Tag: seltene Erkrankungen

Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis,  EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen  Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil. Lutz Stroppe, Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit, erklärt dazu: „Der Wissens- und Erfahrungsaustausch in den Europäischen Referenznetzwerken, gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen, kommt Patientinnen und Patienten in allen Mitgliedstaaten der Europäischen Union zugute. Das Fachwissen erreicht über die digitale Vernetzung den einzelnen Patienten. Durch den Aufbau der Europäischen Referenznetzwerke können Menschen mit Seltenen Erkrankungen künftig europaweit noch besser medizinisch versorgt werden. Die länderübergreifende Zusammenarbeit in den Europäischen Referenznetzwerken weist einen echten europäischen Mehrwert auf.“ Die „Europäischen Referenznetzwerke“ (ERN) haben am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen. Es wurden 24 Netzwerke zugelassen, in denen mehr als 900 hochspezialisierte Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten. Die 24 Netzwerke beziehen sich fast ausschließlich auf Seltene Erkrankungen in den verschiedenen Fachgebieten. Die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten kann so vielen Patienten zugutekommen, die an einer Seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen. Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinatoren aus deutschen Kliniken geleitet. Es handelt sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen. Im Rahmen des heutigen Fachgesprächs berichteten diese vier Koordinatoren von ihrer Tätigkeit in den ERN und dem Stand der Entwicklung. In den ERN werden die Chancen der digitalen Vernetzung genutzt, indem der Informationsaustausch auf Grundlage einer IT-Plattform und mittels telemedizinischer Verfahren erfolgt. Die Mitglieder der ERN teilen Wissen und Erfahrungen mit ihren Fachkollegen und verbessern damit das Versorgungsangebot. Dazu können die Mitglieder des jeweiligen ERN auf Grundlage einer IT-Kollaborationsplattform Daten und Fachwissen austauschen. Über diese Plattform können beispielsweise auch Videoberatungen abgehalten werden. In einem virtuellen „Beratungsgremium“ können in jedem Netzwerk Spezialisten interdisziplinär zusammenarbeiten, um die konkrete Diagnose und die beste Behandlung eines Patienten zu erörtern. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen ist klar und deutlich: „Forschen hilft Heilen“. Und übergeordnetes Ziel der NAMSE, des Nationalen Aktionsplans, ist es, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Und für wenige Seltene Erkrankungen sind bereits gezielte Behandlungsmöglichkeiten vorhanden. Doch auch in den wenigen Fällen, in denen bereits ein Medikament entwickelt und zugelassen werden konnte, geht der Kampf vieler Patienten um ihre Behandlung weiter. Dazu erklärt Staatssekretär Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung: „Ein Beispiel ist hier die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zu einer starken Lichtempfindlichkeit der Haut verbunden mit starken Schmerzen führt. Bislang konnten die Betroffenen nur so konsequent wie möglich Son-ne und andere helle Lichtquellen meiden, um Schmerzen zu vermeiden. Für diese Patienten gibt es seit kurzem ein zugelassenes Medikament, welches die Empfindlichkeit der Haut soweit reduziert, dass die Patienten ein normaleres Leben führen können. Dennoch sind die Hürden für die allermeisten Patienten so groß, dass sie das einzig zugelassene Medikament schlicht nicht bekommen. Als Patientenbeauftragter habe ich mich an die Kassen gewandt, die mir lapidar mitteilten, dass nur die Ärzte darüber entscheiden, ob das Medikament verordnet wird oder nicht und die Kassen eine Kostenübernahme gar nicht ausstellen dürfen. Gleichzeitig liegen mir aber Ablehnungen durch Kassen vor, obwohl das Medikament zugelassen ist und bei Seltenen Erkrankungen der Zusatznutzen grundsätzlich als belegt gilt. Die Ärzte wiederum fordern von den Kassen vorab eine Kostenübernahmeerklärung, damit sie nicht auf den Kosten sitzenbleiben. Mit diesem Teufelskreis ist den Patienten in Deutschland oftmals der Zugang zu diesem Medikament verwehrt, obwohl eigentlich alles klar und deutlich geregelt ist. Was mich so ärgert ist, dass Menschen dennoch für die Behandlung kämpfen müssen und kein Beteiligter im Gesundheitssystem bereit ist, über seine Schatten zu springen. Hier sind alle Beteiligten gefordert schnell Lösungen zu finden.“ Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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Geschätzt mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „Forschen hilft heilen“ findet am 28. Februar 2017 der 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe: „Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung an Seltenen Erkrankungen und ermöglichen es, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse schnell den Patienten zugutekommen – passend zum Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen ‘Forschen hilft heilen‘.“ Das Bundesministerium für Gesundheit setzt sich mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz wurde geregelt, dass auch Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Hochschulambulanzen behandelt werden können. Damit kommen neue Forschungsergebnisse den Betroffenen direkt zugute. Mit  Zuschlägen für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird die Finanzierung von besonderen Versorgungszentren gesichert. Durch das Krankenhausstrukturgesetz können Zuschläge für nicht bereits anderweitig finanzierte besondere Aufgaben vereinbart werden, die sich an den Anforderungen des NAMSE für entsprechende Zentren orientieren müssen. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Geschäftsstelle des NAMSE bis Juli 2018 mit insgesamt 1,4 Millionen Euro, um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans weiter zu begleiten. Unter anderem fördert das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Aktionsplans mit über 2 Millionen Euro das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und den se-atlas (www.se-atlas.de), eine moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Anlässlich des Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Bundesministerium für Gesundheit am 6. März 2017 in Berlin das Symposium „Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“. Im Rahmen der Veranstaltung werden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe eröffnet das Symposium mit einem Grußwort. Weitere Informationen finden Sie unter: www.bundesgesundheitsministerium.de/Seltene-Erkrankungen/ www.namse.de Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit

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