Hoffnung schaffen: Die NCL-Stiftung kämpft gegen Kinderdemenz
Die Krankheit trägt einen langen Namen – und der ist genauso schwierig wie ihre Diagnose und Verlauf: Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Ein schrittweiser Abbau von Neuronen führt bei den Betroffenen zur Erblindung, geistigem Abbau, motorischen Störungen, Epilepsie und einem vorzeitigen Tod – meistens noch vor dem 30. Lebensjahr. Dieser Krankheitsverlauf ist ebenso tragisch wie unausweichlich, denn die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen. Die NCL-Stiftung arbeitet daran, dass das nicht so bleibt: Sie möchte Betroffenen und Angehörigen eine Perspektive geben – und kümmert sich daher um die Vernetzung, Förderung und Koordinierung der verschiedenen Forschungsansätze.