Marketing-Maschinen]

  1. 2010 hat Novartis 9 Mrd. für die Forschung ausgegeben und 13.3 Mrd. für das Marketing. Das ergibt 47% mehr Ausgaben fürs Marketing als für die Forschung!
    Und im Jahre 2009 hat Novartis 7.5 Mrd. für die Forschung ausgegeben und 12 Mrd. für das Marketing. Das ergibt 60% mehr Ausgaben fürs Marketing als für die Forschung! ↩

  2. 2010 investierte Novartis 7.2 Mrd. USD in die Forschung und gab 8.6 Mrd. USD für die Verkaufsförderung aus.
    Und im Jahre 2009 investierte Novartis 5.8 Mrd. USD in die Forschung und gab 8.4 Mrd. USD für die Verkaufsförderung aus. Das macht geschlagene 43% mehr Aufwände fürs Marketing. ↩

Gesundheitspolitik

Bericht zur Mitgliederversammlung 2013 der MS-Gesellschaft

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Am Samstag 1. Juni 2013 fand (bei regnerischem Wetter) in Luzern die 54. Mitgliederversammlung (MV) der MS-Gesellschaft statt.

  • Prof. Dr. med. Kappos, Daniel Schwab, Dr. Hans Heinrich Coninx und der Präsident Prof. Dr. med. Christian Hess scheiden aus dem Vorstand der MS-Gesellschaft aus.
  • Nach dem letztes Jahr angekündigten Rücktritt von Daniel Schwab konnte kein neuer MS-Betroffener für den Vorstand gefunden werden. Therese Lüscher bleibt vorerst allein.
  • Prof. Dr. Rebecca Spirig wurde als neue Präsidentin der MS-Gesellschaft gewählt.
  • Dr. med. Claude Vaney wurde als Vertreter des Wissenschaftlichen Beirates in den Vorstand gewählt.
  • Bianca Maria Brenni-Wicki wurde als Vertreterin der italienischsprachigen Schweiz in den Vorstand gewählt.

Kapellbrücke über die Reuss in Luzern.Kapellbrücke über die Reuss in Luzern. | CC BY-SA Horst Lechner via Wikimedia

Der Präsident Prof. Dr. Christian Hess eröffnete zum zweiten Mal die MV der MS-Gesellschaft. Anschliessend überbrachte Lukas Gresch-Brunner, Staatsschreiber des Kantons Luzern (entspricht etwa einem Generalsekretär) die Grussworte des Kantons Luzern an die MS-Gesellschaft. Zu Beginn zählte er verschiedene Vorzüge und Besonderheiten von Luzern auf, beispielsweise, dass Luzern mit den Hauptsitzen der SUVA und zweier grosser Krankenkassen ein «Sozialversicherungskanton» ist und dass mehr Schweine als Einwohner im Kanton leben. Abschliessend würdigte er die Leistungen der MS-Gesellschaft.

Die letztjährige Veranstaltung wurde in Freiburg durchgeführt.

Statuarischer Teil

Der Quästor (Kassier) Dr. iur. Alex Schmidlin erläuterte die wichtigsten Informationen zur Jahresrechnung 2012. Die Vollkostenrechnung zeigt den besten Überblick über den Einsatz der Mittel (Seite 25 im Jahresbericht 2012). Vollkostenrechnung 2012 der MS-Gesellschaft.Vollkostenrechnung 2012 der MS-Gesellschaft. | CC BY-SA Patientensicht

Wie schon im letzten Berichtsjahr schloss die Betriebsrechnung mit einem Gewinn ab. Dieses Mal resultierte auch ein positives Finanzergebnis im Vergleich zum letztjährigen Verlust. Die MS-Gesellschaft hat mit den Mitteln haushälterisch gewirtschaftet. Als gemeinnützige Organisation muss kein Gewinn erwirtschaftet werden und die Gewinne können/dürfen in Projekte umgesetzt werden. Die Jahresrechnung ist im Jahresbericht 2012 (noch nicht Online verfügbar) detailliert beschrieben, mitsamt einem ausführlichen Anhang.
Auskünfte über die «MS-Gesellschafts-nahen Stiftungen» zur Finanzierung der grossen Schweizerischen MS-Kohortenstudie (SMSC) sind im Jahresbericht nicht enthalten.

Beim Vorstand gab es mehrere Veränderungen.

Rücktritte aus dem Vorstand:

  • Prof. Dr. med. Ludwig Kappos war Vertreter des Wissenschaftlichen Beirates. Er engagiert sich weiter als Vizepräsident des Wissenschaftlichen Beirates.
  • Daniel Schwab war langjähriger Betroffenenvertreter.
  • Prof. Dr. med. Christian Hess war Übergangspräsident nach dem kurzfristigen Abgang des langjährigen Präsidenten Prof. Dr. med. Jürg Kesselring in Folge seines Engagements beim IKRK.
  • Dr. Hans Heinrich Coninx, der TA-Media Verwaltungsratspräsident stellte sich nach zwei Amtsperioden nicht mehr zur Wiederwahl.

Neubesetzungen:

  • Die letztes Jahr in den Vorstand gewählte Prof. Dr. Rebecca Spirig ist neu Präsidentin der MS-Gesellschaft.
  • Dr. med. Claude Vaney wurde als Vertreter des Wissenschaftlichen Beirates in den Vorstand gewählt.
  • lic. iur. Bianca Maria Brenni-Wicki wurde als Vertreterin der italienisch-sprachigen Schweiz in den Vorstand gewählt.

Die neue Zusammensetzung spiegelt eine veränderte Ausrichtung. Der Dienstleistungsgedanke scheint mit den neuen Leuten stärker in den Vordergrund zu rücken.

Claude VaneyClaude Vaney | © MSIF 2012. All rights reserved. www.msif.org

Claude Vaney engagiert sich seit 22 Jahren im Wissenschaftlichen Beirates (WB) und ist im Ausschuss des WB. Er ist Chefarzt Neurologie der Berner Klinik Montana. Die Klinik ist bekannt für Rehabilitationsaufenthalte von MS-Betroffenen.

Bianca Maria Brenni-Wicki (in der Mitte) Bianca Maria Brenni-Wicki (in der Mitte) | © Fondazione Hermann Hesse Montagnola

Bianca Maria Brenni-Wicki wohnt in Lugano, ist Anwältin und Honorkonsulin von Deutschland.

Alle Wahlen und Abstimmungen erfolgen praktisch einstimmig, bis auf jeweils ein, zwei Enthaltungen und Gegenstimmen.

Trotz des angekündigten Rücktrittes von Daniel Schwab konnte kein neuer Betroffenenvertreter gefunden werden. Für eine Patientenorganisation ist eine angemessene Vertretung von Betroffenen wichtig. Das ist unbestritten. Das Ziel muss sein, bis zur nächsten MV eine geeignete Kandidatin oder einen geeigneten Kandidaten zu finden. Fragt doch mögliche Betroffene aus eurem Umfeld, ob sie sich für die Belange der MS-Betroffenen in der MS-Gesellschaft als Vorstand engagieren wollen und motiviert diese.

Die nächste MV findet am Samstag 7. Juni 2014 im Hotel Radisson im Flughafen Zürich statt.

Vortrag «Rehabiliation bei MS: Was nützt’s überhaupt?»

Dr. Claude Vaney zeigte in seinem Vortrag die verschiedenen Aspekte der Rehabilitation. Er hat als Chefarzt der Rehabilitationsklinik Montana einen grossen Erfahrungsschatz. Die Klinik Montana wurde 1959 als Ferienzentrum der MS-Gesellschaft erstmals für MS-Patienten genutzt. Zuvor war es eine Höhenklinik für Tuberkulose-Kranke. Claude Vaney sprach über symptomatische Medikamente, z.B. neue Hanf-basierte, Bewegungstraining, z.B. mit dem Locomaten, Vorurteile wie Geringschätzung von Rehabilitationsaufenthalten, symptomatische Behandlungen, z.B. Preiselbeersaft bei Blasenproblemen oder die Blasenstimulation.

IV-Revision 6b

Das Parlament will bei der Invalidenversicherung sparen und revidiert das Gesetzes. Das wird direkte Folgen für die MS-Betroffenen haben. Monique Ryf der Geschäftsleitung informierte über den Stand der IV-Revision 6b (siehe Blogartikel).

Nächste Woche könnten die Entscheide des Parlamentes fallen. Der Nationalrat stimmt am 4. Juni und der Ständerat am 11. Juni, wenn es Differenzen zwischen den Räten gibt, ab. Am 21. Juni, dem letzten Sessionstag, ist die finale Entscheidung über die Revision geplant. Aktuell laufen die Vorbereitungen der Behindertenorganisationen für ein allfälliges Referendum. Wenn es eine volle IV-Rente erst ab 80% Invaliditätsgrad, anstatt wie bisher 70%, gibt, wird anfangs Juli das Referendum ergriffen.

Damit es zur Volksabstimmung über die IV-Revision 6b kommt, müssen innert 100 Tagen 50‘000 Unterschriften gesammelt werden. Eine Herausforderung, bei der alle Kräfte mobilisiert werden müssen.

Ehrungen

Geehrt wurden die abtretenden Vorstandsmitglieder Prof. Kappos, Hans Heinrich Coninx, Prof. Christian Hess und Daniel Schwab.

Der Journalist und MS-Betroffene Daniel Schwab engagierte sich seit 1997 als Vorstand in der MS-Gesellschaft. Als ehemaliger Radsportler setzte er sein Kämpfernaturell für die Betroffenen ein. Der frühere Präsident der MS-Gesellschaft und spätere Bundesrat Pascal Couchepin hat ihn als «institutionelle Opposition» bezeichnet.

Der emeritierte (pensionierte) Prof. Christian Hess ist weiterhin in zahlreichen Organisationen und Kommissionen für die Zivilgesellschaft tätig, so zum Beispiel als Präsident der Kommission für Wissenschaftliche Integrität bei den Akademien der Wissenschaften Schweiz. In seinen Abschiedsworten blickte er auf eine intensive Zeit in einem guten Team zurück. Man merkte, das ist jemand der gerne arbeitet und sich engagiert, auch als Pensionierter.

Prof. Ludwig Kappos setzte sich für die MS-Forschungsförderung ein. Die Schweiz ist führend bei der Rehabilitation. Er wird sich weiterhin als Vizepräsident des Wissenschaftlichen Beirates für die MS-Forschung einsetzen.

An solchen Veranstaltungen gibt es viele Ehrungen und Danksagungen – und das zurecht. Viele Einzelpersonen setzen sich stark für die Gemeinschaft ein – teilweise seit 30 Jahren. Dem Dank an die freiwilligen Helfer und Mitarbeiter schliesse ich mich gerne an.

Risottotag der Gilde-Köche

Nicht fehlen durfte die traditionelle Übergabe des Checks des Risottotages der Gilde-Köche. Seit 1997 wird der Risottotag durchgeführt und so konnten total 1.4 Mio. Franken an die MS-Gesellschaft übergeben werden. In seiner Übergabeansprache berichtete der Gilde Ambassador der Innerschweiz, Markus Sager, über die Gilde-Köche und über die Gastfreundschaft. Am Schluss ergänzte er seine Rede beim Anblick der vorhandenen Rollstühle um die spontane Erkenntnis, dass noch einige Gaststätten nicht Rollstuhl-gängig sind, so auch seine. Als weiteren Beitrag wolle er sich in Zukunft in seiner Gaststätte und bei seinen Kollegen dafür einsetzen. Diese offenen Worte sind lobenswert.

Aufgefallen

Es haben sich etwa 100 Teilnehmer mehr als erwartet angemeldet, 350 anstatt 250. Neben dem grossen Saal wurde noch ein zweiter benötigt. Ist das Interesse an der Entwicklung der MS-Gesellschaft gestiegen? Oder liegts am schönen Luzern wie der Luzerner Staatsschreiber meinte?

Die MV wurde wie bisher sehr gut organisiert.

Erstmalig gab es mit den Taschensymphonikern musikalische Unterhaltung. Die musikalische Vielseitigkeit war beeindruckend. Bei jedem Lied wurden die Instrumente durch neue ersetzt. Sie spielten mit ihren mehrheitlich klassischen Instrumenten bekannte Melodien und Lieder z.B. von den Beatles.

Interessanterweise gabs bei der Leitung der MV einen «fliegenden Wechsel». Sobald Rebecca Spirig gewählt war, übernahm Sie die weitere Leitung der Sitzung.

Der Vorstand erschien zahlreicher als früher. Dieses Mal liessen sich der Genfer Arzt Patrice Lalive d’Epinay und der scheidende Hans Heinrich Coninx entschuldigen.

An einer MV trifft man verschiedene Leute. Es haben sich interessante Gespräche ergeben. Einerseits trifft man als Einzelgänger immer auf neue, unbekannte Tischnachbarn andererseits gibt es die Möglichkeit mit der Führung der MS-Gesellschaft ins Gespräch zu kommen.

Das Verkehrshaus als Versammlungslokal hatte den Vorteil, dass nach der Veranstaltung das Museum besucht werden konnte. Was ich auch gemacht habe. Neben alten Lokomotiven und Flugzeugen, gab’s auch viele leuchtende Kinderaugen zu sehen. Mir wurde wieder bewusst, welcher industrielle Pioniergeist in der Schweiz vorhanden war: beispielsweise wegweisende elektrische Lokomotiven der SLM aus Winterthur oder selbstgebaute Helikopter des Genfer Mechanikers Robert Stierlin.

Zusammenfassung

Die MS-Gesellschaft ist eine lebendige Gemeinschaft. Die von Therese Lüscher eingeleiteten Veränderungen werden weitergeführt.

Wir Betroffenen können froh sein, dass sich so viele Leute für uns engagieren. Besten Dank.

Auf die nächste MV sollte eine zweite Vertretung der Betroffenen für den Vorstand gefunden werden. Eine angemessen Vertretung der Betroffenen ist wichtig. Fragt geeignete Kandidaten und schlagt diese vor.

Gesundheitspolitik

BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® Abzockerei [akt. 4]

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Wie können Pharmamultis das Schweizer Gesundheitssystem ausnehmen? Was können wir dagegen tun?

Kassensturz 30.04.2013, Gierige Pharmafirma: So zockt sie Schwerkranke ab (Artikel mit integriertem Video, auf Bild klicken zum Schauen der Sendung, 12min)

oder ähnlicher Beitrag der ARD, 30.01.2013, Warum Medikamente vom Markt verschwinden.

[Aktualisierung 05.01.2014: oder Frontal 21, ZDF, 12.11.2013, 7 Min., ab der 32. Minute.]

Anschaulicher könnte es nicht sein, wie unser Gesundheitssystem geplündert werden kann. Bezahlen müssen es Kranke und Gesunde, Arme und Reiche, Alte und Junge.

(Zum Verständnis dieses Blogartikels sollte die obige Kassensturz- oder die Frontal 21-Sendung geschaut bzw der dazugehörige Artikel gelesen werden. Die Kassensturzsendung ist in Mundart. Alle, die Schweizerdeutsch nicht verstehen, können den dazugehörigen Artikel lesen oder die Frontal 21-Sendung schauen.)

Die Empörung ist gross.

Ist BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® von Biogen Idec ein Einzelfall?

Novartis und Roche haben bereits mit den Medikamenten Lucentis und Avastin gezeigt wie die Abzockerei geht. Lucentis ist praktisch das gleiche Medikament wie Avastin, aber 10x teuerer.

Beim kommenden MS-Medikament Alemtuzumab (Lemtrada®) ist das Vorgehen noch dreister. Alemtuzumab ist ein Medikament gegen Blutkrebs (Leukämie). Es heisst MabCampath®. Genzyme ist das Pharmaunternehmen hinter Alemtuzumab (Lemtrada®, MabCampath®).

Als ein Einsatz für Multiple Sklerose klar war, wurde das Medikament MabCampath® kurzerhand vom Markt genommen und damit den Krebskranken weggenommen, siehe Leukämie-Medikament: Marktrücknahme empört Ärzte. SPIEGEL ONLINE. 27. Aug. 2012 oder Warum Medikamente vom Markt verschwinden, ARD, 30.01.2013. Und ist nun als Lemtrada® in der Pipeline für MS.

Liegt die Schuld an den überhöhten Preisen beim Bundesamt für Gesundheit (BAG)?

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat einen Ermessenspielraum. Ist aber letztlich gefangen im Gesetzes-System. Preise werden nach rein marktwirtschaftlichen Kriterien festgelegt, wie es im KVG-Gesetz festgeschrieben ist. Das Parlament ist für die Gesetze verantwortlich.

Wie funktioniert das marktwirtschaftliche System?

0.5l Mineralwasser im Coop/Migros kostet 50 Rappen, am Bahnhof 5 Franken und in der Wüste vor dem Verdursten?

Wen betrifft es? Wer zahlt die überhöhten Preise?

Die horrend teuren Medikament, praktisch ohne Eigenleistung der Pharmafirma, sind, ausser für die Pharmafirma, völlig unbefriedigend.

Aber haben wir – Patienten, Ärzte, MS-Gesellschaften, BAG, Politiker – überhaupt ein Interesse etwas zu tun?

Hand aufs Herz. Wir können das Problem ignorieren, denn wir tragen die Folgen nicht. Es ist der Prämienzahler, die Gesamtbevölkerung die bluten müssen.

Auch die Patienten trifft es nicht mehr, als die andere Bevölkerung. Alle können wegschauen, ohne einen wesentlichen persönlichen Nachteil zu erleiden. Niemand hat einen (ökonomischen) Anreiz etwas zu tun.

Einzelne von uns profitieren sogar von diesen hohen Preisen. Denn wenn die Pharmafirma im Geld schwimmt, fällt auch etwas auf uns ab. Die Pharmafirma kann sich spendierfreudig zeigen:

  • Ärzten viele schöne Events mit gutem Essen organisieren.
  • Patienten „speziell“ betreuen.
  • Patientenorganisationen grosszügig sponsoren.
  • Forscher mit Forschungsgeld anlocken.
  • Sich gegenüber Beamten und Politikern erkenntlich zeigen.

Bezahlen tun es die anderen.

Machen wir bei diesem korrupten System mit?

Warum sollten wir als MS-Patienten die Taschen von Biogen Idec füllen und die Taschen der Bevölkerung leeren?

Gibt es nicht ein schlechtes Gewissen unnötigerweise Geld (von anderen) zu verschleudern? Wenn es doch Alternativen gibt?

Also, ich finde wir sollten am Thema dranbleiben und etwas unternehmen.

Ein Engagement ist eine Frage des Gewissens.

Was können wir tun?

Das Problem liegt in unserem Verantwortungsbereich. Wir können etwas dagegen tun.

Doch stell Dir vor: Es ist Krieg. Und keiner geht hin.

Für eine Medikamenteneinnahme braucht es vier Voraussetzungen: 1. Die Ärzte müssen ein Medikament verschreiben. 2. Die Patienten müssen einverstanden sein. 3. Die Apotheker müssen das Medikament abgeben. 4. Die Bezahlung ist gesichert.

Doch warum sollten die Ärzte und Patienten das teure Markenmedikament nehmen, wenn es das gleiche zu einem vernünftigen Preis gibt?

Normalerweise kommen die Generika immer nach dem Medikament auf den Markt, hier scheint es gerade umgekehrt zu sein. Warum also nicht weiterhin das Generikum Fumarsäure benutzen?

Konkrete Schritte

  1. Das Medikament Tecfidera® ins Leere laufen lassen. Und Dimethylfumarat nutzen. (sofort machbar)
  2. Das BAG auffordern seinen Ermessenspielraum auszunutzen und von unserem schlechten Gewissen erzählen. (sofort machbar)
  3. Eine Verbesserung der Gesetze anstreben. (langfristig)
  4. „Bund der Prämien- und Steuerzahler“ ins Leben rufen. (mittelfristig machbar)

Wer kann was machen?

Patienten

  • Falls Tecfidera® erwogen wird, auf Tecfidera® verzichten und stattdessen sich um Fumarsäure bemühen.
  • Dem BAG das schlechte Gewissen wegen dem überteuerten Medikament in einem freundlichen Brief mitteilen.
  • Mitpatienten informieren.

Ärzte

  • Auf das Verschreiben von Tecfidera® verzichten und stattdessen Fumarsäure vorschlagen.
  • Die Verschreibung von Fumarsäure unterstützen.

Klinische Forscher, Meinungsführer und Ärzteorganisationen

  • Bei Informationsveranstaltungen für Ärzte und Patienten über Tecfidera® und die Fumarsäure-Alternative sprechen.

MS-Gesellschaft

  • Die Thematik, als Interessenvertreterin der MS-Patienten, aufgreifen.
  • Eigene Ansprechsgruppen – Patienten, Ärzte und Wissenschaftler – über Tecfidera® und die Fumarsäure-Alternative informieren, z.B. via Infoveranstaltungen, Infomaterial (MS-Medic) und Mitgliedermagazin Forte.
  • Den Swiss Research Award for Multiple Sclerosis von Biogen Idec im Namen der MS-Gesellschaft ersetzen. Das Geld von Biogen Idec nicht mehr annehmen und das Preisgeld selbst bereitstellen.

Krankenkassen

  • Verschreibungen von Fumarsäure bezahlen. Denn mit jeder Einnahme von Fumarsäure wird eine Tecfidera®-Therapie gespart. Das zusätzliche, freiwillige Bezahlen rechnet sich schnell.
  • Mit vorhandenem Einfluss in der Politik das System zu korrigieren versuchen.

Biogen Idec

  • Einen den Herstellungs- und Forschungskosten angemessen Preis für Tecfidera® ansetzen.
  • Einen eigenen MS-Forschungspreis vergeben.
  • Der Gesellschaft den fabelhaften und ungerechtfertigten Gewinn zurückgeben.

Volksvertreter

  • Plünderung der Bevölkerung via dem Gesundheitssystem abstellen.
  • Bessere Anreizsysteme schaffen und dadurch die sanfte Korruption und bequeme Blindheit stoppen.
  • (Übermässige) Einflussnahme der Pharmaindustrie auf den Gesetzgebungsprozess einschränken.

Prämien- und Steuerzahler1

  • Sich organisieren und Interessenvertretung wahrnehmen.
  • Druck auf Krankenkassen, Parlamentarier und BAG ausüben.

Medien

  • Über Medikamentenabzockerei und Problematik der sanften Korruption informieren.

Mithelfen

Wer hilft mit?

Jeder Beitrag zählt.

Nachtrag

[Aktualisierung 24.05.2013: Für Tweets zu diesem Thema schlage ich das Hashtag #BG12DMF vor.]

[Aktualisierung 03.06.2013: Biogen Idec scheint unsicher über die Patentlage zu werden und verzögert die Markteinführung in Europa. via MS Research Blog]

[Aktualisierung 18.06.2013: Prof. Gavin Giovannoni hat sich zur Verzögerung von BG-12 geäussert: „They [Biogen-Idec] claim to be a company that has MSers interest at heart and they then decide to delay the launch of an effective drug simply for business reasons.“]

[Aktualisierung 23.06.2013: Haarstreubend! Nur Pharmafirmen können Rekurse gegen vom BAG festgesetzte Preise machen. Die Preise können ja so nur nach oben gehen. Siehe Communiqué Santésuisse. Andernorts gibt es das Verbandsbeschwerderecht. Kürzlich hat das Bundesgericht ausdrücklich das Beschwerderecht der Organisation von Franz Weber, dem Initianten der Zweitwohnungsinitiative zugestanden. Wo kein Kläger, da auch kein Richter. Der santésuisse Verband fordert gleich lange Spiesse. Es ist stossend, dass Krankenkassen und Patientenorganisationen nicht eingreifen können.]

[Aktualisierung 01.07.2013: Biogen hat sich über diesen Blogartikel bei der MS-Gesellschaft beschwert, wie mir ein Mitarbeiter der MS-Gesellschaft an der Mitgliederversammlung mitgeteilt hat. Der Artikel würde fehlerhaft sein. Da der Blog unabhängig ist, haben wir abgemacht, dass Biogen mitgeteilt wird, sie sollen sich direkt melden sollen. Bis jetzt habe ich nichts gehört. So weiss ich nicht, was fehlerhaft sein könnte.]

[Aktualisierung 10.07.2013: Was kosten MS-Medikamente? Ich habe im Artikel Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen eine Übersicht zusammengestellt. Der durchschnittliche Preis von sogenannten Basis-Therapie-Medikamenten ist über Fr. 24‘000!]

[Aktualisierung 27.10.2013: Jürgen Erhardt (Dr. rer. nat.) beschreibt auf seiner kleinen Webseite www.dmfms.de wie er eine Therapie mit Dimethlyfumarsäure (DMF) zur Behandlung seiner MS mit Kosten von weniger als 100 Euro pro Jahr macht. Eine praktische Anleitung mit fundierten Informationen.]

[Aktualisierung 12.11.2013: Bericht Neue Karriere eines alten Heilmittels in Berner Zeitung, 4. Nov. 2013]

[Aktualisierung 08.12.2013: Interpellation der GLP-Nationalrätin Margrit Kessler (Patientenschützerin) im Parlament: 13.3442 – Interpellation: Zulassung von Dimethylfumarat für die Behandlung von multipler Sklerose]

[Aktualisierung 05.01.2014: Ich bin seit Dezember 2013 bin ich Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft. Der Wissenschaftliche Beirat ist gemäss Reglement der MS-Gesellschaft verantwortlich für das Erstellen von Fachinformationen. Ich werde so zu den Informationen zu BG-12 (Tecfidera®, Dimethylfumarat, Fumarsäure) mitverantwortlich sein. Das Ganze ist für mich noch völlig neu. Ich werde sicher versuchen mich bei den BG-12-Informationen (Tecfidera®, Dimethylfumarat, Fumarsäure) zu beteiligen. Wie es konkret aussieht und was ich bewirken kann, ist aber ungewiss. Im WB sind etwa 30 Leute, hauptsächlich Ärzte. Es ist auf jeden Fall spannend.]

[Aktualisierung 05.01.2014: Frontal 21 des ZDF hat am 12. November eine gute Zusammenfassung zur Abzockerei von BG-12 (Fumarsäure, Dimethylfumarat, Tecfidera®) gesendet, 7 Min., Sart ab der 32. Minute.]

[Aktualisierung 13.01.2014: Ich habe am Wochenende am „State of the Art Treffen“ teilgenommen. Dieses Treffen ist eine Weiterbildungsveranstaltung für Ärzte und Forscher im Bereich MS. Die Pharmaindustrie war mit Ständen vertreten.
Ich habe mit Biogen Idec gesprochen. Biogen Idec ist der Hersteller von BG-12 (Tecfidera®). Eine Frau war zuständig für BG-12. Hier meine Fragen und ihre Antworten:
Wann kommt Tecfidera® (BG-12) in der Schweiz?
Sie weiss es nicht. Die Schweizerische Zulassungsbehörde Swissmedic entscheidet. Die Entscheidung ist nicht abhängig von der Europäischen Zulassungsbehörde EMA.
Was wird Tecfidera® (BG-12) in der Schweiz kosten?
Weniger als in den USA. Die Preise werden vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) nach den gültigen Regeln festgesetzt, wie z.B. den sechs Referenzländern.
Der mutmassliche Preise von Tecfidera® (BG-12) hatte eine schlechte Presse. Was meinen sie?
Medien sind halt Medien. Die schreiben was sie wollen.
Gemäss diesen Informationen ist ein Preis um die Fr. 28‘000 zu erwarten.
Zudem habe ich erfahren, dass das MS-Info-Blatt der MS-Gesellschaft für Tecfidera® (BG-12) schon seit einiger Zeit geschrieben ist. Das Infoblatt wird dann veröffentlicht, wenn die Pille zugelassen ist. Es steht nichts drin über Dimethylfumarat aus der Apotheke.
Es ist schade, dass Dimethylfumarat aus der Apotheke nicht erwähnt wurde. Wir müssen überlegen, was wir machen sollen.]

[Aktualisierung 01.03.2014: BG-12 wurde in der EU am 30.01.2014 zugelassen. BG-12 wurde als neuer Wirkstoff eingestuft. Das bedeutet einen 10-jährigem Schutz vor Generika. Eine EU-Zulassung wird von der Schweiz nicht automatisch übernommen. Die Schweizer Zulassungsbehörde Swissmedic fällt einen eigenen Entscheid. Wann das Präparat effektiv in der EU erhältlich ist hängt nun im wesentlichen vom Hersteller ab. Preise sind noch keine bekannt.]

[Aktualisierung 01.03.2014: Ich wurde schon gefragt, ob ich etwas Biogen Idec habe, da ich über BG-12 (Tecfidera®) schreibe.
Nein, mein Interesse liegt nicht an der Firma Biogen Idec an sich. BG-12 ist das aktuell diskutierte Medikament. Zudem wird zwischen dem Herstellungspreis und dem erwarteten Verkaufspreis ein Riesenunterschied erwartet (bis zu 30x teurer). Zudem finde ich „zufällig“ entdeckte Medikamente interessant. Bei „hergeleiteten“ Medikamenten wird „krampfhaft“ nach der Wirkung gesucht. Bei „zufällig“ entdeckten Medikamenten sprang die Wirkung jemandem ins Auge. Biogen Idec verdient kräftig mit MS-Medikamenten. Im Jahr 2013 erzielte Biogen Einnahmen von 5.8 Milliarden Dollar. Das ist verglichen mit den anderen Herstellern weitaus am meisten.]

[Aktualisierung 01.03.2014: Im deutschen Ärzteblatt hat Dr. med. Jutta Scheiderbauer, welche selbst an MS erkrankt ist, einen interessanten Brief zu BG-12 veröffentlicht: Multiple Sklerose: Therapeutische Unsicherheit. Sie argumentiert, dass prophylaktisch eingenommene Medikamente ohne unmittelbaren oder belegten langfristigen Nutzen sehr gut verträglich sein müssen.]

[Aktualisierung 11.03.2014: Biogen Idec verkauft das Medikament in Deutschland für € 2‘172 pro Packung (à 56 Pillen). 13 Packungen sind pro Jahr nötig, was einen Jahrespreis von € 28‘309 ergibt, siehe Artikel Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen.]

[Aktualisierung 28.03.2014: Die Geschäftsprüfungskommission (GPK) des Ständerates hat einen Bericht zu den Medikamentenpreisen in der Schweiz verfasst: Kritik an Zulassung von Medikamenten: Verfahrensmängel treiben Preise in die Höhe, NZZ, 28. März 2014
„Unpräzise Beurteilungskriterien, widersprüchliche Rechtsvorgaben, ungenügende Ressourcen: Diese Defizite listet ein Bericht der Parlamentarischen Verwaltungskontrolle über die Zulassungsverfahren von Medikamenten auf. Eine wirtschaftliche Versorgung mit Arzneimitteln werde mit den heutigen Verfahren nur beschränkt erreicht. Die Geschäftsprüfungskommission des Ständerats richtet Empfehlungen und Prüfaufträge an den Bundesrat.“
„Die Verwaltungskontrolle kommt zum Schluss, dass «die unklaren Beurteilungskriterien insgesamt die Stellung des BAG gegenüber den oftmals wissenschaftlich und juristisch besser ausgestatteten Arzneimittelhersteller schwächen.»“
Es ist also so, dass gewisse Medikamentenpreise nicht nur aus Patientensicht „seltsam“ sind, sondern auch aus Sicht unserer Volksvertreter. Das ist ein gutes Zeichen, dass sich etwas ändern könnte. Hoffentlich, werden die Reformen bald in Angriff genommen.]

[Aktualisierung 08.10.2014: Die heutige SRF Radio Sendung Espresso hat einen Beitrag zu Dimethylfumarat und Tecfidera® ausgestrahlt: Kostenexplosion bei MS-Medikation .]

[Aktualisierung 10.10.2014: Der Preis in der Schweiz für Tecfidera® ist nun bekannt. Biogen Idec verkauft das Medikament in der Schweiz für Fr. 1‘844 pro Packung (à 56 Pillen). 13 Packungen sind pro Jahr nötig, was einen Jahrespreis von Fr. 24‘031 ergibt.]

[Aktualisierung 16.10.2014: G-BA: Zusatznutzen von Dimethylfumarat bei Multipler Sklerose nicht belegt, dmsg, 16.10.2014. Der Gemein­same Bundes­aus­schuss (G-BA) ist das oberste Beschluss­g­re­mium der gemein­samen Selbst­ver­wal­tung der Ärzte, Zahn­ärzte, Psycho­the­ra­peuten, Kran­ken­häuser und Kran­ken­kassen in Deut­sch­land. Er bestimmt in Form von Richt­li­nien den Leis­tungs­ka­talog der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (GKV) für mehr als 70 Millionen Versi­cherte und legt damit fest, welche Leis­tungen der medi­zi­ni­schen Versor­gung von der GKV erstattet werden. In der Schweiz entspräche dies der Aufnahme in die Spezialitätenliste, die ebenfalls über die Vergütung der Krankenkassen entscheidet. Hinweis: Kein Zusatznutzen muss nicht bedeuten, dass es nicht wirken würde. Im Klartext heisst die Aussage des G-BA, dass es für Tecfidera® keine Anhaltspunkte gibt, die zeigen, dass es besser wäre als was jetzt schon auf dem Markt ist. Es stellt in diesem Sinne keine Innovation dar. Dies wird vom G-BA bei der Vergütung berücksichtigt. G-BA-Beschluss, 16.10.2014]

[Aktualisierung 20.06.2015: Kritischer Beitrag über Tecfidera®. Was sind die Langzeitrisiken? Ausgang unbekannt, 3-Sat, nano, 5:57, 01.09.2014]

  1. Wer vertritt die Interessen der Prämienzahler?
    Eigentlich niemand. Es gibt keinen „Bund der Prämien und Steuerzahler“, der mit Nachdruck einschreitet. ↩

Gesundheitspolitik

BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® Abzockerei

ibex

Wie können Pharmamultis das Schweizer Gesundheitssystem ausnehmen? Was können wir dagegen tun?

Kassensturz 30.04.2013, Gierige Pharmafirma: So zockt sie Schwerkranke ab (Artikel mit integriertem Video, auf Bild klicken zum Schauen der Sendung, 12min)

oder ähnlicher Beitrag der ARD, 30.01.2013 Warum Medikamente vom Markt verschwinden.

Anschaulicher könnte es nicht sein, wie unser Gesundheitssystem geplündert werden kann. Bezahlen müssen es Kranke und Gesunde, Arme und Reiche, Alte und Junge.

(Zum Verständnis dieses Blogartikels sollte die obige Kassensturz-Sendung geschaut bzw der dazugehörige Artikel gelesen werden. Die Fernsehsendung ist in Mundart. Alle, die Schweizerdeutsch nicht verstehen, können den dazugehörigen Artikel lesen.)

Die Empörung ist gross.

Ist BG-12/Fumarsäure/Dimethylfumarat/Tecfidera® von Biogen Idec ein Einzelfall?

Novartis und Roche haben bereits mit den Medikamenten Lucentis und Avastin gezeigt wie die Abzockerei geht. Lucentis ist praktisch das gleiche Medikament wie Avastin, aber 10x teuerer.

Beim kommenden MS-Medikament Alemtuzumab (Lemtrada®) ist das Vorgehen noch dreister. Alemtuzumab ist ein Medikament gegen Blutkrebs (Leukämie). Es heisst MabCampath®. Genzyme ist das Pharmaunternehmen hinter Alemtuzumab (Lemtrada®, MabCampath®).

Als ein Einsatz für Multiple Sklerose klar war, wurde das Medikament MabCampath® kurzerhand vom Markt genommen und damit den Krebskranken weggenommen, siehe Leukämie-Medikament: Marktrücknahme empört Ärzte. SPIEGEL ONLINE. 27. Aug. 2012 oder Warum Medikamente vom Markt verschwinden, ARD, 30.01.2013. Und ist nun als Lemtrada® in der Pipeline für MS.

Liegt die Schuld an den überhöhten Preisen beim Bundesamt für Gesundheit (BAG)?

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat einen Ermessenspielraum. Ist aber letztlich gefangen im Gesetzes-System. Preise werden nach rein marktwirtschaftlichen Kriterien festgelegt, wie es im KVG-Gesetz festgeschrieben ist. Das Parlament ist für die Gesetze verantwortlich.

Wie funktioniert das marktwirtschaftliche System?

0.5l Mineralwasser im Coop/Migros kostet 50 Rappen, am Bahnhof 5 Franken und in der Wüste vor dem Verdursten?

Wen betrifft es? Wer zahlt die überhöhten Preise?

Die horrend teuren Medikament, praktisch ohne Eigenleistung der Pharmafirma, sind, ausser für die Pharmafirma, völlig unbefriedigend.

Aber haben wir – Patienten, Ärzte, MS-Gesellschaften, BAG, Politiker – überhaupt ein Interesse etwas zu tun?

Hand aufs Herz. Wir können das Problem ignorieren, denn wir tragen die Folgen nicht. Es ist der Prämienzahler, die Gesamtbevölkerung die bluten müssen.

Auch die Patienten trifft es nicht mehr, als die andere Bevölkerung. Alle können wegschauen, ohne einen wesentlichen persönlichen Nachteil zu erleiden. Niemand hat einen (ökonomischen) Anreiz etwas zu tun.

Einzelne von uns profitieren sogar von diesen hohen Preisen. Denn wenn die Pharmafirma im Geld schwimmt, fällt auch etwas auf uns ab. Die Pharmafirma kann sich spendierfreudig zeigen:

  • Ärzten viele schöne Events mit gutem Essen organisieren.
  • Patienten «speziell» betreuen.
  • Patientenorganisationen grosszügig sponsoren.
  • Forscher mit Forschungsgeld anlocken.
  • Sich gegenüber Beamten und Politikern erkenntlich zeigen.

Bezahlen tun es die anderen.

Machen wir bei diesem korrupten System mit?

Warum sollten wir als MS-Patienten die Taschen von Biogen Idec füllen und die Taschen der Bevölkerung leeren?

Gibt es nicht ein schlechtes Gewissen unnötigerweise Geld (von anderen) zu verschleudern? Wenn es doch Alternativen gibt?

Also, ich finde wir sollten am Thema dranbleiben und etwas unternehmen.

Ein Engagement ist eine Frage des Gewissens.

Was können wir tun?

Das Problem liegt in unserem Verantwortungsbereich. Wir können etwas dagegen tun.

Doch stell Dir vor: Es ist Krieg. Und keiner geht hin.

Für eine Medikamenteneinnahme braucht es vier Voraussetzungen: 1. Die Ärzte müssen ein Medikament verschreiben. 2. Die Patienten müssen einverstanden sein. 3. Die Apotheker müssen das Medikament abgeben. 4. Die Bezahlung ist gesichert.

Doch warum sollten die Ärzte und Patienten das teure Markenmedikament nehmen, wenn es das gleiche zu einem vernünftigen Preis gibt?

Normalerweise kommen die Generika immer nach dem Medikament auf den Markt, hier scheint es gerade umgekehrt zu sein. Warum also nicht weiterhin das Generikum Fumarsäure benutzen?

Konkrete Schritte

  1. Das Medikament Tecfidera® ins Leere laufen lassen. Und Dimethylfumarat nutzen. (sofort machbar)
  2. Das BAG auffordern seinen Ermessenspielraum auszunutzen und von unserem schlechten Gewissen erzählen. (sofort machbar)
  3. Eine Verbesserung der Gesetze anstreben. (langfristig)
  4. «Bund der Prämien- und Steuerzahler» ins Leben rufen. (mittelfristig machbar)

Wer kann was machen?

Patienten

  • Falls Tecfidera® erwogen wird, auf Tecfidera® verzichten und stattdessen sich um Fumarsäure bemühen.
  • Dem BAG das schlechte Gewissen wegen dem überteuerten Medikament in einem freundlichen Brief mitteilen.
  • Mitpatienten informieren.

Ärzte

  • Auf das Verschreiben von Tecfidera® verzichten und stattdessen Fumarsäure vorschlagen.
  • Die Verschreibung von Fumarsäure unterstützen.

Klinische Forscher, Meinungsführer und Ärzteorganisationen

  • Bei Informationsveranstaltungen für Ärzte und Patienten über Tecfidera® und die Fumarsäure-Alternative sprechen.

MS-Gesellschaft

  • Die Thematik, als Interessenvertreterin der MS-Patienten, aufgreifen.
  • Eigene Ansprechsgruppen – Patienten, Ärzte und Wissenschaftler – über Tecfidera® und die Fumarsäure-Alternative informieren, z.B. via Infoveranstaltungen, Infomaterial (MS-Medic) und Mitgliedermagazin Forte.
  • Den Swiss Research Award for Multiple Sclerosis von Biogen Idec im Namen der MS-Gesellschaft ersetzen. Das Geld von Biogen Idec nicht mehr annehmen und das Preisgeld selbst bereitstellen.

Krankenkassen

  • Verschreibungen von Fumarsäure bezahlen. Denn mit jeder Einnahme von Fumarsäure wird eine Tecfidera®-Therapie gespart. Das zusätzliche, freiwillige Bezahlen rechnet sich schnell.
  • Mit vorhandenem Einfluss in der Politik das System zu korrigieren versuchen.

Biogen Idec

  • Einen den Herstellungs- und Forschungskosten angemessen Preis für Tecfidera® ansetzen.
  • Einen eigenen MS-Forschungspreis vergeben.
  • Der Gesellschaft den fabelhaften und ungerechtfertigten Gewinn zurückgeben.

Volksvertreter

  • Plünderung der Bevölkerung via dem Gesundheitssystem abstellen.
  • Bessere Anreizsysteme schaffen und dadurch die sanfte Korruption und bequeme Blindheit stoppen.
  • (Übermässige) Einflussnahme der Pharmaindustrie auf den Gesetzgebungsprozess einschränken.

Prämien- und Steuerzahler1

  • Sich organisieren und Interessenvertretung wahrnehmen.
  • Druck auf Krankenkassen, Parlamentarier und BAG ausüben.

Medien

  • Über Medikamentenabzockerei und Problematik der sanften Korruption informieren.

Mithelfen

Wer hilft mit?

Jeder Beitrag zählt.

Nachtrag

Für Tweets zu diesem Thema schlage ich das Hashtag #BG12DMF vor.

Biogen Idec scheint unsicher über die Patentlage zu werden und verzögert die Markteinführung in Europa. via MS Research Blog

Prof. Gavin Giovannoni hat sich zur Verzögerung von BG-12 geäussert: «They [Biogen-Idec] claim to be a company that has MSers interest at heart and they then decide to delay the launch of an effective drug simply for business reasons.»

Haarstreubend! Nur Pharmafirmen können Rekurse gegen vom BAG festgesetzte Preise machen. Die Preise können ja so nur nach oben gehen. Siehe Communiqué Santésuisse. Andernorts gibt es das Verbandsbeschwerderecht. Kürzlich hat das Bundesgericht ausdrücklich das Beschwerderecht der Organisation von Franz Weber, dem Initianten der Zweitwohnungsinitiative zugestanden. Wo kein Kläger, da auch kein Richter. Der santésuisse Verband fordert gleich lange Spiesse. Es ist stossend, dass Krankenkassen und Patientenorganisationen nicht eingreifen können.

Biogen hat sich über diesen Blogartikel bei der MS-Gesellschaft beschwert, wie mir ein Mitarbeiter der MS-Gesellschaft an der Mitgliederversammlung mitgeteilt hat. Der Artikel würde fehlerhaft sein. Da der Blog unabhängig ist, haben wir abgemacht, dass Biogen mitgeteilt wird, sie sollen sich direkt melden sollen. Bis jetzt habe ich nichts gehört. So weiss ich nicht, was fehlerhaft sein könnte.

Was kosten MS-Medikamente? Ich habe im Artikel Multiple Sklerose: Medikamentenübersicht mit Preisen eine Übersicht zusammengestellt. Der durchschnittliche Preis von sogenannten Basis-Therapie-Medikamenten ist über Fr. 24‘000!

  1. Wer vertritt die Interessen der Prämienzahler?
    Eigentlich niemand. Es gibt keinen «Bund der Prämien und Steuerzahler», der mit Nachdruck einschreitet. ↩

Gesundheitspolitik

Die Forschungssponsoren von Prof. Dr. Ludwig Kappos gemäss Web of Science

ibex

Wer sind die Sponsoren der Forschung von Prof. Dr. Kappos?

Bei Forschungspublikationen wird häufig der Sponsor genannt. Gewisse Sponsoren wie der Schweizerische National Fonds (SNF) verpflichten die Forscher bei Publikationen die Förderung durch den SNF anzugeben.

Die folgende Tabelle zeigt die Forschungssponsoren der Publikationen bei den Prof. Dr. Kappos mitgearbeitet hat gemäss Web of Science.

Nr. Forschungssponsor Anzahl Publikationen % von 275 Publikationen
1. BAYER SCHERING PHARMA 40 15%
2. BIOGEN IDEC 33 12%
3. NOVARTIS 31 11%
4. MERCK SERONO 28 10%
5. PFIZER+WYETH 27 10%
6. SWISS MS SOCIETY 25 9%
7. TEVA 25 9%
8. ROCHE+GENENTECH 24 9%
9. SANOFI AVENTIS 18 7%
10. GLAXOSMITHKLINE 17 6%
11. SWISS NATIONAL FOUNDATION 17 6%
12. ACTELION 16 6%
13. UCB 15 5%
14. GENZYME 14 5%
15. BAYHILL 13 5%
16. BOEHRINGER INGELHEIM 12 4%
17. GENMAB 11 4%
18. ALLOZYNE 10 4%
19. MEDICINOVA 10 4%
20. SANTHERA 8 3%
21. BAROFOLD 7 3%
22. EISAI INC 7 3%
23. EUROPEAN UNION 9 3%
24. GIANNI RUBATTO FOUNDATION ZURICH 7 3%
25. ABBOTT 6 2%
26. ACORDA THERAPEUTICS INC 6 2%
27. ASTRAZENECA 6 2%
28. CENTOCOR ORTHO BIOTECH INC 6 2%
29. ELAN 6 2%
30. MEDICINOVA INC 6 2%
31. NEUROCRINE BIOSCIENCES 6 2%
32. NIH 6 2%
33. ADVANCELL 5 2%
34. BIOMARIN 5 2%
35. CSL BEHRING 5 2%
36. ACCORDA 4 1%
37. ALLERGAN 4 1%
38. CLC BEHRING 4 1%
39. GENEURO SA 4 1%
40. GENMAB A S 4 1%
41. GENMARK 4 1%
42. IMMUNE RESPONSE CORPORATION 4 1%
43. LILLY 4 1%
44. PEPTIMMUNE 4 1%
45. UNIVERSITY OF BASEL 4 1%
46. CANADIAN INSTITUTES OF HEALTH RESEARCH 3 1%
47. FONDAZIONE MARIANI 3 1%
48. HELVEA 3 1%
49. MEDISERVICE 3 1%
50. MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY OF CANADA 3 1%
51. SANTHERA PHARMACEUTICALS 3 1%
52. UCB PHARMA 3 1%
53. ANTISENSE THERAPEUTICS 2 1%
54. AVANIR PHARMACEUTICALS 2 1%
55. BIOMS 2 1%
56. BIOMS MEDICAL 2 1%
57. CLAYTON FOUNDATION FOR RESEARCH 2 1%
58. DAIICHI SANKYO 2 1%
59. DEPARTMENTS OF ENDOCRINOLOGY DIABETOLOGY AND CLINICAL NUTRITION AND NEUROLOGY OF THE UNIVERSITY HOSPITAL OF BASEL SWITZERLAND 2 1%
60. DUTCH MS RESEARCH FOUNDATION 2 1%
61. EISAI 2 1%
62. FONDAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA 2 1%
63. FREIE AKADEMISCHE GESELISCHAFT FAG 2 1%
64. GIANNI RUBATTO 2 1%
65. LUNDBECK 2 1%
66. MS SOCIETY OF GREAT BRITAIN AND NORTHERN IRELAND 2 1%
67. NATIONAL MS SOCIETY 2 1%
68. NIHR UCLH COMPREHENSIVE BIOMEDICAL RESEARCH CENTRE 2 1%
69. NOVONORDISK 2 1%
70. QUESTCOR PHARMACEUTICALS INC 2 1%
71. RUBATO FOUNDATION 2 1%
72. SHIRE 2 1%
73. THE IMMUNE RESPONSE CORPORATION 2 1%
74. VELUX STIFTUNG 2 1%
75. Keine Angaben in der Publikation 224 81%

Die Sponsoren der Publikationen von Prof. Dr. Ludwig Kappos. Total 275 Publikationen. Datenquelle: Thomson Reuters Web of Science, Stand: 02.09.2011

Methode

Suchanfrage an Web of Science:

  • Author=(kappos l)
  • Analysis:Document Type=(LETTER OR EDITORIAL MATERIAL OR ARTICLE OR REVIEW OR PROCEEDINGS PAPER) AND [excluding] Web of Science Categories=(ENERGY FUELS)

Falls Sponsoren unter mehreren Namen, z.B. TEVA und TEVA PHARMACEUTICAL INDUSTRIES LTD erschienen oder Gesellschaften seit der Publikation fusionierten, wurden die Namen bereinigt und die Werte zusammengezählt.

Der Rohdaten sind im Anhang verfügbar.

Diskussion

Bei 224 Publikationen (81%) sind keine Angaben über die Sponsoren in der Publikationsdatenbank enthalten (Originaltext: 224 records (81.455%) do not contain data in the field being analyzed.). Dies deutet nicht auf einen Missstand hin. Industriesponsoren müssen angegeben werden, Universitäten hingegen werden nicht als Sponsoren angesehen.

Die Sponsoren der Publikationen mit Beteiligung von Prof. Dr. Ludwig Kappos sind in den obigen Tabellen aufgelistet. Es kann jedoch nicht direkt geschlossen werden, dass er gesponsert wurde, es könnte auch ein anderer Autor sein. Aber insgesamt wurde die Publikation gesponsert und so ist der Nutzen indirekt.

25 Publikationen wurden von der MS-Gesellschaft unterstützt und 17 vom Schweizer National Fonds (SNF). Publikationen wurden auch von den MS-Gesellschaften der USA, Grossbritannien, Holland, Kanada und Italien unterstützt.

Alles in allem kann man sagen, dass die Forschung von Prof. Dr. Ludwig Kappos massgeblich durch die Pharmaindustrie unterstützt wurde.

Gesundheitspolitik

100. Artikel: Hauptthemen und wichtigste Artikel

ibex

Was waren die bisherigen Hauptthemen? Was waren die besten bzw wichtigsten Artikel?

Ein kleiner Meilenstein ist erreicht. Dieser Blogartikel ist der 100. veröffentlichte Artikel.

Während dem Schreiben der Artikel habe ich selbst einiges gelernt und mich in die Themen weiter vertieft.

Die bearbeiteten Themen kreisen um ein paar Schwerpunkte:

  • Wie wird mit Interessenkonflikten umgegangen?
  • Wie funktioniert die Wissenschaft? Insbesondere die biomedizinische Forschung.
  • Wie arbeitet die Pharmaindustrie?
  • Was gibt es interessantes zu Multiple Sklerose? Insbesondere der MS-Forschung.

Ich sehe diesen Blog als Teil einer aktiven Zivilgesellschaft.

Die besten und wichtigsten Artikel

Von allen Artikeln finde ich die folgenden Artikel am wichtigsten:

Wie wird mit Interessenkonflikten umgegangen?

  1. Wissenschaftlicher Beirat der MS-Gesellschaft: Auflistung der Interessenkonflikte und Interessenkonflikte im Vorstand des Ärztlichen Beirates der DMSG
  2. Interessenkonflikte, psychologische Mechanismen und deren Ausnutzung

Wie funktioniert die Wissenschaft? Insbesondere die biomedizinische Forschung.

  1. Medizinische Fachzeitschriften (Journals) am Beispiel MS
  2. Forscher ignoriert die Open Access Richtlinie des Schweizerischen Nationalfonds (SNF)
  3. Bewegung bei Open Access
  4. Evidenzbasierte Medizin (EBM) und Cochrane

Wie arbeitet die Pharmaindustrie?

  1. Pharmaindustrie: Fehlverhalten und Justizfälle
  2. Ist Novartis ein Forschungsunternehmen oder eine Marketingmaschine? (Geschäftsbericht 2011)
  3. Neues Buch «Bad Pharma» von Ben Goldacre – Empfehlenswert
  4. Tamiflu Saga
  5. George Jelinek: Der Einfluss der pharmazeutischen Industrie in der Medizin
  6. Marcia Angell: Ist die akademische Medizin käuflich?
  7. SAMW Richtlinien: Zusammenarbeit Ärzteschaft – Industrie, Überarbeitung 2013, mit Versionsvergleich
  8. Hextril: Schreibfehler auf Medikamentenpackung und die Geschichte dahinter

Was gibt es interessantes zu Multiple Sklerose? Insbesondere der MS-Forschung.

  1. Wissenschaftlicher Beirat der MS-Gesellschaft: Auswertung der Publikationen und Zitationen und Auswertung der Publikationen und Zitationen des Vorstandes des Ärztlichen Beirates der DMSG
  2. Die meistzitierten Multiple Sklerose Publikationen
  3. Multiple Sklerose (MS): Die zehn wichtigsten ungelösten Fragen
  4. MS Informationstag «Aus der Forschung für die Praxis» 2013

Kommende Artikel

In einem kommenden Artikel beschäftige ich mich mit der Statistik von medizinischen Studien. Was bedeutet statistische Signifikanz? Was sagt der p-Wert? Um es intuitiv erfahren zu können wird der Artikel einen Simulator enthalten.

Ideen für weitere Artikel habe ich noch viele. Zeit muss sich finden lassen.

Fragen

  • Haben die Artikel etwas bewirkt?
  • Liebe Leser, welches war für euch der interessanteste Artikel?
  • Gibt es relevante Fehler?
  • Was kann verbessert werden?

Gesundheitspolitik

Gedanken einer MS-Patientin zu Interessenkonflikten ihres Neurologen (300'000$ Pharma-Nebeneinkünfte)

ibex

Was denken Patienten über Interessenkonflikte ihrer Ärzte?

Ende letzten Jahres hat die MS-Patientin Maran Wolston aus Minnesota (USA) ihre Geschichte in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht. Maran Wolston ist Doktorandin in Philosophie und lernte dabei die Interessenkonflikte in der Medizin kennen. Im Artikel schreibt sie wie ihre MS diagnostiziert wurde, ihr Neurologe ihr eine Studienteilnahme für ein neues Medikament vorschlug, Copaxone® (Glatirameracetat) verschrieb, das Medikament zu Problemen und Nebenwirkungen führte, siedurch die Pflegeorganisation Shared Solution unterstützt wurde, sie die Copaxone®-Therapie abbrach und ihr Neurologe ihr eine Tysabri®-Behandlung (Natalizumab) vorschlug und sie einen gewissen Druck durch ihren Neurologen empfand.

Als interessierte Person, wollte sie vor der Tysabri®-Verschreibung mehr über das Medikament erfahren. Bei ihrer Recherche lernte sie, dass sie mit ihrem Verlauf von MS gar nicht zur Zielgruppe von Tysabri® gehört, dass Tysabri® das Risiko für die tödliche Krankheit PML erheblich erhört, dass die Pflegeorganisation Shared Solution der Herstellerin von Copaxone® – Teva – gehört und dass ihr Neurologe in den letzten Jahren drei Jahren mehr als 300‘000$ von Pharmafirmen für Marketing-Beratungsdienste und als Redner erhielt, dabei massgeblich von den Herstellern von Tysabri® (Biogen) und Copaxone® (Teva).

I knew that I had felt pressured to take medications by my neurologist. When I found that he had been paid large sums of money—six times my yearly salary—to work for the manufacturers of those same drugs, my loss of faith was complete. I never returned to his neurology clinic again.

In fact, I have no idea whether my neurologist’s advice and judgment were affected by his relationships with the drug industry. But because I was his patient, the effect of those relationships was not a theoretical question—an issue to be bantered about over coffee or in the seminar room. It would have been foolish of me not to consider the possibility that the relationships were affecting my care. Having MS is difficult enough. The last thing I needed was to worry about whether my neurologist was acting in the best interest of the drug companies or in the best interest of me, his patient.

Sie fragt sich, ob die Ratschläge ihres Neurologen von der Pharmaindustrie beeinflusst waren. Wobei diese Frage für sie keine theoretische ist, sondern als seine Patientin eine praktisch relevante Frage. Das letzte was sie als MS-Patientin jetzt gebrauchen kann ist, sich zu fragen, in welchem Interesse – ihrem oder jenem der Pharmaunternehmen – ihr Arzt handelt.

Die Pharma-Nebeneinkünfte ihres Neurologen fand sie heraus, da es in Minnesota ein Gesetz gibt, dass den Pharmaunternehmen die Veröffentlichung der Zahlungen an Ärzte vorschreibt («Sunshine-Gesetz»).

Wolston M. An MS Patient Loses Trust When She Finds Out Her Doctor Is Paid By Drug Companies, Health Affairs, Dez. 2011, 30(12):2449 –2452

Gesundheitspolitik

Infoveranstaltung "Fokus Forschung" in Zürich 2013

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Am 20. April 2013 führte die Schweizerische MS-Gesellschaft eine Informationsveranstaltung für MS-Betroffene und Interessierte in Zürich durch.

Die Veranstaltung wurde in den Räumlichkeiten der Pädagogischen Hochschule, die direkt neben dem Hauptbahnhof liegen, durchgeführt.

Themen:

Vorstellen der MS-Gesellschaft

Der Verantwortliche für die Dienstleistungen der MS-Gesellschaft, Christoph Lotter, stellte kurz die verschiedenen Angebote der MS-Gesellschaft und die erbrachten Dienstleistungen der MS-Gesellschaft vor. Die verschiedenen Angebote lassen sich auf der Webseite der MS-Gesellschaft finden.

Am 29. Mai ist Welt MS-Tag. Weltweit führen die MS-Gesellschaften eine koordinierte Kampagne mit dem Namen «Was ist ihr Lebensmotto?» durch. Zu diesem Zweck wird die Webseite kraftspende.ch in der Schweiz aufgeschaltet werden. Die Kampagne wird vom internationalen MS-Zusammenschluss MSIF koordiniert und vom Pharmaunternehmen Genzyme unterstützt. Die MS-Gesellschaft wird zu diesem Anlass ihren neuen Facebook-Auftritt aufschalten.

Die MS-Gesellschaft ist neben der amerikanischen MS-Gesellschaft, eine der Gesellschaften, die die Forschung prozentual am stärksten fördern. In den letzten 15 Jahren wurden 350 Forschungsprojekte finanziert, mit einer Gesamtsumme von 14.7 Mio. Franken.

MS-Forschung: Neue Medikamente

Michael Linnebank gab eine Übersicht die aktuellen und die kommenden MS-Medikamente. Die Auswahlmöglichkeit macht die Entscheidung für Arzt und Patienten schwieriger. Jeder Betroffene wird mit diesen Medikamenten konfrontiert werden.

Über die Medikamente habe ich bereits in den früheren Artikeln MS Informationstag «Aus der Forschung für die Praxis» 2013 und Bericht zur Informationsveranstaltung «Medikamentenentwicklung und MS» der MS-Gesellschaft geschrieben.

Neu:

  • BG-12 hat in der EU einen positiven Entscheid zur Zulassung erhalten. Markenname des Medikamentes: Tecfidera™.
  • Novartis arbeitet an einer Weiterentwicklung von Gilenya mit Namen BAF312. Das Medikament soll spezifischer werden. Studien für sekundär progrediente Patienten sind geplant (oder werden bereits durchgeführt?).
  • Der Nutzen der frühen Therapie sei weiter bestätigt worden. (Nachprüfbare Referenzen wurden keine angegeben.1)
  • Der Langzeitnutzen sei weiter bestätigt worden. (Nachprüfbare Referenzen wurden keine angegeben.1)
  • Interferone während der Schwangerschaft haben keinen negativen Einfluss auf das Neugeborene. (Nachprüfbare Referenzen wurden keine angegeben.1)
  • Es sind immer mehr MS-Register (Datenbanken zu Verläufen mit Rohdaten) verfügbar.

Wie Verkehrsschilder aus Zucker und Eiweiss den Immunzellen im Körper den Weg weisen

Britta Engelhardt führte in einen Teilaspekt des Immunsystems ein. Das Immunsystem ist am Ablauf der MS beteiligt. Wenn das Immunsystem besser verstanden wird, könnte die MS vielleicht besser verstanden werden. Das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) liegt normalerweise ausserhalb des Immunsystems. Trotzdem wird das Immunsystem bei Läsionen aktiv. Warum wandern Immunzellen ins Gehirn? Warum ist die Blut-Hirn-Schranke bei MS durchlässig?

Das Immunsystem ist im Körper verteilt. Verschiedene Organe sind beteiligt. Das Rückenmark zur Herstellung der Immunzellen, dann die Lymphknoten, die Blutbahnen, die Lymphgefässe, die Milz, …

Die Immunzellen (Lymphozyten) bewegen sich mit 1mm/s durch unsere Blutbahnen und durch die Lymphgefässe. Die Immunzellen müssen am richtigen Ort die Blutbahnen verlassen um ihre Funktion wahrnehmen zu können. Doch wie finden die Immunzellen den Ausgang aus den Blutbahnen?

Britta Engelhardt stellte den Mechanismus der «Verkehrsschilder» vor und zeigte verschiedene Experimente an Versuchstieren. Die Immunzellen wurden in den Experimenten sichtbar gemacht. Teilmechanismen des Immunsystems wurden zum Studium ausgeschaltet.

Stichworte: Selektine, Chemokine, Integrine, Glykoproteine, Adhäsionsmoleküle, Endothelzellen

Sie zeigte verschiedene kurze Videos.

Stellvertretend ein ähnliches Video von Youtube:

Gene und Umweltfaktoren als Ursachen der MS

Roland Martin besprach in seinem Vortrag den aktuellen Stand der Ursachenforschung von Multiple Sklerose.

MS ist keine vererbbare Krankheit. Gewisse Gene scheinen aber das Risiko für den Ausbruch von MS zu begünstigen. Die MS wird als komplex genetische Krankheit bezeichnet. Der Einfluss der Gene wird mit drei Methoden erforscht:

  • Epidemiologisch (statistisch),
  • Mit Untersuchungen bei Geschwistern, Eltern und Zwillingen, und
  • Mit Migrationsstudien.

Migrationsstudien untersuchen, wie sich das Risiko von MS von Leuten aus Gebieten mit grosser MS Verbreitung in Tiefrisikogebiete, und umgekehrt, verhält.

Weiter scheint die Umwelt einen Einfluss auf den Ausbruch von MS zu haben. Ein solcher Umweltfaktor könnte zum Beispiel ein Virus sein oder eine Verhaltensweise.

Aktuell steht der Ebstein-Barr Virus (EBV) im Verdacht am Ausbruch von MS mitverantwortlich zu sein. Etwa 90% der Bevölkerung tragen den Virus in sich.

Ein zu tiefer Vitamin D3-Spiegel scheint ebenfalls das Risiko von MS zu erhöhen und den Verlauf negativ zu beeinflussen. Vitamin D3 kann über die Nahrung aufgenommen, wie auch über die Haut mit Sonnenlicht durch den Körper selbst erzeugt werden. Regelmässige Aufenthalte in der Sonne, gerade im Winter, scheinen empfehlenswert zu sein. Sonnenbrände sollten jedoch vermieden werden. Bei zusätzlicher Einnahme von Vitamin D sollte ebenfalls nicht übertrieben werden. Die zu tiefen Vitamin D3-Spiegel der Kindheits- und Jugendjahre, wie sogar während der Schwangerschaft könnten einen Einfluss auf den Ausbruch von MS haben.

Rauchen ist ein weiterer Umweltfaktor mit negativem Einfluss. Er kann den Ausbruch begünstigen und den Verlauf verschlechtern.

Die Verschiedenheit der MS Verläufe ist riesig. Es gibt Leute mit einem Schub, die im ganzen weiteren Leben nie ernsthaft behindert werden und schwere Verläufe, die schnell schwerst behindert werden.

Er berichtete von einer Studie, bei der bei einem Patienten über einen längeren Zeitraum alle vier Monate MRIs erstellt und die neurologischen Funktionen überprüft wurden. Im MRI waren häufig Entzündungsaktivitäten zu sehen, klinisch wurden aber nur drei Schübe festgestellt. (Die Angaben zur konkreten Studie fehlen mir.)

Deklarierte Interessenkonflikte: Merck Serono, Biogen, Teva, Genzyme, Sanofi, Bionomics

Fragen aus dem Publikum

  • Werden die neu zugelassenen Medikamente in der Schweiz von der Krankenkasse bezahlt?
    Ziemlich sicher ja.

  • Wurden am Universitätsspital Zürich bereits Leute von Tysabri® (Natalizumab) auf Gilenya® (Fingolimod) umgestellt?
    Ja. Es gibt eine Studie mit 50 Teilnehmern, die die Umstellung untersucht.

  • Kann ein Virus die Ursache der MS sein?
    Ja, dies könnte es. In der Forschung wird nach Viren gesucht.

  • Kann ich die Tochter durch Abgabe von Vitamin D3 vor MS schützen?
    Der Vitamin D3-Spiegel während der Schwangerschaft scheint sehr wichtig zu sein. Vitamin D3 kann eingenommen werden. Zu hohe Dosen sollten vermieden werden.

  • Warum ist Rauchen schädlich für die MS?
    Es scheint, dass der Rauch die Immunzellen während dem Aufenthalt in der Lunge verändert.

Bemerkungen

Therese Lüscher aus dem Vorstand der MS-Gesellschaft, welche ebenfalls von MS betroffen ist, war anwesend.

Leider versäumte es PD. Dr. Michael Linnebank auf seine vorhandenen Interessenkonflikte, wie es von in der Schweiz tätigen Ärzten verlangt wird, hinzuweisen. Gerade bei einem Vortrag, der von teuren bis sehr teuren Medikamenten handelt, wäre es für das Publikum von grosser Bedeutung vorhandene Interessenkonflikte zu kennen. Ein solcher Vortrag könnte die Umstellung auf neue teurere Medikamente begünstigen oder fördern. Von der Humanbiologin Prof. Dr. Britta Engelhardt, wäre es ebenfalls schön gewesen über allfällige Interessenkonflikte informiert zu werden.

Auffallend war, dass bei den Medikamenten fast ausnahmslos der Handelsname verwendet wurde, auch bei Medikamenten, die erst seit kurzem einen Handelsnahmen haben. Gemäss der guten medizinische Praxis, sollte hauptsächlich die wissenschaftliche bzw. generische Bezeichnung verwendet werden, beispielsweise BG-12 anstatt Tecfidera™.

Die Veranstaltung wurde im neuen Gebäude der Pädagogischen Hochschule Zürich durchgeführt. Das Gebäude liegt direkt neben dem Hauptbahnhof (HB) Zürich. Die Nähe zum HB Zürich war sehr praktisch.

Die immer wiederkehrenden Themen an diesen Veranstaltungen sind Informationen zu Medikamenten, insbesondere neue Entwicklungen und die multifaktoriellen Ursachen der MS-Erkankung. Persönlich sehr interessant finde ich, wenn auf anschauliche Weise Hintergrundwissen vermittelt wird, so wie dies Britta Engelhardt bei den Immunzellen gemacht hat.

  1. Ich habe in der Fragerunde nicht nach Referenzen gefragt. Das nächste Mal sollte ich nach den systematischen Übersichtsarbeiten fragen. ↩ ↩ ↩