Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicherlich, … Weiterlesen →
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren — in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die … Weiterlesen →
Der deutsche Ethikrat hatte die Woche die vorkommende schlechte Krankenhausversorgung von Behinderten kritisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Intensivkind versuchen die Kliniken zu vermeiden: Was durch den Pflegedienst Zuhause geleistet wird, … Weiterlesen →
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. … Weiterlesen →
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein […]
Aktuell läuft eine wichtige Petition im Thüringer Landtag für Kinder mit Diabetes Typ 1. Es gibt, so wie ich es wiederholt erfahre, Schwierigkeiten in der Kita wie auch in der Schule, diese Kinder gut zu versorgen. Die Kinder brauchen Hilfen für das Blutzucker messen und der Insulingabe bis hin zu einer ständigen Beobachtung. Dafür könnte […]
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule […]
Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und dem Deutschen Hospiz– und PalliativVerband (DHPV), moderiert vom Bundesministerium […]
Die häusliche Intensivpflege wird es am 2.7.2013 um 21:45 ins Fernsehen schaffen. Kanal: ARD; Sendung: Report Mainz. Thema ist die Versorgung von Intensivkindern, also der Mangel an spezialisierten Pflegediensten für Kinder und Jugendliche (Kinderkrankenpflegedienste) — Pflegennotstand — und die Qualität, mit denen Familien und die Kinder “betroffen” sein könn(t)en. Wenn der Pflegedienstmangel ein Thema ist, […]
Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch … Lesen fortsetzen →