Author: Marcel Kowalski

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10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen – Taten anstatt Sonntagsreden

Marcel Kowalski

Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen ist klar und deutlich: „Forschen hilft Heilen“. Und übergeordnetes Ziel der NAMSE, des Nationalen Aktionsplans, ist es, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Und für wenige Seltene Erkrankungen sind bereits gezielte Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Doch auch in den wenigen Fällen, in denen bereits ein Medikament entwickelt und zugelassen werden konnte, geht der Kampf vieler Patienten um ihre Behandlung weiter. Dazu erklärt Staatssekretär Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung: „Ein Beispiel ist hier die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einer starken Lichtempfindlichkeit der Haut verbunden mit starken Schmerzen führt. Bislang konnten die Betroffenen nur so konsequent wie möglich Son-ne und andere helle Lichtquellen meiden, um Schmerzen zu vermeiden. Für diese Patienten gibt es seit kurzem ein zugelassenes Medikament, welches die Empfindlichkeit der Haut soweit reduziert, dass die Patienten ein normaleres Leben führen können. Dennoch sind die Hürden für die allermeisten Patienten so groß, dass sie das einzig zugelassene Medikament schlicht nicht bekommen. Als Patientenbeauftragter habe ich mich an die Kassen gewandt, die mir lapidar mitteilten, dass nur die Ärzte darüber entscheiden, ob das Medikament verordnet wird oder nicht und die Kassen eine Kostenübernahme gar nicht ausstellen dürfen. Gleichzeitig liegen mir aber Ablehnungen durch Kassen vor, obwohl das Medikament zugelassen ist und bei Seltenen Erkrankungen der Zusatznutzen grundsätzlich als belegt gilt. Die Ärzte wiederum fordern von den Kassen vorab eine Kostenübernahmeerklärung, damit sie nicht auf den Kosten sitzenbleiben. Mit diesem Teufelskreis ist den Patienten in Deutschland oftmals der Zugang zu diesem Medikament verwehrt, obwohl eigentlich alles klar und deutlich geregelt ist. Was mich so ärgert ist, dass Menschen dennoch für die Behandlung kämpfen müssen und kein Beteiligter im Gesundheitssystem bereit ist, über seine Schatten zu springen. Hier sind alle Beteiligten gefordert schnell Lösungen zu finden.“ Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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Krankenhäuser nutzen aktiv die Instrumente der Qualitätssicherung

Marcel Kowalski

Mindestmengen sind ein längst eingeführtes und auch von den Krankenhäusern anerkanntes Instrument der Qualitätssicherung. Sie in Bereichen weiterzuentwickeln, wo sie sinnvoll sind, steht für die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) außer Frage. „Die mit der Krankenhausreform geschaffenen neuen gesetzlichen Grundlagen – mit erleichterten Festsetzungsmöglichkeiten bei den Schwellenwerten auf der einen und Ausnahmemöglichkeiten bei erwiesener Qualität auf der anderen Seite – sind eine gute Grundlage, Mindestmengen für weitere relevante medizinische Leistungen einzuführen und die Bestehenden weiterzuentwickeln“, erklärt DKG-Hauptgeschäftsführer Georg Baum. Ausdrücklich ist darauf hinzuweisen, dass Mindestmengen nur eines von vielen Qualitätssicherungsinstrumenten sind, die die Krankenhäuser eingeführt haben. „Für viele Leistungen erfolgen umfassende Auswertungen über Komplikationen und Infektionen. Auch machen die Kliniken ihre Leistungszahlen bei einzelnen Operationen transparent, so dass sich Patienten sehr gut über Qualität und Leistungsspektrum der Krankenhäuser informieren können“, sagte Baum. Maßstab für die DKG bei den Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist, mit untersten Schwellenfestlegungen Gelegenheitsleistungen auszuschließen und mit Flexibilitätskorridoren dort zu arbeiten, wo es für höhere Schwellenwerte gesicherte Anhaltspunkte gibt. Die Logik, bei 50 Operationen darf man, bei 49 nicht, ist nicht nachvollziehbar und dient auch nicht der Sicherung der Versorgung, die bei z. B. 75.000 Schilddrüsenoperationen auch in der Fläche gesichert sein muss. „Die Studien des Reports zeigen, dass bei hochkomplexen Leistungen, wie Krebsoperationen an der Speiseröhre Mindestmengen alleine keine Lösung sind. Notwendig sind interdisziplinäre Teams und den gesamten Behandlungsprozess umfassende organisatorische und strukturelle Rahmenbedingungen – von der OP bis zur Versorgung auf der Intensivstation. Die Krankenhäuser sind längst dabei, solche Strukturen in spezialisierten Zentren zu entwickeln. Auch der Gesetzgeber hat mit der Krankenhausreform dafür neue Grundlagen geschaffen. Umso unverständlicher ist, dass die Krankenkassen die Bildung und Förderung von Zentren erschweren bzw. die Anwendung der neuen Fördermöglichkeiten systematisch verweigern. Anders ist die Klage des GKV-Spitzenverbandes gegen die von der Schiedsstelle festgelegten neuen Förderbedingungen für mehr Zentren nicht zu erklären“, so der DKG-Hauptgeschäftsführer. Pressemitteilung der Deutschen Krankenhausgesellschaft e.V.

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Bessere Versorgung von Diabetikern: BARMER und Deutscher Apothekerverband schließen neuen Vertrag

Marcel Kowalski

Die BARMER und der Deutsche Apothekerverband (DAV) haben neue Regeln für die Versorgung von Diabetikern mit Hilfen zur Blutzuckerbestimmung vereinbart. Bei der Versorgung mit Blutzuckermessgeräten entfallen ab sofort unnötige Wartezeiten. Möglich wird dies durch einen innovativen Vertrag der BARMER mit dem Deutschen Apothekerverband (DAV), der am 1. März 2017 in Kraft tritt. „Diabetiker bekommen in der Apotheke ab sofort bestimmte Blutzuckermessgeräte auch ohne Einreichen eines Kostenvoranschlages. Das erspart ihnen Wartezeiten und baut unnötige Bürokratie ab“, sagt Dr. Mani Rafii, Vorstandsmitglied der BARMER. Vertrag mit Vorbildcharakter „Der Vertrag mit der BARMER hat für uns Vorbildcharakter in der Versorgung von Diabetikern mit Blutzuckerteststreifen“, sagt Fritz Becker, Vorsitzender des Deutschen Apothekerverbandes. „Von der Vereinbarung profitieren alle Beteiligten. Die Apotheken sind vor Preissteigerungen durch die Hersteller geschützt und haben Planungssicherheit, während die Krankenkasse einen effizienteren Mitteleinsatz hat.“ Entscheidend sei aber der Patientennutzen. „Die gut eingestellten Patienten müssen sich keine Sorgen machen, denn sie werden wie bisher weiterversorgt“, sagt DAV-Vorsitzender Becker: „Wer auf neue Teststreifen eingestellt wird, hat nun zusätzlich die Wahl, das Messgerät sofort mit den Teststreifen mitzunehmen.“ Hochwertige und wirtschaftliche Versorgung mit Teststreifen Über den Vertrag haben Diabetiker der BARMER weiterhin Zugriff auf alle am Markt befindlichen Teststreifen. Er beinhaltet zusätzlich zu den bereits bestehenden Preisgruppen eine dritte Gruppe für besonders wirtschaftliche und qualitativ hochwertige Teststreifen. In der dritten Preisgruppe befinden sich bereits 88 Blutzuckerteststreifen, darunter von führenden Herstellern. Der Vertrag soll dafür sorgen, dass die Umstellung von Patienten auf neue Teststreifen so reibungslos wie möglich verläuft. Zentraler Bestandteil ist dabei die umfassende Beratung durch den Apotheker, wenn der Diabetiker ein neues, gleichwertiges Messgerät mit alternativen Teststreifen erhält. Pressemitteilung der BARMER

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Gröhe: „Wirksame Antibiotika gegen übertragbare Krankheiten notwendig“ – WHO veröffentlicht globale Liste resistenter Problemkeime

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Auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums veröffentlichte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gestern die erste globale Liste resistenter bakterieller Erreger, die derzeit die größte Bedrohung für die menschliche Gesundheit darstellen. Die Liste dient als Orientierung für die Forschung und Entwicklung neuer Antibiotika – ein Punkt des Globalen Aktionsplans der WHO zur Bekämpfung von Antibiotika-Resistenzen. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe: „Wir brauchen heute und in Zukunft wirksame Antibiotika, um übertragbare Krankheiten gut behandeln zu können. Mit der Deutschen Antibiotika-Resistenzstrategie gehen wir im Kampf gegen Antibiotika-Resistenzen voran. International haben wir das Thema auch beim Treffen der 20 wichtigsten Industrie- und Schwellenländer auf die Agenda gesetzt und unterstützen die Umsetzung des Globalen Aktionsplans der WHO. Denn Krankheiten und resistente Erreger kennen keine Grenzen – sie müssen global bekämpft werden. Die heute veröffentlichte Liste mit den besonders bedrohlichen Erregern ist eine wichtige Grundlage für die gemeinsamen Anstrengungen gegen internationale Gesundheitsgefahren.“ Auf Anregung Deutschlands haben die G7-Gesundheitsministerinnen und -minister in ihrer Erklärung 2015 die fortlaufende Erfassung, Bewertung und gemeinsame Festlegung der weltweit bedrohlichsten Krankheitserreger befürwortet. Der Bitte des Bundesministeriums für Gesundheit folgend hat die WHO daher eine globale Liste von multiresistenten Problemkeimen erstellt, für die dringend neue antimikrobielle Wirkstoffe entwickelt werden sollten. Die Liste der WHO soll wegweisend für zukünftige Forschung und Entwicklung neuer Antibiotika werden und sicherstellen, dass nicht an den Bedürfnissen der Gesundheitsversorgung für die Bevölkerung vorbei geforscht wird. Sie wurde unter der Leitung von Frau Prof. Evelina Taconelli, Universität Tübingen und Dr. Nicola Magrini, WHO zusammen mit namhaften Expertinnen und Experten entwickelt. Die Auflistung hebt sich methodisch deutlich von bereits existierenden Übersichten über Problemkeime ab, da sie mit einer speziellen Methodik (multikriterielle Entscheidungsanalyse – MCDA) erarbeitet wurde. Um die Rangfolge der Keime festzulegen, wurden Kriterien wie z.B. die mit dem Keim verbundene Sterblichkeitsrate, Belastung des Gesundheitswesens, Vorkommen der resistenten Keime in der Bevölkerung sowie Trendentwicklungen von Resistenzen ausgewertet. Die Bekämpfung von Antibiotika-Resistenzen ist ein wichtiges Anliegen des Bundesgesundheitsministeriums. Deutschland verfolgt mit der Deutschen-Antibiotika-Resistenzstrategie (DART) bereits seit langem einen sektorübergreifenden Ansatz zur Bekämpfung von Antibiotika-Resistenzen. Zudem hat Deutschland in den letzten Jahren im Kampf gegen Antibiotika-Resistenzen im Rahmen der WHO, der EU und der G7 eine Vorreiterrolle eingenommen und das Thema auch zu einem Schwerpunkt der deutschen G20-Präsidentschaft 2017 gemacht. Am 19. und 20. Mai 2017 findet zum ersten Mal ein G20-Gesundheitsministertreffen statt. Weitere Informationen unter: www.bundesgesundheitsministerium.de/Antibiotika-Resistenzen www.bundesgesundheitsministerium.de/G20-Gesundheit http://who.int/mediacentre/news/releases/2017/bacteria-antibiotics-needed/en/ Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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DKG zum Tag der seltenen Erkrankungen: 24 Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen

Marcel Kowalski

Der Tag der seltenen Erkrankungen steht im Zeichen einer zunehmenden Vernetzung zur Erforschung und verbesserten Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Die Bemühungen der letzten Jahre fruchten in 24 Europäischen Referenznetzwerken (ERN), in denen sich rund 1.000 Krankenhäuser und Fachabteilungen europaweit zusammengeschlossen haben. Aus Deutschland nehmen 120 Einrichtungen aus 58 Krankenhäusern teil. Die jeweiligen Referenznetzwerke befassen sich mit zusammenhängenden Gruppen von seltenen Erkrankungen. Neben gemeinsamer Forschung, werden einheitliche wissenschaftliche Richtlinien zur Behandlung erarbeitet. Die Patienten profitieren unmittelbar davon und können in den Zentren behandelt werden. Dadurch erhalten Betroffene Zugang zu einer Versorgung, die im eigenen Land nicht zur Verfügung stünde. „Die Deutsche Krankenhausgesellschaft hat das Zustandekommen dieser Netzwerke aktiv mitgetragen und die deutschen Krankenhäuser im Zulassungsprozess und bei der Vernetzung der deutschen Teilnehmer unterstützt“, erklärt der Hauptgeschäftsführer der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), Georg Baum. „Ein weiterer Grundstein für die deutschen Teilnehmer ist die erfolgreiche Etablierung von Zuschlägen im Abrechnungssystem, so dass Krankenhäusern, die Patienten mit seltenen Erkrankungen aufwendig behandeln, ihre Arbeit auch vergütet bekommen können.“ Pressemitteilung der Deutschen Krankenhausgesellschaft e.V.

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AOK Bayern fördert Selbsthilfe mit mehr als 4,7 Millionen Euro

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Die AOK Bayern unterstützt die Selbsthilfe mehr als je zuvor. Die gesamten Fördermittel betragen 2017 über 4,7 Millionen Euro. Das ist im Vergleich zu vor fünf Jahren ein Plus von fast 80 Prozent. Das Budget fließt dabei in die AOK-individuelle Selbsthilfeförderung sowie die Gemeinschaftsförderung mit anderen gesetzlichen Krankenkassen in Bayern. Für die individuelle Selbsthilfeförderung hält die größte Krankenkasse im Freistaat insgesamt mehr als 2,1 Millionen Euro bereit. „Einen großen Stellenwert nimmt die direkte Unterstützung der einzelnen Selbsthilfegruppen vor Ort ein“, so Harold Engel, zuständiger Ressortdirektor bei der AOK Bayern. Diese regionale Förderung wurde jetzt auf 1,4 Millionen Euro aufgestockt. 2013 betrug sie fast eine halbe Million weniger. Hinzu kommt noch die Förderung von Projekten bayerischer Selbsthilfeorganisationen und -kontaktstellen. Die insgesamt 2.300 geförderten bayerischen Selbsthilfegruppen sind wichtige Anlaufstellen, insbesondere für chronisch kranke Menschen. Sie ermöglichen Betroffenen den Erfahrungsaustausch und bieten Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Im AOK-Selbsthilfenavigator kann jeder jederzeit nach Selbsthilfegruppen suchen. Hier finden sich Informationen beispielsweise zu Selbsthilfegruppen zu bestimmten Krankheitsbildern, nach Regionen oder auch zu Veranstaltungen. Selbsthilfeeinrichtungen können sich direkt anmelden und ihr Angebot präsentieren (www.selbsthilfe-navigator.de) Pressemitteilung der AOK Bayern

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Treffen der Europäischen Informationsfreiheitsbeauftragten in Berlin endet mit gemeinsamer Entschließung

Marcel Kowalski

Bei der zweitägigen Veranstaltung in Berlin tauschten sich die Beauftragten und -ombudsleute zudem über den Stand der Informationsfreiheit und aktuelle Fälle in ihren Ländern aus. Hierzu erklärt die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Andrea Voßhoff, als Gastgeberin: „Der Austausch mit meinen europäischen Kolleginnen und Kollegen hat erneut die enorme Bedeutung einer transparenten Verwaltung für die Bürgerinnen und Bürger verdeutlicht. Wir als Beauftragte und -ombudsleute spielen dabei eine wichtige Rolle und müssen daher angemessen ausgestattet werden, um den Bürgerinnen und Bürgern die nötige Unterstützung gewähren zu können.“ Der Vorsitzende der Konferenz der Informationsfreiheitsbeauftragten in Deutschland, Prof. Dr. Dieter Kugelmann, ergänzt: „Europa braucht gemeinsame Standards der Informationsfreiheit. Diese sollten im konstruktiven Dialog der Beauftragten, Ombudsleute, Parlamente und Regierungen erarbeitet werden.“ Die nächste Gelegenheit zu einem gemeinsamen Erfahrungsaustausch bietet sich bereits in diesem Jahr auf der Weltkonferenz der Informationsfreiheitsbeauftragten im September in Manchester. Die Berliner Erklärung der Europäischen Informationsfreiheitsbeauftragten kann auf der Webseite der BfDI heruntergeladen werden: https://www.bfdi.bund.de/SharedDocs/IFG/IFGEntschlie%C3%9Fungssammlung/AGID_IFK/2017_Treffen_EU%20Infobeauftragte_Entschliessung.html?nn=5217228 Pressemitteilung der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit

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Hermann Gröhe: „Terrorismusbekämpfung erfordert enge Zusammenarbeit von Gesundheits- und Sicherheitsbehörden“

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Die Gesundheitsministerinnen und -minister der „Global Health Security Initiative“ (GHSI) treffen sich heute in Brüssel zu ihrer 17. Ministertagung. Im Mittelpunkt stehen die Zusammenarbeit zwischen Gesundheits- und Sicherheitsbehörden bei der Abwehr und Bewältigung von durch Terrorismus verursachten gesundheitlichen Gefahrenlage sowie das internationale Krisenmanagement bei globalen gesundheitlichen Notlagen. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe erklärt dazu: „Die Terroranschläge in der jüngeren Vergangenheit haben erneut verdeutlicht, wie wichtig funktionierende Rettungsketten und eine enge Zusammenarbeit von Gesundheits- und Sicherheitsbehörden für die Krisenbewältigung sind. Deshalb ist es erforderlich, dass sich Gesundheits- und Sicherheitsbehörden bereits im Vorfeld über notwendige Maßnahmen abstimmen. Dazu gehört auch, die Bevölkerung mit gesicherten Fakten zu informieren, um der Verbreitung von ‘Fake News‘ etwas entgegenzusetzen.“ Die Ministerinnen und Minister sind sich mit dem Stellvertretenden Direktor von Europol Will van Gemert einig, dass beide Seiten eng zusammenarbeiten müssen, um Krisensituationen erfolgreich bewältigen zu können. Gemeinsame Übungen sollen daher ein fester Bestandteil der Zusammenarbeit sein. Thema des Ministertreffens sind auch die neuen Herausforderungen im Bereich des Bevölkerungsschutzes durch absichtliche Falschinfomationen („Fake News“), die etwa zu einer zusätzlichen Beanspruchung der Einsatzkräfte und zur Verunsicherung der Bevölkerung beitragen können. In einem weiteren Schwerpunkt sprechen die Ministerinnen und Minister mit dem Exekutivdirektor der Weltgesundheitsorganisation (WHO) Dr. Peter Salama über die Umsetzung des „Health Emergencies Programme“ der WHO, das zukünftig die Krisenreaktion der WHO in gesundheitlichen Notlagen von internationaler Bedeutung verbessern soll. Der GHSI gehören die Gesundheitsminister der G7-Staaten Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Japan, Kanada und die USA sowie Mexiko an. Ferner sind die Europäische Kommission und die WHO beteiligt. Ziel der GHSI ist, durch partnerschaftliches Zusammenwirken und abgestimmtes internationales Handeln die Vorbereitung der Gesundheitsbehörden auf die Gefahren des internationalen Terrorismus mit biologischen, chemischen oder radio-nuklearen (CBRN) Mitteln zu verbessern.  Die nächste reguläre Ministertagung der Global Health Security Initiative wird 2018 in London stattfinden.  Das gemeinsame Kommuniqué der diesjährigen Ministertagung finden Sie in Kürze unter www.bundesgesundheitsministerium.de/GHSI Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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AOKs erwirtschaften 2016 deutliches Plus

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Das AOK-System hat das Jahr 2016 mit einem deutlichen Plus abgeschlossen. Das vorläufige Rechnungsergebnis weist einen Überschuss von rund 935 Millionen Euro aus. Damit ist das Ergebnis gegenüber dem dritten Quartal noch einmal um rund 377 Millionen Euro angestiegen. Für Jens Martin Hoyer, Stellvertretender Vorsitzender des AOK-Bundesverbandes, folgt diese solide Finanzentwicklung dem Wachstumskurs und der guten Wettbewerbsposition des AOK-Systems: „Die AOK ist vor allem für jüngere Altersgruppen sehr attraktiv und hat ihr Versorgungsmanagement in den letzten Jahren konsequent verbessert.“ Bei stabiler Konjunktur und steigender Zahl von sozialversicherungspflichtigen Beschäftigten ist die Einnahmeentwicklung in der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) stabil. Die positive Finanzentwicklung der AOK resultiert aus dem weiterhin moderaten Anstieg der AOK-Leistungsausgaben. Mit 1,7 Prozent je Versichertem lag dieser im vierten Quartal 2016 deutlich unter dem Branchendurchschnitt der GKV und noch einmal um 0,1 Prozentpunkte unter dem Vorquartal. Der Trend spiegelt sich in den drei großen Kostenblöcken wider. Im Krankenhaus-Bereich stiegen die AOK-Ausgaben um 1,1 Prozent, bei den Ärzten um 2,6 Prozent und bei den Arzneimitteln um 0,8 Prozent je Versichertem. „Hier macht sich auch unser Engagement bei den Arzneimittelrabattverträgen bezahlt“, so Hoyer. Mit Blick auf die bisher bekannten Jahresergebnisse der anderen Kassenarten und die daran anknüpfende Forderung nach Reformen am morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich (Morbi-RSA) bemerkt Hoyer: „Am Morbi-RSA hat sich im letzten Jahr nichts geändert. Er kann also nicht die Erklärung für die bilanzielle Achterbahnfahrt einiger Kassen sein.“ Pressemitteilung des AOK Bundesverband

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Hermann Gröhe: “Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht alleine lassen“

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Geschätzt mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „Forschen hilft heilen“ findet am 28. Februar 2017 der 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe: „Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen – passend zum Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen ‘Forschen hilft heilen‘.“ Das Bundesministerium für Gesundheit setzt sich mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz wurde geregelt, dass auch Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Hochschulambulanzen behandelt werden können. Damit kommen neue Forschungsergebnisse den Betroffenen direkt zugute. Mit  Zuschlägen für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird die Finanzierung von besonderen Versorgungszentren gesichert. Durch das Krankenhausstrukturgesetz können Zuschläge für nicht bereits anderweitig finanzierte besondere Aufgaben vereinbart werden, die sich an den Anforderungen des NAMSE für entsprechende Zentren orientieren müssen. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Geschäftsstelle des NAMSE bis Juli 2018 mit insgesamt 1,4 Millionen Euro, um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans weiter zu begleiten. Unter anderem fördert das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Aktionsplans mit über 2 Millionen Euro das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und den se-atlas (www.se-atlas.de), eine moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Anlässlich des Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Bundesministerium für Gesundheit am 6. März 2017 in Berlin das Symposium „Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“. Im Rahmen der Veranstaltung werden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe eröffnet das Symposium mit einem Grußwort. Weitere Informationen finden Sie unter: www.bundesgesundheitsministerium.de/Seltene-Erkrankungen/ www.namse.de Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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