Im November 2011 hat die Deutsche AIDS-Hilfe ein Seminar zum Thema „HIV-positive Frauen und Studien: mit uns und für uns!“ veranstaltet. Eine der Seminarleiterinnen war Dr. Annette Haberl, seit 1996 am Frankfurter HIVCENTER tätig, Vorstandsmitglied der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG) und Mitglied des Nationalen AIDS-Beirats (NAB). Sophie Neuberg sprach mit ihr über die Ergebnisse des Seminars […]
Wieviel wird in Forschung investiert? Wieviel wird für die Verkaufsförderung (Marketing) ausgegeben?
Gemeinhin präsentieren sich Pharmaunternehmen als Forschungsunternehmen. Und die Öffentlichkeit nimmt diese auch so wahr. Doch stimmt dieses Bild?
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Vom 17.–20. Juli 2011 fand in Rom die 6. Konferenz der Internationalen Aidsgesellschaft (IAS) statt. Vorab schon einige der wichtigsten Forschungsmeldungen, die uns DAH-Referent Armin Schafberger aus der Ewigen Stadt zugesandt hat. Über weitere Themen der Konferenz werden wir im HIV.Report berichten. Wir haben allen Grund zu feiern: Nach Jahren der Misserfolge gibt es gute […]
Mit dem Text “Was nun?” von Steffen Taubert endet unsere Serie zum Ende des Kompetenznetzes. Wer sich entschieden hat auszusteigen, kann dies tun, indem er einen kurzen Antrag auf Löschung der Daten und Vernichtung des Biomaterials ausfüllt und seinem Arzt aushändigt. Das Kompetenznetz ist dann verpflichtet, Daten sowie Blut- und Gewebeproben unverzüglich zu vernichten. Folgende Texte […]
Die Daten von Menschen mit HIV zu sammeln ist von vornherein prekär. Die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) kann deren Interessen im Kompetenznetz nun nicht mehr vertreten. Zugleich hatte das Netz von Anfang an Konstruktionsfehler. Für DAH-Vorstandsmitglied Carsten Schatz lautet die Konsequenz: Aussteigen. Die Daten und das Biomaterial müssen nachweisbar vernichtet werden Alle Bemühungen um eine Fortführung […]
Kommerziell motivierte Forschung, Kurzsichtigkeit und Intrigen: Das Kompetenznetz scheitert aufgrund politischer Bedingungen und eigener Unzulänglichkeiten, meint HIV-Aktivist Bernd Vielhaber. Sein Urteil: unentschuldbar. Das Kompetenznetz und die HIV-Kohorte sind eine unendliche Geschichte von menschlichen Unzulänglichkeiten, Eitelkeiten, Dummheiten und mangelndem Weitblick. Die Basis für dieses Debakel stellt die Art und Weise dar, wie in der Bundesrepublik Deutschland […]
Sicherlich sind Kohorten wichtig, international und auch in Deutschland. Aber unter welchen Bedingungen und mit welchem Ziel? Corinna Gekeler hätte gerne ein paar klare Antworten und glaubt nicht an die Sicherheit zentral gespeicherter Daten Seit die HIV-Kohorte des Kompetenznetzes bedroht ist, hört man viel zu den Rahmenbedingungen, aber wenig dazu, ob sie denn eigentlich die […]
Das Kompetenznetz HIV/AIDS steht vor dem Aus, doch vorerst wird weiter geforscht. Patienten fragen sich nun, ob der Datenschutz noch gewährleistet ist oder ob sie die Vernichtung ihrer Daten und Proben verlangen sollten. Siegi Schwarze, Mitglied im Patientenbeirat, findet: Es wäre fatal, jetzt auszusteigen Das Geld ist aus – diese Tatsache lässt sich nicht leugnen. […]
Um bereits gesammelte Daten und Biomaterial weiterhin auswerten zu können, will das Kompetenznetz diese bis 2016 aufbewahren. Sinnvoll? Oder hinsichtlich des Datenschutzes ein Risiko? Für Patienten stellt sich die Frage: Drin bleiben oder aussteigen? Wir informieren ab heute im DAH-Blog mit einer Serie über den aktuellen Stand der Dinge und die Perspektiven Mittlerweile ist es […]
Letztes Jahr hat die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) eine neue Fortbildungsreihe gestartet, die das Arzt-Patient-Gespräch über sexuell übertragbare Infektionen (STIs) verbessern soll. Das von der AIDS-Hilfe NRW entwickelte Seminarkonzept wurde 2010 in Berlin, Hamburg, München und Dortmund erprobt. Die Umsetzung der Fortbildung wird aus Mitteln der Privaten Krankenversicherung (PKV) ermöglicht. Steffen Taubert berichtet über die Entstehung […]